גנטיקה

מחלוקת אתית משפטית מסעירה את העולם : האם לטפל באופן ניסיוני בצ’רלי בן 11 החודשים הסובל מ-encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion synd סופני ? (ניו יורק טיימס, הארץ)

דילמה אתית מסעירה את עולם הרפואה ומחוצה לה, הנוגעת לינוק בן 11 חודשים שנולד עם מחלה גנטית נדירה, encephalomyopathic mitochondrial DNA depletion syndrome (שעד כה ידוע על 12 ילדים אחרים שנולדו עם המחלה)  , שגורמת לו לעיוורון, חרשות, חוסר יכולת לנשום בכוחות עצמו, והתקפים אפילפטיים. המחלה מוגדרת כחשוכת מרפא.

בית החולים בו מטופל צ’רלי ביקש לסיים את חייו ולנתקו ממכשירי ההחייאה. ההורים מבקשים להטיסו לארה”ב לטיפול נסיוני שעשוי אולי להאריך את חייו, אך הסיכויים לכך קלושים, ופנו לבג”צ.

בדילמה שהתעוררה מעורבים גם הוותיקן והנשיא טראמפ שכתב בטוויטר שישמח לסייע.

שלוש ערכאות משפטיות בבריטניה תמכו בבית החולים, וכעת גם בין הדין האירופאי לזכויות אדם שאליו פנו ההורים.

האפיפיור הביע תמיכה בהורים ובית החולים לילדים ברומא השייך לותיקן הודיע כי הוא מוכן לקבל את צ’רלי לטיפול. על אף זאת, נראה שגם ההורים הגיעו לתובנה שפסיקת בית המשפט היא סופית.

לכתבה בניו יורק טיימס

לכתבה המתורגמת ב”הארץ”

הערת המערכת: הדילמה הזו קיימת בצורות שונות במטופלים רבים עם מחלות חשוכות מרפא, גם לא תינוקות, אך כמובן שבמקרה כמו זה , עוצמת הרגשות היא גדולה יותר. עם זאת, אם כפי שמוצג בכתבה, גוייס מימון לטובת הטיפול ו/או גורמים כמו הותיקן או נשיא ארה”ב מוכנים לסייע במימון, כלומר, נטל המימון לא נופל על מערכת הבריאות הציבורית, לא ברור מדוע עדיין בית הדין צריך למנוע את אותו מתן טיפול נסיוני, הגם שסיכויי ההצלחה שלו נמוכים מאוד.

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה