ALS & degenerative disease

הדילמה הקשה שהתרופה פורצת הדרך ל-SMA , הספירנזה, מעמידה בפני שרי האוצר והבריאות ובקרוב גם לועדת הסל (דהמרקר)

בכתבה בדהמרקר מתארת רוני לינדר דילמה קשה העומדת כעת לפני שר האוצר ושר הבריאות, ובקרוב מאוד גם בפני ועדת סל הבריאות.  לאחרונה התקיימה פגישה בין משפחות של ילדים החולים ב-SMA תסמונת גנטית נדירה הגורנת לניוון שרירים שבמקרים הקשים שלה גורמת לתמותה עד גיל שנתיים. לאחרונה פותחה תרופה בשם ספינרזה (ביוג’ן) המהווה פריצת דרך אמיתית בטיפול, ושניתן להגדיר אותה באמת כ”מצילת חיים”.

עלות הטיפול בתרופת יתום זו מגיע ל-3 מיליון ש”ח לחולה בשנה הראשונה, ולאחר מכן ל-1.5 מיל’ ש”ח לכל שנה.  לכולם ברור שהמחיר סביר בהתחשב בכך שמדובר בתרופת יתום. עם זאת יש בארץ 80 חולים, כלומר הכנסת התרופה לסל תנגוס בלמעלה ממחצית התקציב לעדכון הסל. המשפחות שפגשו את שרי האוצר והבריאות ביקשו לעקוף את מנגנון הסל ולאשר את המימון לתרופה באופן מיידי עוד בטרם תדון בכך הועדה

במידה והבקשה לא תאושר ע”י השרים המשפחות יעתרו לבג”צ. מהניסיון במקרים קודמים הבג”צ יעביר את ההחלטה ככל הנראה לועדת הסל אשר תכניס כנראה את התרופה בהדרגה, ראשית בחולים הקשים ביותר ובהמשך את האחרים.

לכתבה בדהמרקר

הערת המערכת: אכן סוגייה מורכבת וקשה. בניגוד לתרופות ה”רגילות” שאותן ניתן לבחון על בסיס מדדי עלות/תועלת (שלצערנו ועדת הסל אינה עובדת לפיהם עדייין) וע”י כך ליצור תיעדוף המבוסס על כך, ברור מלכתחילה שאף תרופת יתום לא תוכל ל”התחרות” ביחסי העלות/תועלת של התרופות הרגילות. פתרון אפשרי הוא להגדיר ולתקצב סל נוסף (כחלק מהסל הנוכחי או תקציב נוסף) שיהיה מיועד אך ורק לתרופות יתום, אשר הדיון בעניינים יתבצע בנפרד וללא קשר ישיר לסל הרגיל. זה עדיין לא מבטיח כמובן שיהיה מספיק תקציב לכל תרופות היתום, ועדיין תהיינה מן הסתם דילמות קשות, אך לפחות ההתלבטות וה”תחרות” על המימון תהיה בין כמה תרופות יתום ולא מול הסל הרגיל, מה שאולי יסייע בתהליך נכון של תיעדוף וקבלת החלטות.

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה