המטולוגיה

אל תשאירו את החולים ההמטולוגיים מאחור/מאמר אורח מאת ורדה שוהם מנכ”לית אמ”ן

מצד אחד חלה התקדמות משמעותית בתחום הטיפולים ההמטולוגיים ובפרט בטיפול במחלת המיאלומה, מצד שני, ללא המטולוג בוועדת הסל, החולים אינם מיוצגים כראוי ונותרים ללא מענה ורדה שהם, מנכ”לית אגודת אמ”ן בישראל, קוראת לוועדת הסל להתעורר ולשלב המטולוג בוועדה הקרובה

25 התוויות לחולים המטולוגיים ימתינו השנה לאישור סל הבריאות, בהם גם טיפולים המהווים התקדמות משמעותית בתחום, אך בשנתיים האחרונות, לא היה המטולוג בוועדת הסל, וכמעט ולא נכנסו תרופות המטולוגיות.

כפעילה בעמותת הגג האירופאית והאמריקאית של אמ”ן (האגודה למיאלומה נפוצה) וכמנכ”לית העמותה הישראלית, ראיתי עד לפני כמה שנים כיצד ישראל נתפסה כסמל למדינה מפותחת מאוד מבחינת ההתוויות והתרופות הרלוונטיות ביותר בסל, והנה היום אנחנו נמצאים במצב נחות – בהרבה מדינות התרופות מאושרות  ומתוקצבות לשימוש החולים  ובישראל לא. וההרגשה קשה מאוד, שכן הטיפולים החשובים ביותר שנמצאים בהישג ידם של מטופלים בחו”ל אינם נגישים למטופלים הישראלים. הדבר חשוב ביותר בהנגשת התרופות הקיימות הוא היכולת שלהן להעניק אריכות חיים, אלא שבשנתיים האחרונות אנחנו נמצאים הרחק מאחור.

כך, למשל, בשנתיים האלו לא נוספו לסל הבריאות תרופות חדשות לטיפול במיאלומה, לא תרופה המיועדת לחולים בשלבי מחלה מתקדמים שמיצו את כל קווי הטיפול, טיפול שמשמעותו היא לא אחת הארכת חיים ולא תרופה אחרת המיועדת לחולים חדשים לאחר אבחון, שנחשבת לטיפול אפקטיבי יותר מאלו הקיימים, ובינתיים החולים צריכים להסתפק בטיפול אפקטיבי פחות. כשאין לו את היכולת לקבל תרופה לה הוא זקוק, החולה ינסה לחפש את התרופה במיזמים כמו ‘חברים לרפואה’ או אצל חולים אחרים שיש להם שאריות של הטיפול או ינסה להיכנס לתוכניות חמלה או ניסוי קליני. אך בעולם האמיתי מדובר בפלסטרים במקומות שבהם יש שברים מרוסקים,

המטופלים בארץ מכירים בהתקדמות הקלינית, בקדמה שחלה בשנים האחרונות ואף מעודכנים איזה תרופות נמצאות כעת בשלבי פיתוח, אך כגודל הציפיות כך גודל האכזבה והתסכול, שנה אחר שנה הם לא זוכים לבשורות הנכספות מוועדת הסל. ולהוספה של טיפולים כאלו לסל הבריאות, לא רק חשיבות למצבו של החולה ולמתן איכות חיים טובה יותר אלא גם על למעגלים נוספים של המטופל כמו המשפחה התומכת בו וכן משמעות כלכלית על מערכת הבריאות כולה, שכן ככל שיתנו טיפולים אפקטיביים יותר, כך ירד העומס מהצוותים הרפואיים בבתי החולים ומהמערכת הרפואית בכלל.

הסיכוי של התרופות החדשות להיכנס לסל הבריאות יעלה כאשר ועדת הסל תשלב בין שורותיה מומחה בתחום ההמטולוגיה, כפי שהיה עד לפני שנתיים. המטולוג שחי בתוך עמו, עד למהלך הקליני של חולה מיאלומה – מחלה שאיננה נגמרת או נעלמת, היא כל הזמן חוזרת ויש לה השפעה קשה על המטופל וסביבתו. מערכת היחסים של המטולוג עם החולים האלו היא מערכת יחסים ארוכת טווח, הוא נמצא איתם מההתחלה ועד הסוף, תרתי משמע. ומתוך ההיכרות הזו, החוויה של שנים ארוכות עם החולה והיכרות עם התחום הקליני, הוא יכול להבין את התסכול שמטופל חווה כשהוא לא יכול לקבל את הטיפול שעשוי להעניק לו הן אריכות חיים והן איכות חיים.

