נתוני סקר בינלאומי ראשון מסוגו, אשר נערך ב – 24 מדינות בעולם לרבות ישראל, חושפים, לראשונה, את ההשפעה האמיתית ומרחיקת הלכת של מחלות מעי דלקתיות (IBD) על חייהם של החולים:

• 72% מהחולים השיבו כי המחלה פגעה בתפקוד שלהם בעבודה

• 54% מחולי קרוהן וקוליטיס מאובחנים כחולים רק כעבור שנה מרגע הופעת תסמיני המחלה

• 30% מהחולים דיווחו כי המחלה השפיעה לרעה על חיי החברה שלהם ועל  יצירת קשרים אינטימיים

לרגל “יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס”, המצוין בישראל ב 23/5, חושפת העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל תוצאות סקר בינלאומי חדש, אשר בדק, לראשונה, את ההשפעה האמיתית של מחלות מעי דלקתיות על חיי החולים. הסקר, הגדול והמקיף ביותר שנערך עד כה בקרב חולי IBD (מחלות מעי דלקתיות; Inflammatory Bowel Diseases ), מצביע על רמת אבחון לקויה של המחלה ופגיעה משמעותית באיכות החיים וקורא לגישות טיפוליות מתקדמות וחדשניות יותר.

סקר IMPACT , הינו פרויקט משותף של ההתאחדות האירופית של עמותות הקרוהן והקוליטיס (EFCCA ) והארגון האירופי הרפואי לקרוהן וקוליטיס (ECCO ), והשתתפו בו כ-5,000 מטופלים מ 24 מדינות בעולם, ובהן גם ישראל. תוצאות הסקר נחשפו, לראשונה, באירוע מודעות עולמי, שערכו הארגונים לאחרונה בברצלונה, תחת הכותרת “מצטרפים למאבק ב- IBD “, ומטרתו היתה להביא להבנה טובה יותר של המחלה והשלכותיה.

קישור להורדת תקציר תוצאות הסקר (פוסטר) והסקר המלא

מטרותיו העיקריות של הסקר:

* בחינת ההשפעה האמיתית והכוללת של מחלות מעי דלקתיות על אורחות חייהם של המטופלים

* בדיקת תהליך האבחון של המחלה עד לקבלת האבחנה הסופית

* בדיקת רמת שביעות רצון של המטופלים מאיכות הטיפול הרפואי שניתן להם ומקבלת שירותים תומכים ונלווים של אנשי מקצוע בתחום הבריאות

ממצאי הסקר חושפים כי חולים רבים אינם מאובחנים בזמן, וכי ההשפעה העיקרית של המחלה מתבטאת בפגיעה בתפקוד בעבודה, קושי ביצירת קשרים חברתיים ואינטימיים ופגיעה בתפקוד היום יומי ובשגרת החיים.

הממצאים הבולטים של הסקר:

אבחון המחלה:

54% מהחולים קיבלו את האבחנה הסופית של מחלתם רק כעבור שנה מרגע זיהוי התסמינים.

18% מהחולים נאלצו להמתין 5 שנים או יותר עד לקבלת האבחנה הסופית של המחלה

תדירות כאבים ואשפוזים:

85% מהחולים אושפזו במהלך 5 השנים האחרונות

60% מהחולים חוו כאבים קשים בגלל התלקחות המחלה יותר מ 5 ימים בשבוע

זמינות רופאים מומחים:

41%  מהחולים ציינו כי אינם מרוצים מרמת הזמינות של  גסטרואנטרולוגים

60% מהחולים ציינו כי הרופא הגסטרואנטרולוג הוא שמבין הכי טוב את השפעת המחלה על חייהם

השפעה על תפקוד יום יומי:

83% מהחולים דיווחו כי המחלה גורמת להם לתחושת עייפות, חולשה ושחיקה בחיי היום יום

49% מהחולים דיווחו כי המחלה השפיעה במידה ניכרת על שגרת חייהם

40% מהחולים דיווחו כי המחלה פוגעת באיכות השינה שלהם

השפעה על תפקוד במקום העבודה:

61% מהחולים חשו לחץ ומתח בגלל הצורך להיעדר מהעבודה בשל המחלה

72% מהחולים דיווחו כי המחלה גרמה להם לפגיעה במוטיבציה, חוסר היענות להשתתף במפגשים

חברתיים במסגרת העבודה והרגשת חוסר שקט

44% מן החולים השיבו כי פוטרו או התפטרו מעבודתם בגלל המחלה

השפעת המחלה על חיי החברה ויחסים אינטימיים:

40% מהחולים השיבו כי המחלה מנעה מהם לקיים מערכת יחסים אינטימית

23% מהחולים השיבו כי המחלה גרמה לסיום הקשר האינטימי

29% מהחולים דיווחו כי המחלה הפריעה ליכולת שלהם להתחבר עם אנשים ולשמור על קשרי חברות קיימים.

“ממצאי הסקר מצביעים על ההשלכה המשמעותית של המחלה על חיי חלק נכבד מהחולים הסובלים ממנה.

תוצאות אלו מחזקות את התחושה שהקשר רופא-חולה משמעותי במיוחד בקרב הסובלים ממחלות כרוניות, וכי

הטיפול הניתן צריך לכלול היבטים נוספים לטיפול הרפואי עצמו מסביר פרופ’ יהודה חוברס, ראש החוג למחלות IBD באיגוד רופאי הגסטרואנטרולוגיה. “הסיבה למחלת הקרוהן אינה ידועה, אולם ממחקרים עולה כי לאורך שנות המחלה מופיעים סיבוכים שונים המובילים לא פעם לצורך בפיתרון ניתוחי ומסבים סבל רב לחולים. אחוז הסובלים מסיבוכים אלו עולה עם הזמן. ככל שנגלה את המחלה מוקדם יותר קיים סיכוי להתאים טיפול שיתכן וימנע או יפחית את התפתחות הסיבוכים השונים. כבר היום ישנן תרופות אשר ידוע כי הן מתאימות יותר לביטויים שונים של מחלת הקרוהן, וכי ככל הנראה מתן הטיפול בשלבי מחלה מוקדמים יעיל יותר מאשר מתן טיפול דומה במחלה מאוחרת. מאמץ מתמשך נעשה להתאים לחולים טיפול תרופתי אשר יקל על סבלם ויותאם לאופי מחלתם ולגורמים הייחודים אשר מפריעים לכל חולה.”

בעמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל מבקשים לציין כי המצב בישראל טוב יותר ממצבן של מדינות אחרות בעולם מבחינת זמן האיבחון ונגישות הרופאים, אך בהיבטים האחרים של המחלה, כגון תעסוקה ואיכות חיים – סיבלם של החולים וההתמודדות היומית שלהם זהה. “קרוהן וקוליטיס הינן מחלות כרוניות, שלהן השפעה על תחומים רבים בחיים. המחלה גורמת במקרים רבים להיעדרויות תכופות מהעבודה, ועשויות לפגוע בתפקוד המשפחתי ולהקשות  על יצירת קשרים חברתיים. האתגר הוא איבחון מוקדם ככל האפשר ומתן  טיפול הולם לחולים, כדי למנוע סיבוכים וסבל ולחסוך אשפוזים וניתוחים מיותרים”, מסביר עו”ד אייל צור, יו”ר העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס בישראל. “הסברה והכוונה נכונה יסייעו בכך, וגם יאפשרו לחולים ללמוד לחיות עם המחלה בצורה הטובה ביותר ולנהל שגרת חיים נורמלית ככל שניתן” מוסיף צור.

“יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס” (World IBD Day ) מצוין מדי שנה, בחודש מאי, ב-27 מדינות בעולם, כולל ישראל. מטרתו העיקרית להעלות את רמת המודעות הציבורית אודות מחלות מעי דלקתיות והשפעתן על חיי היום יום של החולים. הגברת המודעות מעודדת אבחון מוקדם של המחלה ומאפשרת התערבות טיפולית אופטימלית עבור החולים, שיכולה לעכב את התקדמותה. השנה, מציינת העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס את יום המודעות העולמי, בסימן “קרוהן וקוליטיס חייבים לאבחן… בזמן!”. ומספקת תמיכה לסובלים מתסמיני המחלה כגון: כאבי בטן, שלשולים, עייפות כרונית וחולשה. מידע חיוני וסיפורי התמודדות של חולים ניתן למצוא באתר יום המודעות לקרוהן וקוליטיס בישראל; “שורדים עם IBD “: www.ccfi.co.il/IBDsurvivors .

