Pulmonary IPF & Other

חיים חדשים: הטיפול למחלה הריאה האינטרסטיציאלית בסקלרודרמה חייב להיות זמין ונגיש/מאמר אורח מאת רם בלס (*)

החודשים האחרונים עמדו עבורנו ב’עמותת עינבר’ בסימן של תקווה ואור בקצה המנהרה, כשהתבשרנו שסוף סוף נמצא טיפול למחלת הריאה הצלקתית (אינטרסטיציאלית) בסקלרודרמה. אנחנו, שפועלים ב-35 השנים האחרונות עבור ועם החולים במחלות ראומטולוגיות ואוטואימוניות, יכולים עכשיו לחלום יחד איתם על טיפול יעיל וזמין בסל הבריאות

המודעות למחלת הסקלרודרמה באופן כללי הייתה נמוכה מבחינת החולים בשנים עברו, לא בגלל שלא היו מתמודדים עם המחלה, אלא כי הם התמודדו לבד. רבים מהם חיו בתחושה של בושה, לא רצו לספר, חששו מהתגובה בסביבתם החברתית ובמקומות העבודה. ונוסף על כל אלו, חיו בחרדה תמידית של מה שעלול לבוא, מאחר שחלק מהם עלול אף לפתח את הסיבוכים הקטלניים של המחלה, בכללם המחלה הריאתית הצלקתית הסיבוך הקטלני מכולם.

בשנים האחרונות יותר ויותר חולות וחולים הגיעו אלינו לעמותה, רבים מהם חזרו על אותן מילים ואותם סיפורים הציפייה לטיפול יעיל שיציל אותם, והייאוש שאין עבורם שום טיפול יעיל בסל הבריאות. הם תיארו שוב ושוב את ההרגשה שהם לבד מול כל העולם, שהם לא יודעים מספיק בפני מה הם עומדים, ושהמחלה גם משפיעה עליהם מבחינה נפשית. לעיתים אף היו פונים אלינו בני זוגן של מתמודדות עם המחלה ושאלה אחת בפיהם: “כמה זמן יחלוף עד שאאבד אותה, עד שתמות?”. ובכל הפעמים נשמע ניגון חוזר של מתח נפשי גדול ודיכאון קשה.

המתמודדים עם המחלה שאנחנו מלווים הם רבים. אחת מהן, צעירה, מבריקה, אנרגטית ופעילה, קיבלה את הבשורה על המחלה שהלכה והדרדרה. את הימים שלה הייתה מבלה במיטה, ללא רצון לצאת מהבית. חולה אחר החל את ההתמודדות שלו עם המחלה עוד בהיותו בשירות הצבאי ומאז חי חיים שאינם חיים ללא זוגיות, ללא עבודה ועם סימן שאלה שמרחף מעל הראש וסביב הריאות. ובכל הסיפורים החולות והחולים צעירים, פעילים, קרייריסטים, ספורטיביים, שביום אחד הגוף בגד בהם והריצה בפארק התחלפה בריצה אחרי מציאת טיפול. רבים מהחולים המתמודדים עם הפגיעה הריאתית חיים בחרדה קיומית, בחשש ממוות שנראה מוחשי מיום ליום.

כך נראו חייהם של החולים שלנו עד לפני כמה חודשים. אלא שאז הגיעה הבשורה על טיפול יעיל ראשון בעולם שנרשם גם בישראל OFEV, שמשמעותו היא האטת קצב הדרדרות הריאה בגופם. חיים חדשים של ממש. האופטימיות של אותם חולים חזרה לפנים שלהם. הטיפול נתן להם תקווה לחזור ולהילחם, להאמין שדברים קורים, שיש מחקר שהביא בשורות מצוינות, שהנה יש סיכוי לחיות ולחיות טוב זה זמן רב.

הטיפול הזה עוד לא הוכנס לסל הבריאות והמשמעות היא ברורה לצערנו רק מי שיכול להרשות לעצמו לקבל אותו בביטוח פרטי, או זכאי לו בשב”ן, יקבל אותו. האחרים יאלצו להמשיך להילחם. ויש גם אחרים, אלו שאין בכוחם את היכולת להילחם מלחמות, שאין בכיסם את האפשרות לשלם על טיפולים שמחוץ לסל, אלו שהרימו ידיים. אנחנו הפה שלהם ועבורם אנחנו נלחמים בימים אלה. נלחמים על הטיפול בסל התרופות, זמין ונגיש לכל מי שצריך, ללא הבדל של יכולת כלכלית או כוחות נפשיים. פשוט כי הסיפור הוא פשוט טיפול יעיל שסוף סוף קיים ויכול לשנות את חייהם מקצה לקצה. נהיה לצידם עד שנגשים את החלום. עבורם.

(*) הכותב הוא רם בלס, יושב ראש עמותת עינבר, העמותה הישראלית למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות וארגון הסקלרודרמה בישראל

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • מדד חדש להערכת חומרת אמפיזמה מסייע בחיזוי תמותה נשימתית (Respiratory Medicine Journal)

    מדד חדש להערכת חומרת אמפיזמה מסייע בחיזוי תמותה נשימתית (Respiratory Medicine Journal)

    מדד Emphysema Severity Index עשוי לסייע בעולם האמיתי ובמחקרים להערכת הטיפול להתאים טוב יותר את הטיפולים ולחזות טוב יותר את הפרוגנוזה של חולים עם אמפיזמה, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Respiratory Medicine Journal. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי מאחר ומדד Emphysema Severity Index אינו תלוי בערכי ייחוס או ציוד נוסף מעבר להשלמת בדיקת […]

  • התלקחויות אסתמה חמורות בשלב מוקדם של המחלה עשויות להשפיע על מהלך המחלה והסיכון להתקפי אסתמה בעתיד (Annals of the American Thoracic Society)

    התלקחויות אסתמה חמורות בשלב מוקדם של המחלה עשויות להשפיע על מהלך המחלה והסיכון להתקפי אסתמה בעתיד (Annals of the American Thoracic Society)

    התלקחויות חמורות בשלב מוקדם לאחר אבחנת אסתמה עלולות להשפיע על מהלך המחלה והסיכון להתלקחויות נוספות בילדים ומבוגרים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Annals of the American Thoracic Society. מדגם המחקר כלל 3,039 ילדים (גיל ממוצע של 6.4 שנים; 35% בנות) ו-5,442 מבוגרים (גיל ממוצע של 50.8 שנים; 68% נשים) עם אסתמה ממאגר נתונים […]

  • חשיפה לזיהום אוויר עשויה להשפיע על חומרת COVID-19 והסיכון לתמותה (Am J Respir Crit Care Med)

    חשיפה לזיהום אוויר עשויה להשפיע על חומרת COVID-19 והסיכון לתמותה (Am J Respir Crit Care Med)

    חשיפה לזיהום אוויר ודו תחמוצת החנקן עשויה להשפיע על חומרת COVID-19 ועל הסיכון לתמותה משנית לזיהום הנגיפי, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי מחקרים קודמים הצביעו על קשר בין זיהום אוויר ובין תוצאות COVID-19. עם זאת, מעט מחקרי עוקבה נערכו […]

  • הבדלי מין וגזע בשיעורי התמותה בחולים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית (Ann Am Thorac Soc)

    הבדלי מין וגזע בשיעורי התמותה בחולים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית (Ann Am Thorac Soc)

    במאמר שפורסם בכתב העת Annals of the American Thoracic Society מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר REGARDS COPD, מהן עולה כי אין הבדלי מין או גזע בשיעורי התמותה מכל-סיבה של חולים עם מחלת ריאות חסימתית כרונית (Chronic Obstructive Pulmonary Disease, או COPD). עם זאת, בנשים שחורות עם מחלת הריאות תועד סיכון גבוה יותר לתמותה על-רקע מחלות […]

  • אבחון וטיפול בסרקואידוזיס ריאתי (CME)

    אבחון וטיפול בסרקואידוזיס ריאתי (CME)

    הקדמהסרקואידוזיס היא מחלה המשפיעה על כ-60 מכל 100,000 בני אדם  בארה”ב ומאופיינת בדלקת, לימפאדנופתיה ונוכחות של גרנולומות סטריליות באיבר אחד או יותר. בלמעלה מ-90% מהחולים עם סרקואידוזיס יש מעורבות של בלוטות לימפה בריאות או בבית החזה. כ-3.5 עד 4.3 למיליון איש מתים מדי שנה בארה”ב מסרקואידוזיס, בעיקר עקב המעורבות הריאתית. אטיולוגיה וגורמי סיכוןלמרות שהסיבה לסרקואידוזיס […]

  • תוצאות טובות יותר לטיפול ממושך ב-Itraconazole כנגד אספרגילוזיס ריאתי כרוני (The Lancet Infectious Diseases)

    תוצאות טובות יותר לטיפול ממושך ב-Itraconazole כנגד אספרגילוזיס ריאתי כרוני (The Lancet Infectious Diseases)

    מתוצאות מחקר אקראי ומבוקר בהודו עולה כי 12 חודשי טיפול פומי ב-Itraconazole (איטרנול) הובילו לתוצאות טובות יותר מטיפול הניתן לאורך שישה חודשים להפחתת התלקחויות אספרגילוזיס ריאתי כרוני, כך מדווחים חוקרים במאמר שפורסם בכתב העת The Lancet Infectious Diseases. החוקרים השלימו מחקר אקראי ומבוקר במרכז רפואי יחיד בהודו. בתקופה שבין תחילת יולי בשנת 2019 ועד סוף […]

  • רמת אאוזינופילים גבוהה קשורה לתסמינים נשימתיים בחולי ציסטיק פיברוזיס (Journal of Cystic Fibrosis)

    רמת אאוזינופילים גבוהה קשורה לתסמינים נשימתיים בחולי ציסטיק פיברוזיס (Journal of Cystic Fibrosis)

    מאת יהונתן ניסן, סטודנט לרפואה באוניברסיטת תל אביב ופרמדיק מחקר חדש שפורסם ב-Journal of Cystic Fibrosis הראה כי לחולים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) ורמות אאוזינופילים גבוהה בדם היו תסמינים נשימתיים חמורים משמעותית בהשוואה לאלו עם רמת אאוזינופילים נמוכה יותר. רמת אאוזינופילים גבוהה בדם נקשרה לתוצאים גרועים יותר במצבים הכוללים אסטמה ו-COPD, אך השפעתה על חולים […]

  • מחשבון סיכון עשוי לסייע בניבוי תמותה לאחר אשפוז בשל COPD (מתוך Pharmacol Res)

    מחשבון סיכון עשוי לסייע בניבוי תמותה לאחר אשפוז בשל COPD (מתוך Pharmacol Res)

    חוקרים מסקוטלנד פיתחו מחשבון סיכון המבוסס על נתונים ממאגר גדול של רשומות רפואיות ממוחשבות אשר הדגים מהימנות גבוהה בחיזוי הסיכון לתמותה של חולים שאושפזו בשל מחלת ריאות חסימתית כרונית (Chronic Obstructive Pulmonary Disease, או COPD). במאמר שפורסם בכתב העת Pharmacological Research מדווחים החוקרים כי מדובר בכלי נוסף העשוי לשפר את ההישרדות לאחר-שחרור של חולים אלו. […]

  • טכנולוגיית אף אלקטרוני עשוי לסייע באבחנה מדויקת של סרקואידוזיס (Chest)

    טכנולוגיית אף אלקטרוני עשוי לסייע באבחנה מדויקת של סרקואידוזיס (Chest)

    טכנולוגיית אף אלקטרוני סייעה להבחין באופן מדויק בין חולים עם סרקואידוזיס ובין אלו עם מחלת ריאות אינטרסטיציאלית וביקורות בריאות, כך מדווחים חוקרים במאמר חדש שפורסם בכתב העת Chest. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי האבחנה של סרקואידוזיס כיום מהווה אתגר בשל הבדלים רבים בהתייצגות הקלינית וצורך בפרוצדורות אבחנתיות פולשניות, דוגמת ביופסיות. ישנה דרישה לבדיקות אבחנתיות מדויקות, […]