עמותת “צעדים קטנים” תקיים את הכנס הרביעי שלה בנושא מחלות דושן ובקר. בכנס יתאספו מיטב הרופאים, המטפלים, החוקרים ובני משפחה של החולים לטובת הרצאות על חידושים, כלים, טיפול וההתמודדות עם מחלות הדושן ובקר.
בכנס יישאו דברי ברכה חבר הכנסת ויו”ר השדולה למחלות נדירות עבדאללה אבו מערוף, פרופ’ ארנון אפק, משנה למנכ”ל משרד הבריאות, פרופ’ ארי שמיס, מנהל בית החולים הכללי תל השומר, מר משה קראדי, יו”ר כבוד של עמותת צעדים קטנים, וכן, טלי קפלן מנכ”לית עמותת “צעדים קטנים”. הכנס יחולק לשלושה מושבים מקבילים, וכל אחד מהם יעסוק בהיבטים השונים של המחלה בהתאמה לכל שלב בחיי החולה. הכנס יסתיים במושב מקצועי לקרדיולוגים ונוירולוגים אשר יעסוק בנושא הסטנדרט הטיפולי בתחום הקרדיולוגיה במחלות הדושן והבקר, בהשתתפות פרופ’ קאן הור, קרדיולוג ילדים ומנהל המכון לקרדיולוגיה בבית חולים NationWide לילדים.
מחלת ניוון שרירים ע”ש דושן (Duchenne muscular Dystrophy (DMD הינה המחלה הגנטית הקשה והשכיחה ביותר המאובחנת בילדות, אשר גורמת לנכות החולים ולמותם בגיל צעיר. שכיחותה 1:3500 בקרב זכרים, אך גם נשים יכולות לחלות במקרים נדירים. מחלת ניוון שרירים מסוג בקר (Becker) חמורה פחות מהדושן, ומתרחשת כאשר הגוף מייצר דיסטרופין בכמות ובצורה לא תקינה.
עמותת “צעדים קטנים” הוקמה על-ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן ובקר. העמותה פועלת לתמיכה במחקר ובטיפול בילדים החולים ובני משפחותיהם, המתמודדים עם הקשיים הפיזיים והנפשיים הנגרמים בעקבות המחלה . בעמותה מאמינים כי יש לנהוג בגישה מקיפה במאבק במחלות הדושן והבקר; תמיכה במימון המחקר במחלה , הרחבת אפשרויות הטיפול , חיבור לקהילה והעלאת המודעות למחלה בקרב הקהל הרחב . גישה מקיפה זו עשויה להוביל ליום המיוחל בו כל הילדים חולי הדושן והבקר יוכלו לפנות לקבלת טיפול מרפא של המחלה, ובכך להאריך את חייהם.
e-Med Tools
קצר קולע וממוקד
e-Med סמינרים
אי-מד תחקירים
Medscape Tools
Journal Club
מרכזי מידע ושירות
Facebook
מידע למפרסם
מאגר תרופות
מאגר אנשי המקצוע
אינדקס שימושי
חדשות משה"ב
eMed HealthClub
מחקרים קליניים
השאירו תגובה
רוצה להצטרף לדיון?תרגישו חופשי לתרום!