היה זה לפני כשש שנים שחרב עליי עולמי כשאובחנתי עם מחלה קשה בשם סקלרודרמה, אותה הכרתי בגרסה המוגבלת שלה דרך אחי המתמודד עמה ב-24 השנים האחרונות. אלא שאצלי המחלה התפרצה בגיל 50, בכל הכוח. בגרסה המורחבת שלה. בתוך כשנתיים הגעתי ממצב של תסמינים ראשונים לפגיעה הקטלנית ביותר שהמחלה יכולה להביא עמה – הפגיעה הריאתית. במהלכה של הפגיעה הריאתית הריאה מצטלקת עם הזמן עד שלבסוף אינה יכולה להכניס חמצן לגוף. עד שלבסוף זה נגמר.

לפני שש שנים, לאחר תקופה מורטת עצבים, החלו להופיע כאבים בלתי מוסברים בכתף. לא מוסברים ולא ברורים, עד כדי שכך שכל בדיקה שעשיתי לא הצליחה להסביר מה קורה אצלי. בתוך זמן קצר הופיע גם נמלול בידיים שהלך והתפשט ולאחר מכן אף הבחנתי שהאצבעות שלי מתחילות להחליף צבעים, מעין לובן שכזה. בשלב הזה, הרופאה שלי, שידעה שאחי מתמודד עם סקלרודרמה, החליטה לשלוח אותי לראומטולוגית – הרופאה המלווה אותי עד היום, ד”ר שירלי אורן.

החשד כבר היה שם, וסדרת הבדיקות שעברתי, הביאה גם לתוצאה חד משמעית. גם אני חולת סקלרודרמה. אני זוכרת את הפגישה אצלה בבית החולים ואת היציאה שלי משם. ברגע אחד העולם חרב. עוד בחדרה, ברגע ששמעתי את המילה הזו סקלרודרמה, נאטמו אוזניי. ידעתי כבר במה מדובר. יצאתי מהחדר ופרצתי בבכי שלא יכולתי להפסיק אותו. לא ידעתי לאן אני ממשיכה מכאן, ידעתי רק שזאת מחלה עם המון סבל וכאב. לא ידעתי שזאת רק תחילת דרכה של המחלה.

עוד לא הוסבר לי בהתחלה לאן המחלה יכולה להגיע, אולם אני חוקרת, רוצה לדעת היכן אני עומדת ודי מהר הבנתי לאן המחלה הזו הולכת. מהי המשמעות של הפגיעה הריאתית. ומצד שני ד”ר אורן הייתה זו מבין שתינו שלא הייתה מוכנה להרים ידיים, תמיד מחפשת מה אפשר לעשות, כל כולה אופטימיות. זכורה לי אפילו סיטואציה בה אמרתי לה “נראה עוד כמה שנים נתראה”, מאותו רגע לא אמרתי זאת שוב. היא לא הרשתה לי לדבר כך. ובתוך הסיטואציה אני ממשיכה לקרוא על המחלה ומבינה שאני הולכת למות, שאין תרופה יעילה למחלה שלי, שזה הכול עניין של זמן. אז הגיעה גם הבדיקה שהביאה את החדשות הקשות שנה וחצי אחרי שהתפרצה המחלה, הגיעה הפגיעה בריאות.

בתוך זמן קצר הכול החל להידרדר. אם בתחילה היו תופעות שלא יכולתי לסבול כמו הכאבים בפרקים, בשרירים, כעת זה כבר לא היה אפשרי לנשום. במשך תקופה ארוכה הייתי ישנה על כיסא כי לא יכולתי לשכב על הגב ולנשום. מרקדנית מחול של הרבה שנים, תחביבים של ריצות ארוכות ואימונים קבועים הגעתי למצב בו ראיתי את חיי מגיעים לקיצם. מ-100% ל-0%. ולאורך כל הדרך זו תחושה נוראית כשאתה יודע שאתה הולך למות, כשאין תרופה ואתה לא יכול לעשות דבר.

אלא שאז נרשם טיפול בישראל, ראשון מסוגו בעולם וקיבלתי אותו כטיפול חמלה. טיפול ששינה את חיי ב-180 מעלות. כבר לאחר שבועיים שנטלתי את OFEV התחלתי להרגיש טוב, ממש טוב. היה לי פתאום אוויר. הצלחתי ללכת למרחקים יותר ארוכים, הרגשתי שאני ממש יכולה לחזור ולטייל, אוויר טוב. ואפילו המדדים במאמץ נראו טוב יותר.

אני נוטלת את הטיפול הזה בחצי השנה האחרונה ומבחינתי זה הציל לי את החיים מכל הבחינות, גם נפשית. נתן לי תקווה שאני מסוגלת, לא נתמכת באף אחד. פיזית אני יכולה לנשום. הייתי לקראת בלוני חמצן ופתאום יש אוויר. והטיפול הזה צריך להגיע לכולם, להציל חיים. לחברי ועדת סל התרופות שמחליטים אם הטיפול יינתן או לא – תכניסו אותו בלי לחשוב פעמיים. אני דוגמא חיה. תרתי משמע.

הכותבת היא רונית שוחט, המתמודדת מחלת ריאות אינטרסטיציאלית (ILD) הקשורה לסקלרודרמה