מאמרי מערכת

סיפור אישי של מטופלת : מלכה לוי , חולה באסתמה קשה

04/02/2020

עד לפני שנה וחצי לא יכולתי לעלות במדרגות, לא יכולתי ללכת יותר ממאה מטרים מבלי להתנשף ולאחר כל פעילות גופנית – ולו הקלה ביותר – הייתי מושבתת. הפסדתי המון רגעים יפים בחיים. לא האמנתי שאי פעם אצליח לחזור ולנשום לרווחה.

מאז שאני זוכרת את עצמי אני סובלת מאסתמה קשה. בניגוד למה שנהוג לחשוב – אסתמה היא לא מחלה קלה. היא עלולה לפגוע ולשבש באופן משמעותי את הפעילות היום-יומית. כל פעולה פשוטה הייתה גוררת קשיים רבים ולמרבה הצער סבלתי מאוד בגלל האסתמה ונמנעתי לעשות כל דבר שמצריך מאמץ קל. כמו לעלות במדרגות,לטייל עם הנכדים, לא יכולתי לצאת לטיולים והליכות ארוכות.

בעבר, המודעות לטיפול באסתמה קשה הייתה נמוכה מאוד והטיפול התרופתי היה מוגבל וכלל טיפול בסטרואידים בלבד. במשך שנים ארוכות קיבלתי טיפול תרופתי באמצעות סטרואידים ששיפרו באופן מוגבל את מצבי הרפואי. לאחר תקופה קצרה יחסית – שנמשכה בדרך כלל בין שבועיים לשלושה –  הייתה החמרה של האסתמה, נאלצתי לשוב וליטול סטרואידים וכך חוזר חלילה.

 הטיפול בסטרואידים לא היה פשוט. קבוצת הטיפול הזו גורמת לעליה במשקל, שינוי במצבי הרוח ותופעות לוואי קשות. אך עבורי לא הייתה ברירה. נאלצתי לבחור בין טיפול בסטרואידים לבין חוסר באוויר. נאלצתי לבחור באופציה בין מה מבין שתי האופציות פחות גרועה.

לפני כחצי שנה נמאס לי. לא הייתי מוכנה להשלים עם המציאות שאין פתרון אפקטיבי לאסתמה קשה. החלטתי לפנות לרופא במטרה למצוא מזור לבעיה הרפואית איתה אני מתמודדת במשך כל כך הרבה שנים ומשפיעה באופן דרמטי על חיי. הסברתי לרופא שאני לא יכולה להמשיך לחיות ככה, שאני לא מצליחה לתפקד ושקשה לי ללכת יותר מכמה צעדים בודדים. תחילה הוצע לי להשתמש במשאפים ולהמשיך ליטול סטרואידים כטיפול תומך –  אך ללא הועיל. המשכתי לסבול, אך למרות הקושי לא ויתרתי וביקשתי פתרון.. החלטתי להילחם על מנת לשפר את איכות חיי שנפגעה בגלל האסתמה.

 בשלב מסוים, הגעתי למומחה ריאות. סיפרתי לו שכל טיפול שנתנו לי כשל ושאני נואשת לפתרון שבאמת יקל על מצבי. הרופא הסביר לי שקיים טיפול ביולוגי חדש ולהערכתו קיימת סבירות גבוהה שיקל על מצבי. לתרופה קוראים ''פסנרה'' והיא מתאימה לחולים עם אסתמה קשה.  מדובר בזריקה הניתנת אחת לחודשיים בלבד, מייתרת את הצורך בסטרואידים ויכולה לשפר את תיפקודי הריאות ולאפשר לי סוף סוף לנשום לרווחה.

 לא האמנתי שאראה שיפור בפרק זמן כל כך קצר, אולם לאחר שקיבלתי את הטיפול הראשון – חיי ממש השתנו. פתאום הצלחתי לנשום נשימה עמוקה, כזו שנים רבות לא הצלחתי לבצע. בזכות התרופה התחלתי לעשות פעילות גופנית – אני מבצעת הליכות, נרשמתי לאחרונה להתעמלות בשחיה ואני עושה דברים שלא יכולתי לחלום לעשות קודם לכן. בזכות הטיפול ב"פסנרה" אני מדלגת במדרגות למעלה ולא חייבת להיעזר רק במעלית. אני ממש מרגישה כאילו קיבלתי את חיי שוב.

 לפני שקיבלתי את התרופה, תפקודי הריאה שלי עמדו על 50% בלבד, וכיום הם השתפרו פלאים ועומדים על כ-90% זה שיפור דרמטי ומשמעותי עבורי.  אני הצלחתי להשיג את התרופה הזו, אולם למרבה הצער היא לא נכללה השנה בסל התרופות והרבה חולים עם אסתמה קשה נותרו ללא טיפול. חשוב לי שחולים שנמצאים באותו המצב שלי יידעו שקיימת תרופה שיכולה לשפר את מצבם, שלא יתייאשו או ירימו ידיים, שיש תקווה ואפשר לחזור ולנשום. אני גם מקווה שמערכת הבריאות תמצא את הדרך לאפשר לכל החולים לקבל טיפול שישפר את חייהם של אלפי בני אדם בישראל.

מידע נוסף לעיונך

© e-Med 2020 | כל הזכויות שמורות
שתף מקרה קליני
<