חדשות

עמותת ישראלס זכתה באות הוקרה והערכה על פועלה בתחום ה-ALS מידי הקואליציה למחלות נדירות בישראל

12/03/2020

 

אות הוקרה והערכה על פעילות רבת שנים במסירות ובנאמנות לקידום הטיפול בחולים במחלות נדירות, ובפרט חולי ALS לשנת 2020 הוענק לעמותת ישראלס מידי קואליציית המחלות הנדירות בישראל. מבין 9 מועמדים ומועמדות זכתה עמותת ישראלס, בזכות פועלה בתחום ה-ALS ב-15 השנים האחרונות מיום היווסדה. "אות ההוקרה נועד להוקיר את פועלם של העושים במלאכת הקודש של קידום תחום המחלות הנדירות: טיפול רפואי, מחקר, ליווי מטופלים ומשפחות, קידום חקיקה ונהלים ועוד", הסבירו מעניקי הפרס: יו"ר האגודה לזכויות האזרח, שמוליק בן יעקב ואורלי דרור אזוריאל, מרכזת הקואליציה.

 

ALS היא מחלת ניוונית קשה וחשוכת מרפא. המחלה פוגעת בתאי העצב התנועתיים וגורמת לשיתוק הדרגתי של כל שרירי הגוף, עד לשיתוקם המוחלט. בישראל חיים כ-600 חולים – 120 מאובחנים מדי שנה במחלה ומספר דומה של חולים מתים ממנה. העמותה פועלת זה 15 שנים למען חולי ה-ALS בישראל. מיום היווסדה על ידי דוד כהן, שחלה בעצמו ב-ALS, הצליחה העמותה, בעבודה קשה ומסורה, לשנות את מציאות חייהם של החולים.

 

אפרת כרמי, מנכ"ל עמותת ישראלס: "אני גאה כל כך ומתרגשת עם קבלת הפרס. כשדוד ז"ל הקים את העמותה לא היה דבר, לא מחקר ולא תמיכה בחולים. החולים נאלצו לגשש דרכם באפלה, לצד ההתמודדות הקשה עם מחלתם. בקפיצה מטאורית 15 שנים קדימה: השקענו 15 מיליון ₪ במחקר, ישראל מובילה בחקר ה-ALS, כאשר 4 חברות ישראליות חוקרות ALS ובאקדמיה נפתחו מעבדות מחקר. החולים זוכים לתמיכה מיום אבחונם בכל נושא. אנחנו מפעילים קבוצות תמיכה וימי עיון. מפעילים שירות הסעות לחולים נעדרי רכב מותאם. הפעלנו פרויקט עצום לאיתור חולים במגזר הערבי, והצלחנו לאתר ולעזור ל-90 חולים בני המגזר".

 

מדברי מעניקי אות ההוקרה: "הקו המשותף למועמדויות הוא רצון אמיתי לסייע למטופלים ולבני משפחותיהם לממש את זכותם לבריאות טובה יותר וחיים איכותיים. היכולת שלכם לראות מעבר לטיפול הרפואי ולמציאות המורכבת את האדם שעומד שם, נותנת כוחות ותקווה לכולנו... אין ספק שהתברכנו בעשייה רבה ומעוררת השראה: עמותות הפועלות באופן מעורר השראה, אנשי חזון ההולכים בשדות לא חרושים, צדיקים המקדישים את זמנם ומרצם לטובת הנושא".

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

© e-Med 2020 | כל הזכויות שמורות
שתף מקרה קליני
<