 נספח מידע – עובדות ונתונים אודות מחלות מעי דלקתיות (קרוהן וקוליטיס):

מהי מחלת קרוהן

מחלת קרוהן (Crohn’s disease) הינה מחלה דלקתית כרונית של מערכת  העיכול, המתבטאת כדלקת ממושכת או התקפית אשר פוגעת בעיקר במעיים, אך יכולה לפגוע באתרים שונים במערכת העיכול מהפה ועד פי הטבעת. בחלק מהחולים יש גם מעורבות דלקתית של איברים אחרים בגוף, כגון פרקים ,עיניים, רירית הפה והעור .

מחלת קרוהן יכולה להופיע בכל גיל, אולם היא   מתאפיינת יותר כמחלה של מתבגרים ומבוגרים צעירים , בגילאים  15-35 . יחד עם זאת, מחלת קרוהן יכולה להתפרץ גם בקרב מבוגרים בני 70 ויותר ובילדים קטנים.

המחלה קרויה על שמו של ד “ר בוריל ב. קרוהן, אשר בשנת  1932יחד עם שני עמיתיו, ד “ר לאון גינצבורג וד “ר גורדון ד . אופנהיימר, פירסמו מאמר, שתיאר את המאפיינים והתסמינים,  של מה שידוע כיום כמחלת קרוהן.

הגורמים למחלה

מחלת קרוהן נובעת מהפעלה מוגזמת ובלתי מרוסנת של מערכת החיסון במעי , שמובילה לדלקת בדופן המעי. הגורם המדויק להפעלה מוגזמת זו טרם ידוע , וככל הנראה הינו שילוב  של רקע גנטי והשפעה של גורמים סביבתיים.

תסמיני המחלה

מחלת קרוהן מתבטאת במרבית המקרים בשלשול, לעתים דמי, ובכאבי בטן, עם או בלי אירועים של חום.

ייתכנו גם כאבי פרקים, דלקות עיניים או פריחות בעור . חלק מהחולים סובלים גם מסיבוכים כגון היצרות של חלל המעי, התנקבות המעי ויצירת נצורים (פיסטולות), כיבים ועוד.

קרוהן היא מחלה כרונית, שאינה ניתנת לריפוי. מטרת הטיפול הרפואי היא לדכא את התגובה הדלקתית כדי להשיג הפוגה בתסמיני  המחלה,   למנוע התלקחויות ולאפשר למטופל שגרת חיים תקינה ככל שניתן.

מחלת קרוהן עשויה לפגוע משמעותית באיכות החיים, אך באמצעות מגוון הטיפולים הקיים כיום ניתן להקל באופן ניכר על הסבל הנגרם מהמחלה, ואף להביא לשקט מוחלט בפעילות המחלה בקרב חולים רבים.

מהי מחלת קוליטיס כיבית

קוליטיס כיבית (דלקת כיבית של המעי הגס) היא מחלה דלקתית כרונית של המעי הגס. היא מתאפיינת בכיבים שטחיים בדופן הפנימית של המעי הגס, העשויים להופיע באזורים ספציפיים של המעי מאזור הרקטום ועד לתחילת המעי הגס באזור הצקום, או לאורך כל המעי הגס (פאן-קוליטיס). מחלת הקוליטיס מערבת אך ורק את רירית המעי הגס ובאופן רציף מפי הטבעת, בניגוד למחלת הקרוהן, המערבת את כל דופן המעי ומקטעים שאינם בהכרח רציפים.

הסברה העדכנית קובעת כי מדובר במחלה שביטוייה משניים לפעילות יתר של מערכת החיסון של המעי. המחלה מתפרצת בדרך כלל בגיל צעיר, מגיל ילדות עד לשנות העשרים המאוחרות. יתכן שיא נוסף של התפרצות סביב גיל 60.

הגורמים למחלה

טרם נמצא גורם אחד למחלה, והסברה המקובלת היא שהמחלה היא מולטי-פקטוריאלית, דהיינו שגורמים

רבים תורמים לפריצתה: נטייה גנטית,  זיהום אפשרי, גורמים סביבתיים ועוד.

תסמיני המחלה

התסמינים כוללים: שלשול דמי, כאבי בטן, ירידה בתאבון, לעיתים אי שליטה ביציאות. כמו כן, עשויות להופיע בחילות או הקאות, חום ואנמיה.

הטיפול במחלות קרוהן וקוליטיס כיבית

הטיפול התרופתי ניתן לאחר דיון מעמיק עם הצוות המטפל ובהתאם למצב הקליני של כל חולה. קיימות 3 קבוצות עיקריות של טיפול תרופתי:

תכשירי -ASA5 כגון: פנטסה, ראפאסל,ואסקול, אשר מיועדים לטיפול במחלה קלה עד בינונית. יעילים בעיקר בקוליטיס כיבית.

אימונומודולטורים כגון: פורינטול, אימוראן ומתוטרקסט. טיפולים אלו מדכאים את פעילות מערכת החיסון, ויעילים בקרוהן ובקוליטיס כיבית להשריית הפוגה (אם כי פעולם איטית) ולשמירה על רגיעה ולהפחתת הצורך בטיפול בסטרואידים.

טיפולים ביולוגיים כגון: יומירה ורמיקייד. תכשירים אלו מהווים פריצת דרך חשובה בטיפול במחלות מעי דלקתיות בעשור האחרון. התכשירים הם נוגדנים כנגד הציטוקין הדלקתי TNF- וניתנים בהזרקה תת עורית או עירוי תוך ורידי.

בזמן התקף של המחלות עולה לעיתים הצורך בשימוש בסטרואידים. הסטרואידים פועלים במהירות בהתלקחויות בינוניות ואף קשות, ויעילים בהשריית הפוגה בקרוהן ובקוליטיס כיבית. הם ניתנים דרך הוריד או הפה. לסטרואידים תופעות לוואי רבות, העולות בשכיחותן ככל שעולה משך השימוש והמינון, ולכן השימוש בהם מוגבל.

אודות יום המודעות העולמי לקרוהן והקוליטיס (World IBD Day ),

“יום המודעות העולמי לקרוהן והקוליטיס” (World IBD Day ), מצויין ב-27 מדינות ברחבי העולם, בחודש מאי, מידי שנה. מטרתו העיקרית של יום זה היא להעלות את רמת המודעות הציבורית אודות מחלות המעי הדלקתיות ואופן השפעתן על חיי היום יום של החולים. מודעות חשובה, מכיוון שלחברה הכללית תפקיד מרכזי באופן בו מתמודדים החולים עימן והצלחתו, ומכיוון שמודעות מעודדת איבחון מוקדם של המחלה, המאפשר התערבות טיפולית אופטימלית שיכולה לעכב את התקדמותה.

עמותות, ארגוני רופאים וגופים נוספים ברחבי העולם פועלים לקידום מטרות אלו, שהוגדרו על ידי EFCCA , ארגון הגג האירופאי לקידום נושא הקרוהן והקוליטיס.

גם בישראל יצויין יום זה באופן ממלכתי, מזה השנה השניה. את הפעילויות סביבו מרכזת העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, בשיתוף עם האיגוד הישראלי לגסטרואנטרולוגיה. העמותה אחראית לכלל הפעילויות הנערכות במסגרת יום זה, ומתבצעות גם בזירה התקשורתית, בבתי-החולים ובאמצעות פעילויות וארועים נוספים.

מידע חיוני וסיפורי התמודדות של חולים ניתן למצוא באתר יום המודעות לקרוהן וקוליטיס בישראל;

“שורדים עם IBD “: www.ccfi.co.il/IBDsurvivors

“יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס” משמש גם בישראל כפלטפורמה לדון בחשיבותו של איתור מוקדם וטיפול אופטימלי, לשים נושאים הדורשים טיפול ממלכתי על סדר היום הממשלתי, לחשוף את פעילויותה של העמותה לטובת החולים, משך כל השנה, וכן לצרף חברים חדשים לעמותה ולגייס תרומות להמשך פעילותה. יום זה הנו הזדמנות עולמית חשובה לדון במחלות אלו, בסיכונים ובקשיים הרבים הכרוכים בהן, כמו גם לקדם את צרכיהם המיוחדים של חולי הקרוהן והקוליטיס הכיבית, ואת אלו של הצוות הרפואי המטפל בהם, ולרכז פעילויות נוספות למטרת שיפור בריאותם ואיכות חייהם של החולים ובני משפחותיהם.

