ALS & degenerative disease

שר הבריאות: ילדי החולים בsma חמור יזכו לטיפול מיידי במסגרת הסדר חמלה שקיימנו מול חברת התרופות

שר הבריאות הרב יעקב ליצמן אמר היום בוועדת כספים:
אמרתי לאורך כל הדרך שאני מחויב לילדים ושאי אפשר לעמוד מנגד נוכח מצוקתם.

מאידך – הקפדתי לאורך כל השנים לא להתערב בעבודה של ועדת הסל. התפקיד של הוועדה הוא ייחודי וקשה, להכיר את כל הצרכים, שהם תמיד גדולים ממה שיש לנו יכולת לתת מענה, ולקבוע סדרי עדיפויות – מה ייכנס השנה ומה לא.

זאת עבודה קשה שהולכת ונהיית קשה משנה לשנה ונראה שהשנה היא קשה באופן יוצא דופן.

היה ברור שנדרש כאן פתרון ביניים ועל כך עבדנו בימים האחרונים.

כדי לתת מענה מיידי לילדים שזקוקים לתרופה באופן מיידי ומציל חיים מצד אחד, וכדי לאפשר לוועדה להשלים את עבודתה, סיכמנו כי חברת התרופות תרחיב את טיפולי החמלה באופן מיידי לכל הילדים הסובלים מ sma type 1

כפי שנותנים טיפול ל type 1 במסגרת טיפולי חמלה במדינות אחרות ולמספר ילדים בארץ – פעלנו שהם ירחיבו את טיפולי החמלה לשאר הילדים ב type 1 בישראל.

התייעצנו עם גורמי המקצוע – הרופאים המטפלים, האיגוד המקצועי ואף התקיים על כך דיון בוועדת הסל שאף היא הכירה בכך, שקבוצה זו של הילדים היא ברמת נזקקות קריטית לתרופה ויש צורך חיוני לספק להם את התרופה באופן מיידי.

במסגרת הוועדה נסקר גם מה מדינות אחרות עושות. למדנו שגם הבריטים נמצאים בדילמה דומה – הנייס – המנגנון המקביל לוועדת הסל שלנו לא סיים את הערכת הטכנולוגיה, והם קיבלו החלטת ביניים לתת ל type 1 עד שהנייס יסיים את עבודת הערכת הטכנולוגיה.

סיכמנו על הספקת התרופה באופן מיידי. במקביל – הנחיתי את בתי החולים כדי יהיו ערוכים גם הם לצורך כך שכן התרופה ניתנת באשפוז יום בטיפול נמרץ ילדים.

אני כמובן בקשר עם המשפחות ובתי החולים ומתעדכן באופן שוטף.

אני יודע שבכך עדיין לא נתנו מענה כעת לכלל הילדים, אבל אני סומך על ועדת הסל ועל יושב הראש שיידע לקבוע את התיעדופים הנכונים במסגרת הוועדה.

אני מברך את יו”ר ועדת הסל פרופ’ גמזו, ואת יו”ר ועדת הכספים ח?כ הרב משה גפני על כינוס מהיר של הוועדה לטובת הנושא החשוב.

בברכה,
אייל בסון
דובר משרד הבריאות

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה