החודשים האחרונים עמדו עבורנו ב’עמותת עינבר’ בסימן של תקווה ואור בקצה המנהרה, כשהתבשרנו שסוף סוף נמצא טיפול למחלת הריאה הצלקתית (אינטרסטיציאלית) בסקלרודרמה. אנחנו, שפועלים ב-35 השנים האחרונות עבור ועם החולים במחלות ראומטולוגיות ואוטואימוניות, יכולים עכשיו לחלום יחד איתם על טיפול יעיל וזמין בסל הבריאות

המודעות למחלת הסקלרודרמה באופן כללי הייתה נמוכה מבחינת החולים בשנים עברו, לא בגלל שלא היו מתמודדים עם המחלה, אלא כי הם התמודדו לבד. רבים מהם חיו בתחושה של בושה, לא רצו לספר, חששו מהתגובה בסביבתם החברתית ובמקומות העבודה. ונוסף על כל אלו, חיו בחרדה תמידית של מה שעלול לבוא, מאחר שחלק מהם עלול אף לפתח את הסיבוכים הקטלניים של המחלה, בכללם המחלה הריאתית הצלקתית הסיבוך הקטלני מכולם.

בשנים האחרונות יותר ויותר חולות וחולים הגיעו אלינו לעמותה, רבים מהם חזרו על אותן מילים ואותם סיפורים הציפייה לטיפול יעיל שיציל אותם, והייאוש שאין עבורם שום טיפול יעיל בסל הבריאות. הם תיארו שוב ושוב את ההרגשה שהם לבד מול כל העולם, שהם לא יודעים מספיק בפני מה הם עומדים, ושהמחלה גם משפיעה עליהם מבחינה נפשית. לעיתים אף היו פונים אלינו בני זוגן של מתמודדות עם המחלה ושאלה אחת בפיהם: “כמה זמן יחלוף עד שאאבד אותה, עד שתמות?”. ובכל הפעמים נשמע ניגון חוזר של מתח נפשי גדול ודיכאון קשה.

המתמודדים עם המחלה שאנחנו מלווים הם רבים. אחת מהן, צעירה, מבריקה, אנרגטית ופעילה, קיבלה את הבשורה על המחלה שהלכה והדרדרה. את הימים שלה הייתה מבלה במיטה, ללא רצון לצאת מהבית. חולה אחר החל את ההתמודדות שלו עם המחלה עוד בהיותו בשירות הצבאי ומאז חי חיים שאינם חיים ללא זוגיות, ללא עבודה ועם סימן שאלה שמרחף מעל הראש וסביב הריאות. ובכל הסיפורים החולות והחולים צעירים, פעילים, קרייריסטים, ספורטיביים, שביום אחד הגוף בגד בהם והריצה בפארק התחלפה בריצה אחרי מציאת טיפול. רבים מהחולים המתמודדים עם הפגיעה הריאתית חיים בחרדה קיומית, בחשש ממוות שנראה מוחשי מיום ליום.

כך נראו חייהם של החולים שלנו עד לפני כמה חודשים. אלא שאז הגיעה הבשורה על טיפול יעיל ראשון בעולם שנרשם גם בישראל OFEV, שמשמעותו היא האטת קצב הדרדרות הריאה בגופם. חיים חדשים של ממש. האופטימיות של אותם חולים חזרה לפנים שלהם. הטיפול נתן להם תקווה לחזור ולהילחם, להאמין שדברים קורים, שיש מחקר שהביא בשורות מצוינות, שהנה יש סיכוי לחיות ולחיות טוב זה זמן רב.

הטיפול הזה עוד לא הוכנס לסל הבריאות והמשמעות היא ברורה לצערנו רק מי שיכול להרשות לעצמו לקבל אותו בביטוח פרטי, או זכאי לו בשב”ן, יקבל אותו. האחרים יאלצו להמשיך להילחם. ויש גם אחרים, אלו שאין בכוחם את היכולת להילחם מלחמות, שאין בכיסם את האפשרות לשלם על טיפולים שמחוץ לסל, אלו שהרימו ידיים. אנחנו הפה שלהם ועבורם אנחנו נלחמים בימים אלה. נלחמים על הטיפול בסל התרופות, זמין ונגיש לכל מי שצריך, ללא הבדל של יכולת כלכלית או כוחות נפשיים. פשוט כי הסיפור הוא פשוט טיפול יעיל שסוף סוף קיים ויכול לשנות את חייהם מקצה לקצה. נהיה לצידם עד שנגשים את החלום. עבורם.

(*) הכותב הוא רם בלס, יושב ראש עמותת עינבר, העמותה הישראלית למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות וארגון הסקלרודרמה בישראל