מאמרי מערכת

לא לוותר, ולהשתמש בכל הכלים כדי להילחם בסרטן/ מאמר אורח של אורי איס, שאובחן עם סרטן ריאה מתקדם וגרורות במוח

19/03/2019

יש בשורות שאנשים שמחים לקבל, למשל, זכייה בלוטו. יש בשורות שאף אחד לא יכול להתכונן אליהן. הודעה על מחלת סרטן היא אחת מהן. לצערי הרב, אני הייתי מאלה שנאלצו לקבל את הבשורה הקשה הזאת, ובמקרה שלי מדובר בבשורה קשה במיוחד. לפני כשנה וחצי אובחנתי כחולה בסרטן ריאות בשלב מתקדם עם גרורות במוח. למרות הזעזוע וההלם, אני ומשפחתי החלטנו לעשות הכל כדי למצוא את הטיפול המתאים עבורי. החלטנו לא לוותר, ולהשתמש בכל הכלים הדרושים כדי להילחם במחלה.

 

לשמחתי, הטיפולים משיגים תוצאה מצוינת ואני נקי מגידולים. היום לאחר שחזרתי לעבודה מלאה ולשגרת חיי אני מבקש לחלוק מהניסיון שלי עם אלה שמוצאים את עצמם במצב הקשה והבלתי אפשרי, בו הם נאלצים לצאת למלחמה על חייהם.

 

בשלב הראשון, מיד לאחר קבלת הבשורה הקשה, החולה צריך להבין שהכדור עובר אליו, והוא צריך להיות שותף לקבלת ההחלטות הטיפוליות יחד עם משפחתו. בניגוד לתפיסות המסורתיות, שקובעות כי הידע, הניסיון והמקצועיות נמצאים אך ורק בידי המוסד הרפואי בו אתה מטופל, אני מאמין שלנו המטופלים ולמשפחות שלנו יש חלק משמעותי בגיבוש האסטרטגיה למאבק על החיים. צריך ואפשר לאתגר את כל הסביבה שלכם, כולל את הרופאים והצוות הרפואי שבמקרים רבים אפילו מעודד זאת, בעיקר אם מדובר בטיפולים בעלי השלכות קשות על הגוף. כך היה גם אצלי: מיד לאחר שאובחנתי, נקבע כי עליי לעבור באופן מידי טיפול כימותרפי והקרנות לגרורות במוח.

 

מכיוון שמדובר בטיפולים קשים מאוד, שעלולים לגרום לנזקים בלתי הפיכים ולפגיעה קוגניטיבית, אני ומשפחתי חששנו מהתוצאות ולא מיהרנו וניסינו לאתגר את ההמלצות באמצעות מידע מהימן. המקום הראשון אליו פנו הבנות שלי לחפש מידע נוסף היה בדף הפייסבוק של העמותה הישראלית לסרטן ריאה  ולקבוצות נוספות של חולים ברחבי העולם. ההמלצה שקיבלנו בעמותה הייתה שווה זהב או יותר נכון שווה חיים. אז ההמלצה ראשונה שלי אליכם: למדו את המחלה, הכירו אותה לעומק ככול שניתן וחפשו כל פיסת מידע עליה, ועל הטיפול בה. התפתחות עולם המידע הופך את המידע הרפואי לזמין עבור כל אחד מאיתנו. ההמלצה השנייה שלי היא שתפו את בני המשפחה ותנו להם את האפשרות לסייע לכם בהתמודדות עם המחלה.

 

עולם הרפואה, ובעיקר תחום האונקולוגיה, משתנה כל הזמן. שיטות אבחון חדשות הביאו לפיתוח תרופות וטיפולים חדשים. בשנים האחרונות פותחו שיטות חדשות של אבחון גנומי, ששינו לחלוטין את התפיסה של מחלת הסרטן. כך, למשל, סרטן ריאה עד לפני עשור היה די אחיד מבחינת האבחנה והטיפול והחולים טופלו בכימותרפיה והקרנות. בשנים האחרונות עם ההתקדמות הטכנולוגית ופיתוחן של בדיקות גנומיות, אופיינו תת סוגים של סרטן הריאה, שהוגדרו על פי שינויים גנומיים מרכזיים המניעים את התפתחות הגידולים השונים, להם פותחו תרופות ייעודיות.

 

החולים ובני משפחותיהם צריכים להיות מודעים לחידושים הללו ולהיות מעודכנים בכל התפתחות, הן באמצעות רשת האינטרנט והן באמצעות ארגוני חולים.הבעיה היא שלא תמיד פשוט להגיע למידע הרלוונטי. ברשת יש הרבה מידע, והאתגר האמיתי הוא לדעת לברור בין עיקר לטפל, בין מידע אמיתי ורלוונטי המבוסס על מחקר מדעי לבין מידע שגוי. לכן מומלץ לחולים ולבני משפחתם להיעזר בארגוני חולים ולהיות מעורים בקבוצות של חולים ברשתות החברתיות ולהתייעץ עם רופאים נוספים. לאור זאת, ההמלצה השלישית היא לסנן את המידע באמצעות ארגוני חולים וקבוצות מהימנות.  

 

משפחתי ואני נעזרנו רבות במנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה שני שילה בכדי לשאוב ביטחון ולחפש מידע על טיפולים יעילים אחרים. במקביל, נעזרנו בקבוצות פייסבוק, כמו חברים לנשימה, קהילת חולי הסרטן בישראל וקבוצות נוספות בעולם. בכל אותו הזמן מצבי הלך והידרדר. בזכות המלצה מהעמותה הישראלית לסרטן ריאה, פנתה משפחתי לקבלת חוות דעת שנייה לפרופ' ניר פלד מהמרכז הרפואי סורוקה.

 

פרופ' פלד מבי"ח סורוקה פתח לי נתיב חדש והמליץ לי לבצע   בדיקת FoundationOne בדיקה גנומית חדשנית ומתקדמת הבוחנת בו זמנית מאות גנים שונים הקשורים לסרטן ועשויים להיות המניע להתפתחות הגידול. הבדיקה זיהתה מוטציה מסוגALK שהניע את הגידול בגופי, ובזכות הבדיקה הזו הותאם לי טיפול ממוקד מטרה, הפועל כמו טיל מונחה ישירות כנגד המוטציה שגורמת לסרטן בריאה להתפתח ו"מכבה" אותה.

 

הטיפול שניתן לי במסגרת סל התרופות הממלכתי הוביל לתגובה מלאה ולניקוי הגידול והגרורות בגוף ובמח. אין ספק שכל זה לא היה מתאפשר ללא ההתגייסות של המשפחה שלי. חזרתי לשגרת חיי, דבר שהיה נראה כמעט בלתי אפשרי לפני קצת יותר משנה. אני שוב מנהל את משרד רואי החשבון שלי ואף חזרתי בימים אלה לעשות כושר גופני. 

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

© e-Med 2020 | כל הזכויות שמורות
שתף מקרה קליני
<