מאמרי מערכת

אל תשאירו את החולים ההמטולוגיים מאחור/מאמר אורח מאת ורדה שוהם מנכ''לית אמ''ן

22/07/2021

מצד אחד חלה התקדמות משמעותית בתחום הטיפולים ההמטולוגיים ובפרט בטיפול במחלת המיאלומה, מצד שני, ללא המטולוג בוועדת הסל, החולים אינם מיוצגים כראוי ונותרים ללא מענה ורדה שהם, מנכ"לית אגודת אמ"ן בישראל, קוראת לוועדת הסל להתעורר ולשלב המטולוג בוועדה הקרובה

25 התוויות לחולים המטולוגיים ימתינו השנה לאישור סל הבריאות, בהם גם טיפולים המהווים התקדמות משמעותית בתחום, אך בשנתיים האחרונות, לא היה המטולוג בוועדת הסל, וכמעט ולא נכנסו תרופות המטולוגיות.

כפעילה בעמותת הגג האירופאית והאמריקאית של אמ"ן (האגודה למיאלומה נפוצה) וכמנכ"לית העמותה הישראלית, ראיתי עד לפני כמה שנים כיצד ישראל נתפסה כסמל למדינה מפותחת מאוד מבחינת ההתוויות והתרופות הרלוונטיות ביותר בסל, והנה היום אנחנו נמצאים במצב נחות - בהרבה מדינות התרופות מאושרות  ומתוקצבות לשימוש החולים  ובישראל לא. וההרגשה קשה מאוד, שכן הטיפולים החשובים ביותר שנמצאים בהישג ידם של מטופלים בחו"ל אינם נגישים למטופלים הישראלים. הדבר חשוב ביותר בהנגשת התרופות הקיימות הוא היכולת שלהן להעניק אריכות חיים, אלא שבשנתיים האחרונות אנחנו נמצאים הרחק מאחור.

כך, למשל, בשנתיים האלו לא נוספו לסל הבריאות תרופות חדשות לטיפול במיאלומה, לא תרופה המיועדת לחולים בשלבי מחלה מתקדמים שמיצו את כל קווי הטיפול, טיפול שמשמעותו היא לא אחת הארכת חיים ולא תרופה אחרת המיועדת לחולים חדשים לאחר אבחון, שנחשבת לטיפול אפקטיבי יותר מאלו הקיימים, ובינתיים החולים צריכים להסתפק בטיפול אפקטיבי פחות. כשאין לו את היכולת לקבל תרופה לה  הוא זקוק, החולה ינסה לחפש את התרופה במיזמים כמו 'חברים לרפואה' או אצל חולים אחרים שיש להם שאריות של הטיפול או ינסה להיכנס לתוכניות חמלה או ניסוי קליני. אך בעולם האמיתי מדובר בפלסטרים במקומות שבהם יש שברים מרוסקים,

המטופלים בארץ מכירים בהתקדמות הקלינית, בקדמה שחלה בשנים האחרונות ואף מעודכנים איזה תרופות נמצאות כעת בשלבי פיתוח, אך כגודל הציפיות כך גודל האכזבה והתסכול, שנה אחר שנה הם לא זוכים לבשורות הנכספות מוועדת הסל. ולהוספה של טיפולים כאלו לסל הבריאות, לא רק חשיבות למצבו של החולה ולמתן איכות חיים טובה יותר אלא גם על למעגלים נוספים של המטופל כמו המשפחה התומכת בו וכן משמעות כלכלית על מערכת הבריאות כולה, שכן ככל שיתנו טיפולים אפקטיביים יותר, כך ירד העומס מהצוותים הרפואיים בבתי החולים ומהמערכת הרפואית בכלל.

הסיכוי של התרופות החדשות להיכנס לסל הבריאות יעלה כאשר ועדת הסל תשלב בין שורותיה מומחה בתחום ההמטולוגיה, כפי שהיה עד לפני שנתיים. המטולוג שחי בתוך עמו, עד למהלך הקליני של חולה מיאלומה - מחלה שאיננה נגמרת או נעלמת, היא כל הזמן חוזרת ויש לה השפעה קשה על המטופל וסביבתו. מערכת היחסים של המטולוג עם החולים האלו היא מערכת יחסים ארוכת טווח, הוא נמצא איתם מההתחלה ועד הסוף, תרתי משמע. ומתוך ההיכרות הזו, החוויה של שנים ארוכות עם החולה והיכרות עם התחום הקליני, הוא יכול להבין את התסכול שמטופל חווה כשהוא לא יכול לקבל את הטיפול שעשוי להעניק לו הן אריכות חיים והן איכות חיים.

כשהתקציב של סל הבריאות מוגבל, ועם התוויות וחידושים בעולם ההמטולוגי, המטולוג שיהיה בוועדת הסל מכיר היטב את אופיין של המחלות קלינית ואת דרכי הטיפול בהם. מדובר בנתח משמעותי מהטיפולים וההתוויות המוגשים לסל הבריאות.  בתור עמותת חולים אנו  רואים בהמטולוג ייצוג הולם של החולים שממשיכים להחזיק אצבעות מול החלטות הוועדה וכל כך זקוקים לטיפול.

הכותבת היא ורדה שוהם, מנכ"לית עמותת אמ"ן

מידע נוסף לעיונך

© e-Med 2021 | כל הזכויות שמורות
שתף מקרה קליני
<