מספר החולים במחלות הקרוהן והקוליטיס הכיבית בישראל, עומד על כ-30,000 אלף חולים, מהם כ-2,000 ילדים*.

מספר החולים בעולם מוערך בכ-5 מיליון איש (נשים וגברים באופן שווה).

מחלות הקרוהן והקוליטיס הכיבית (מחלות מעי דלקתיות: Inflammatory Bowel Diseases ), הינן מחלות כרוניות חשוכות מרפא, התוקפות את מערכת העיכול ומתבטאות, בין היתר, בכאבי בטן קשים ושלשולים בלתי פוסקים. המחלות מלוות בסיבוכים נוספים כגון דלקות פרקים, תופעות עוריות, אפטות בפה ועוד. כאשר מתרחשות התלקחויות דלקתיות, המצב יכול להחמיר עד כדי כאבים קשים ביותר, המלווים פעמים רבות באשפוזים.

כל אלה מביאים לקשיים בתפקוד בחיי היום-יום, כגון הגבלות תזונתיות חמורות, אובדן ימי  עבודה ועוד. עדיין, חולים רבים מדווחים כי ההיבט החברתי של המחלות הללו – הינו לא פחות משמעותי מתסמיניהן הרפואיים.  

אופיין האינטימי של מחלות אלה משפיע בצורה קשה על איכות החיים ועל התפקוד בחברה, במקום העבודה, על והזוגיות על המשפחה . לעיתים הן גורמות לקשיים ביצירת קשרים חברתיים, בעיקר בקרב ילדים ובני נוער. עקב כך, חלק נכבד מהחולים “שומרים את הכאב” עמוק בבטן וממעטים להיחשף.

* על פי הערכות רופאים בתחום ונתוני העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס הכיבית. מחקר מדוייק אודות מספר החולים-לא בוצע עדיין.

אודות העמותה לתמיכה בחולי הקרוהן והקוליטיס הכיבית

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל הוקמה בשנת 1994 ע”י הורים לילדים החולים במחלות מעיים דלקתיות והיא

הארגון היחיד בישראל המתמקד בקידום איכות החיים של החולים במחלות מעי דלקתיות.

העמותה פועלת להיות הגורם המשמעותי והמכוון בישראל בעבור החולים במחלות מעי דלקתיות ובני משפחותיהם. העמותה מתמקדת בהרחבת המודעות למחלות הקרוהן והקוליטיס, בהפצת מידע מהימן על המחלות ודרכי ההתמודדות איתן, בקידום זכויות החולים מול הרשויות ובייזום פעילויות לשיפור איכות החיים והרווחה.

העמותה הינה “חברה עמיתה” בהתאחדות האירופית של עמותות הקרוהן והקוליטיס (EFCCA ).

קישורים

אתר יום הקרוהן העולמי: www.worldibdday.org

אתר יום המודעות בישראל: “שורדים עם IBD “: www.ccfi.co.il/IBDsurvivors

אתר העמותה: www.ccfi.co.il   │  קו חם (א’-ה’, 19:00-22:00): 03-6421999

אתר העמותה האירופאית : www.effca.org

אודות האיגוד לגסטרואנטרולוגיה

האיגוד לגסטרואנטרולוגיה (איג”א) הוקם כחלק מההסתדרות הרפואית בישראל ע”י רופאים שראו בשטח מחלות דרכי העיכול את מומחיותם ומייצג את כל הרופאים המומחים בתחום גסטרואנטרולוגיה – איבחון וטיפול במחלות ובעיות  של מערכת העיכול. הקמתו היא ביטוי לאסטרטגיה של התמקצעות מקצוע הרפואה בנושאים ספציפיים סביב האיברים של דרכי העיכול, הכבד, דרכי המרה, ללבלב ותזונה . מאז הקמתו האגוד מאחד תחת גגו את כל המומחים במחלות אלו וכיום חברים בו למעלה מ-300 מומחים .

מטרותיו של האיגוד נעות סביב פיתוח וקידום התחום של כל הקשור במחלות דרכי העיכול הכבד והתזונה בישראל מול החולים, הצוות הרפואי והשלטון, דאגה לחינוך רפואי בכל הקשור לתחומים אלו ועידוד המחקר בגסטרואנטרולוגיה מחלות הכבד ותזונה.קישורים

אתר האיגוד: gastro.doctorsonly.co.il