Emed.co.il - גירסה להדפסה
  אתר לאנשי רפואה e-Med

E-MED.CO.IL 24/04/2019  הדפס מאמר  הדפס מאמר
 
E-MED.CO.IL

15/03/2014 מחלה קריטית כרונית , סקירה מה-NEJM

בשלב מוקדם בשנת הסטאז' שלי, אשפזתי גבר בן 80 עם דלקת ריאות ביחידה לטיפול נמרץ. החולה סבל מתת לחץ דם והתקשה לנשום והמתמחה הבכיר שלי ואני עדכנו את בני משפחתו כי מדובר במקרה של בדיקה והעברה הלאה. תגובתם הייתה שנעשה כל שביכולתנו. מדובר היה בחולה שתיקן מכוניות לפרנסתו והוא היה בחור קשוח, לוחם.

 

עשרה ימים מאוחר יותר, מצבו התייצב, אך הוא היה מבולבל ולא הצליח לנשום בכוחות עצמו. עדכנו את בני משפחתו כי החולה יידרש לפיום קנה וצינור הזנה. הם הסכימו ללא שאלות. הצלנו את חייו. התפנתה מיטה במוסד לטיפול ארוך-טווח שלושה שבועות לאחר אשפוזו ומיהרתי לסדר את ההעברה. מעולם לא ראיתי את החולה בשנית.

 

לא מדובר בסיפור ייחודי. אבל מקרה זה נצרב בזיכרון שלי מאחר ומדובר היה באחד החולים הראשונים לו סייעתי במעבר מסף המוות לחיים, ביחד עם כ-100,000 חולים בארצות הברית עם מחלה קריטית כרונית. מקרה זה עדיין מטריד אותי מאחר והסיפור עדיין אינו גמור. האם הוא התעורר אי-פעם, או נשם ללא סיוע מנשם? האם שוחרר לביתו? האם הוא בכלל שרד, ואם לא, היכן הלך לעולמו?

 

הנתונים אינם מעודדים. מחלה קריטית כרונית הינה מונח מעורפל למצב בו 5-10% מהחולים שורדים מחלה קטסטרופאלית או פרוצדורה ניתוחית, אך נותרים עם צורך ממושך להנשמה מכאנית (לפי הגדרה, מעל 21 ימים). חולים אלו נוטים לזיהומים חוזרים, פגיעה בתפקוד איברים, חולשה משמעותית ודליריום. לפחות מחצית מהחולים מתים בתוך שנה אחת.

מבין אלו ששורדים, שיעור האשפוזים החוזרים הוא גבוה, רובם נותרים במוסדות אשפוז ופחות מ-12% נמצאים בביתם ומתפקדים באופן עצמי שנה לאחר המחלה האקוטית. העלות למערכת הבריאות היא אסטרונומית – למעלה מ-20 מיליארד דולרים בכל שנה.

 

למרות זאת, מניסיוני, רופאים בהכשרה ברובם אינם מודעים לנטל המחלה. מטבעו, טיפול בחולים קריטיים אינו תחום עם מעקב ממושך. רק לאחרונה ההתמחות התפקדה בחסרים קוגניטיביים, דיכאון ותסמונת דחק בתר-חבלתית לאחר טיפול קריטי. בנוסף, הרחבת מוסדות טיפול ארוך-טווח במהלך שני העשורים האחרונים העבירה את מצבי התחלואה הקריטית הכרונית אל מחוץ לשדה הראיה של רופאים המטפלים בחולים אלו בשלב החד של מחלתם. כתוצאה מכך אנו עושים שירות דוב למטופלים שלנו למרות מאמצינו הטובים ביותר. יצרנו מחלה קריטית כרונית וקשה מאוד לראות את החולים הללו. המודל המספק טיפול קריטי בחולים במוסדות אשפוז ממושך ומוסדות סיעוד מביא לכך שרופאי טיפול נמרץ אינם נתקלים בחולים אלו ביחידות טיפול נמרץ. מדובר במצב מחלה. לעיתים או אף לעיתים קרובות מדובר במחלה גרועה יותר מחלק מהממאירויות במונחים של תמותה והשפעה על איכות החיים. הציבור הרחב יודע מה משמעות המונח ממאירות, אך מעולם לא שמע על המונח מחלה קריטית כרונית.

 

מחקרים רבים הדגימו את העובדה כי רופאים אינם טובים בשיחות עם בני משפחה בנוגע למצבי מחלה ממושכים. אחד המחקרים מצא כי בחולים תחת הנשמה מכאנית למשך תקפה ארוכה ובני משפחתם לעיתים קרובות מפרשים בשוגג את הצורך בפיום קנה כצעד לקראת החלמה, במקום כסמן למוגבלות עיקשת. סקר של חולים או מקבלי החלטות עבור 100 חולים עם מחלה קריטית כרונית, שעברו לאחרונה פיום קנה, מצא כי מרביתם קיבלו החלטות מרכזיות ללא כל מידע בנוגע להישרדות הצפויה לאחר שנה אחת, המצב בתפקודי, המצב הקוגניטיבי, או אפשרויות חלופיות להמשך הנשמה מכאנית.

במחקר אחר, פחות ממחצית מהחולים שאושפזו ביחידות טיפול נמרץ במשך למעלה משבועיים, או מקבלי ההחלטות עבורם, דנו בנושא הפרוגנוזה שלהם עם הרופא.

 

ייתכן כי אחת הסיבות לכישלון הרופאים במצבים אלו היא שאיננו יודעים בדיוק מהי מחלה קריטית כרונית. מחקר שנערך לאחרונה שאל רופאים ומקבלי החלטות בנוגע לציפיות שלהם בעת ביצוע פיום קנה לחולה וזיהה חוסר מתאם משמעותי בין הרופאים ובין מקבלי ההחלטות בנוגע לציפיות והתוצאות בסופו של דבר היה גרועות יותר מהתוצאות להם שניהם ציפו.

 

במרכזי טיפול אקוטי ארוך-טווח, ההשלכות של הכשלים בתקשורת מורגשים על-בסיס יומי. משפחות רבות מגיעות עם מערך ציפיות שגוי לחלוטין בנוגע למשמעות העברת חולה למוסד מסוג זה. חלק מופתעים לגלות כי לא נעשה עוד ניטור ברמת טיפול נמרץ, אחרים מתוסכלים אף אחד לא דוחף את יקיריהם ללכת על הליכון במשך שלוש שעות ביום. לעיתים קרובות, משפחות מושכות את ההחלטה לא לבצע מאמצי החייאה בהגעה למוסד, כאשר הציפייה היא כי נחזיר את החולים למצבם הקודם, ואולי אף טוב יותר.

 

ציפיות אלו רחוקות מאוד מהמציאות. כיצד רופאים בהכשרה, שלעיתים קרובות הם אלו שמקיימים את השיחות ביחידות טיפול נמרץ, יכולים להתחיל ולגשר על הפער? במהלך ההתמחות שלי, היה לי מושג קלוש בלבד של מוסד לטיפול אקוטי ארוך-טווח ומעולם לא שמעתי על המונח מחלה קריטית כרונית, למרות שטיפלתי בחולים רבים שסבלו ממצב זה. אחד הצעדים בנושא יכול לכלול שילוב מחלה קריטית כרונית בתכנית הלימודים בבתי ספר לרפואה, ביחד עם תסמונת מטבולית ואי-ספיקת לב. הכשרה רשמית עשויה לסייע בהכרה והבנת המהלך של מחלה קריטית כרונית וייתכן כי תסייע להציע כלים טובים יותר לחולים ולקרובי המשפחה שלהם. דור חדש של רופאים עשוי לסייע גם בהגברת העניין וקידום תוכניות מחקר בתחום.

 

רופאי בית מקבלים יותר ויותר הדרכות לפני ביצוע שיחות בנוגע ליעדי הטיפול בחולים. דיון בנוגע ליתרונות, חסרונות והשלכות ארוכות-טווח של פיום קנה והעברה למוסד לטיפול אקוטי ארוך-טווח הינם תחום נוסף בו תתכן תועלת להכשרה פורמאלית. מנתונים שפורסמו לאחרונה עולה כי ניתן לשפר את יכולת ניבוי הפרוגנוזה של חולים אלו. אחת ממערכות הניקוד הללו מתבססת על ארבעה מאפיינים של החולים בתנאי טיפול אקוטי – גיל של מעל 50 שנים, ספירת טסיות נמוכה וצורך בואזו-פרזסורים ודיאליזה – לזיהוי תת-קבוצה של חולים בסיכון הגבוה ביותר לתמותה. שילוב מודל כזה עשוי לסייע בקיום שיחות ברורות יותר, עם הצגת התוצאות והאפשרויות החליפיות, כולל מניעת התערבויות נוספות.

 

במתמחים בבתי חולים הסמוכים למוסדות טיפול אקוטי ארוך-טווח, ניתן לשלב רוטאציה קצרה במוסד כזה עם הזמן הנדרש ביחידת טיפול נמרץ. למרות שכיום ישנם למעלה מ-400 מוסדות כאלו בארצות הברית, הם אינם מפוזרים באופן שווה מבחינה גיאוגרפית; באזורים בהם אין מוסדות כאלו, רוטאציה ביחידת טיפול נשימתי בבית החולים עשויה להשיג את המטרה. המטרה העיקרית היא להציע ניסיון מקרוב שיסייע בתהליכי קבלת החלטות במצבים אלו. בנוסף, מעורבות של רופאי הבית במוסדות טיפול ארוך-טווח עשויה לעודד הערכה אקדמית של גישות הטיפול והתוצאות בתחום בו השקפת מבט זו חסרה מאוד.

 

עברו חמש שנים, אבל אני עדיין חושב על החולה מתקופת הסטאז' מדי פעם. מאז היו כל-כך הרבה חולים כמותו וכאשר אני חושב על הסיפורים שלהם, אני מוצא כי הגאווה שלי ברפואה נפגמת קלות אל מול החרטות בנוגע להזדמנויות שפוספסו לתקשורת ומעקב לא-מספק אחר החולים. אני לא בטוח מה תהיה ההשפעה, אם בכלל, של שילוב חולים אלו בתכנית הלימודים בבתי ספר לרפואה ובמסלולי התמחות, עם בעיה כה עמוקה במערכת הטיפול הרפואי הנוכחית. אך אנו חייבים למטופלים שלנו לנסות. מאחר ואנו ניצבים בפני עליה צפויה במספר החולים עם מחלה קריטית כרונית, אנו לא יכולים להתעלם מהבעיה.

למאמר

N Engl J Med 370;2

 

 

סגור חלון