ALS & degenerative disease

יו”ר עמותת חולי ALS בישראל בפנייה לועדת סל הבריאות: תקצבו את קוצב הסרעפת לחולי ALS בסל הבריאות 2013 !

להלן המכתב ששלחה יו”ר עמותת חולי ה-ALS בישראל לחברי ועדת סל הבריאות לאור העדכון שקוצב הסרעפת לחולי ALS לא צפוי להיכלל בסל הבריאות ל-2013.

מכתב גלוי

לכבוד חברי ועדת סל הבריאות 2013

נדהמנו לגלות בדיווח שפורסם ב Ynet , כי אין בכוונתכם להכליל בסל 2013 את קוצב הסרעפת, המאפשר לחולי ALS (מחלה הפוגעת בתאי עצב וגורמת להתנוונות שרירי הגפיים, הנשימה הבליעה ועוד) לנשום בכוחות עצמם, בלא שיזדקקו למכונת הנשמה. בגלל הביטוי השונה של המחלה בחולים, מספרם של החולים המתאימים ספור והתקציב הנדרש להכלילו זניח. בארצות הברית ובמדינות מערביות רבות בחרו לממן את הקוצב לחולי ALS . בסל 2012 בחרה ועדת הסל לממן את קוצב הסרעפת לנפגעי עמוד שדרה צווארי, לאור הנתונים על יעילותו המוכחת, בטיחותו ושיקולי עלות ותועלת. עלותו של קוצב סרעפת אחד הוא כ-140,000 . ALS  היא מחלה יקרה מאוד לחולה ולבני משפחתו. מה תאמרו לחולה שאין לו כסף כדי לנשום לבד? ולחולים צעירים שרוצים להמשיך להיות אבות ואמהות לילדיהם, בני זוג וילדים להוריהם? 

לא יעלה על הדעת שהסעד המועט שיכולה הרפואה להעניק לחולים אלו לא יינתן להם, וכי  תרופות לטיפול בסרטן, מוסיפות להיות מתוקצבות בנדיבות, אף שברוב המקרים, אינן מצילות חיים אלא מאריכות אותם. ניתנה לכם הזכות להמתיק את דינם של החולים. אנו מבקשים בכל לשון של בקשה, מצאו בליבכם חמלה וצידוק מוסרי ותקצבו את קוצב הסרעפת לחוליALS בסל 2013.

קוצב סרעפת, עוזר לחולים לנשום לבד על ידי גירוי חשמלי חיצוני לסרעפת ומרחיק אותם,  לשנים ספורות, ממכונת ההנשמה. בזכותו הם חולים פחות במחלות נלוות כמו דלקות ריאות חוזרות, שמהוות איום אמיתי על חייהם.

עמותת ישראלס אף פעם לא נאבקה על נתח מהתקציב הציבורי של סל הבריאות. עזרו לחולי ALS , להוסיף לקיים חיים מלאים ככל האפשר, לזכות באיכות חיים טובה, להוסיף לתרום את חלקם בחברה, ולהמשיך להיות משמעותיים בקרב משפחותיהם.

אפרת כרמי, מנכ”לית עמותת IsrA.L.S

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה