Emed.co.il - גירסה להדפסה
  אתר לאנשי רפואה e-Med

E-MED.CO.IL 20/08/2019  הדפס מאמר  הדפס מאמר
 
E-MED.CO.IL

31/05/2005 סיפור אישי, סיפורו של אלון, מתוך jc439

 

אלון נולד באוקטובר 1987, בשבוע ה31 להריון ובמשקל  1645 גר'. הוא לא היה זקוק לסיוע נשימתי אך כשבועיים לאחר הלידה, אובחן אצלו הידרוצפלוס. אלון הועבר לבית החולים תל השומר, שם הוכנס לו VP Shunt.  לאחר הניתוח, כשהוא שוקל 2100 גר', הגיע אלון הביתה. לשמחתנו הרבה, הוא התפתח יפה מאד והיה תינוק סקרן ועירני.

 

בגיל 5 חודשים, בחודש מרץ 1988, החל אלון לשלשל באופן מסיבי. שלשול מימי  ובכמויות גדולות. רופא הילדים אבחן מחלה וירלית. מאחר והמצב לא הוטב, חזרתי מספר

פעמים לרופא הילדים שמצא לנכון לכנות אותי "היסטרית" והמליץ לי בחום "להשתחרר"

ו-"להתחיל לתת שמנת לילד ללא חשש". בהסתכלות לאחור, אני מציינת כי בניגוד לצפוי,

 דברי הרופא שימחו אותי מאד: קיווית מכל הלב שהבעיה של אלון תהיה בעיקר בעיה שלי

ושהילד בסדר.

 

אך זה לא היה כך. אלון המשיך לשלשל. הוא החל להתייבש ואושפז בבית חולים. למרות ניסיונם של הרופאים לטפל בו במשך יותר מחודש, מצבו של אלון המשיך להתדרדר. הוא ירד במשקל, בכה ללא הרף, הקיא והיה חלש מאד. היינו אובדי עיצות. הרופאים אף רמזו לנו כי לא תמיד ניתן לרפא את הילדים וכי עלינו להשלים עם סיום לא טוב. אם זה, לא הייתי מוכנה להשלים.

 

מספר אנשים  המליצו לנו להתייעץ עם  רופא נוסף, וכעבור מספר שבועות העברנו את אלון לבית חולים אחר. שם ניתן לאלון הזנה בזונדה טיפתית עם  פורמולות היפו- אלרגניות ומפורקות ובעזרת סבלנות ומסירות  הצליחו לייצב ולשפר את מצבו של אלון. הוא עלה במשקל, החל שוב להתפתח בקצב. הוא חזר הביתה ביולי 1988 כשהוא שמנמן וחייכן וניזון מ- Pregestimil.  מספר חודשים לאחר מכן,  הוחלפה תזונתו לתכשיר Vivonex.  

 

עד גיל  3  שנים  ניזון אלון  ב-Vivonex  כשכל 3 או 4 חודשים הוא זקוק לאשפוז ובו הוא מקבל חודש של הזנה תוך ורידית לתגבור המלאים.

 

כשאלון היה בן 3,  נסענו לשנה לצרפת, שם בעלי למד לתואר שני במנהל עסקים.

 

הטיפול הרפואי של אלון הועבר זמנית לצוות של פרופ' שמיץ מבית  חולים  Necker  בפריז, ושל פרופ' נבארו בבית חולים  Debre´. מאחר ואלון לא עלה במשקל הועבר לטיפול בהזנה תוך ורידית, בתחילה  בבית החולים ובהמשך בבית. באותה תקופה, נולד לאלון, אח קטן, בריא ושמו יואב. במקביל,  למדנו לחיות עם טיפול ביתי בהזנה תוך ורידית.

 

במשך כל השנים הללו ובמהלך כל האשפוזים בארץ ובחו"ל, לא נקבעה אבחנה מדויקת למחלתו של אלון, וזאת על אף  בדיקות אין ספור. בנובמבר 1992  נשלחה  ביופסיה מהמעי של אלון מהארץ אל ד"ר אלן פיליפס בלונדון, מומחה,  באלקטרונמיקרוסרופיה של מערכת העיכול. התמונה האלקטרונמיקרוסקופית התאימה לאבחנה של מחלה נדירה והיא, Microvillus Atrophy.

 

בגיל 5 לערך החל אלון  לסבול מקשיי הליכה. הוא התעייף מהר וסרב ללכת. הבעיה אובחנה בחוסר קריטי ב Carnitine  . מאז אלון מקבל באופן קבוע Carnitine  בצורת כדורים.

אלון המשיך להיות מטופל בהזנה תוך ורידית מאז גיל 3 ועד היום. 

 

בגיל 13 התפתח זיהום בקטטר של אלון והוא אושפז בבית חולים והקטטר הוצא. חיכינו עד  שהזיהום יעבור וניתן יהיה להכניס קטטר חדש.  אלון היה צריך להתבסס על המזון שהוא אכל. מאד חששנו כמה זמן מהתדרדרות במצבו הבריאותי, אולם להפתעתנו,  אלון הסתדר יפה ללא הזנה תוך ורידית. הוא היה חיוני, הרגיש טוב ולא ירד במשקל. בדיקות הדם היה תקינות. אלון שוחרר הביתה ללא קטטר. במשך כחצי שנה אלון חי ותפקד היטב ללא הזנה תוך ורידית.

 

הבדיקות התקופתיות לא הצביעו על התדרדרות במצבו.  לאחר כ 6 חודשים חלה לפתע התדרדרות חדה בבריאותו של אלון. הוא התלונן על יובש בפה, חוסר תאבון וחולשה. השלשול גבר ונאלצנו להחזיר את אלון לאשפוז. רק לאחר מספר שבועות, כולל אשפוז ביחידה לטיפול נמרץ, השתפר מצבו של אלון והותקן לאלון  קטטר תוך ורידי חדש. 

 

היום אלון בין 17 וחצי. גובהו 164 ס"מ ומשקלו 65 ק"ג. תלמיד מצטיין ונער מקסים. יש לו קטטר בוריד המרכזי שאותו אנו מחליפים כפעם בשנתיים וחצי. הוא מתחבר לבקבוק של הזנה תוך ורידית כשלוש או ארבע פעמים בשבוע, בשעות  הלילה. הוא מתכנן את חייו , אמנם ללא שרות צבאי, ולא כיתר הנערים בגילו. הוא רוצה להיות רופא.

אפשר לכתוב ספר על חייו של אלון ב 17 השנים שעברו. אך חשוב לי מכל דבר לציין כי ללא תמיכתו של  הרופאים המטפלים נס זה לא היה מתקיים. תמיד חפשנו יחד עם הרופאים את כמות המזון התוך ורידית הדרושה כדי לאפשר לו גדילה אופטימלית אך לא מעבר לכך. חיפוש זה יצר הכרות עמוקה עם מנגנון המחלה של אלון. בכך עזרנו לאלון ללמוד לחיות עם מחלתו.

 


סגור חלון