כשהתקציב של סל הבריאות מוגבל, ועם התוויות וחידושים בעולם ההמטולוגי, המטולוג שיהיה בוועדת הסל מכיר היטב את אופיין של המחלות קלינית ואת דרכי הטיפול בהם. מדובר בנתח משמעותי מהטיפולים וההתוויות המוגשים לסל הבריאות. בתור עמותת חולים אנו רואים בהמטולוג ייצוג הולם של החולים שממשיכים להחזיק אצבעות מול החלטות הוועדה וכל כך זקוקים לטיפול.

הכותבת היא ורדה שוהם, מנכ”לית עמותת אמ”ן

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • טיפ מחדר הרופא.ה | מהו גבול אחריותו של הרופא כאשר המטופל הוא

    טיפ מחדר הרופא.ה | מהו גבול אחריותו של הרופא כאשר המטופל הוא "סרבן"

    בפרק זה עוסק פרופ’ רז בסוגייה חשובה ומוכרת: מטופלים המתנגדים לקבל טיפול, או להתאשפז על אף שהדבר כרוך בסיכון ניכר להרעה במצבם הבריאותי. מהם הגבולות והאמצעים העומדים בפני הצוות הרפואי? פרופ’ רז מציג כאן כמה מקרים מהחיים האמיתיים שבהם נאלץ להתמודד עם כמה מטופלים כאלה.

  • טיפול ב-Abecma מאריך משמעותית הישרדות חולים עם מיאלומה נפוצה מתקדמת (מתוך הודעת BMS)

    טיפול ב-Abecma מאריך משמעותית הישרדות חולים עם מיאלומה נפוצה מתקדמת (מתוך הודעת BMS)

    מנתונים חדשים עולה כי טיפול ב-Abecma (Idecabtagene Vicleucel, הקרוי גם Ide-Cel) מאריך משמעותית הישרדות ללא-התקדמות לעומת משטרי טיפול סטנדרטיים בחולים מבוגרים עם מיאלומה נפוצה מתקדמת. מנהל המזון והתרופות האמריקאי (Food and Drug Administration) אישר את השימוש ב-Abecma בחודש מרץ בשנת 2021 לטיפול במבוגרים עם מיאלומה נפוצה חוזרת או עמידה לטיפול, אשר קיבלו לפחות ארבעה קווי […]

  • AstraZeneca חוברת ל-Accenture ,AWS ושירותי בריאות כללית  ומשיקה את

    AstraZeneca חוברת ל-Accenture ,AWS ושירותי בריאות כללית ומשיקה את "BeyondBio SCALE", תוכנית ייחודית שנועדה להעצים סטארטאפים ישראלים המתמודדים עם אתגרי ההתרחבות הגלובלית

    ממציאים מחדש את עתיד הרפואה הדיגיטלית: AstraZeneca חוברת ל-Accenture ,AWS ושירותי בריאות כללית  ומשיקה את “BeyondBio SCALE”, תוכנית ייחודית שנועדה להעצים סטארטאפים ישראלים המתמודדים עם אתגרי ההתרחבות הגלובלית. תוכנית BeyondBio SCALE  תעניק לסטארטאפים המשתתפים את הכלים והידע הדרושים כדי להגיע בהצלחה לשווקים גלובליים חדשים,  תוך מינוף מומחיותם הקלינית, המסחרית והטכנית של שותפי התכנית. סטארטאפים ישראליים בתחום […]

  • תכנית המתאר של מערכת הבריאות עד 2048: עליה מ-16,000 ל-30,000 מיטות אשפוז, תוך הגדלת מרכיב האשפוז בקהילה

    תכנית המתאר של מערכת הבריאות עד 2048: עליה מ-16,000 ל-30,000 מיטות אשפוז, תוך הגדלת מרכיב האשפוז בקהילה

    השבוע פרסם משרד הבריאות את תכנית המתאר של מערכת הבריאות עד לשנת 2048.  במסגרת התכנית המתבססת על הערכת צרכים ומגמות רפואיות מספר מיטות האשפוז יועלה מכ-16,000 ל-30,000 . התכנית כוללת הרחבת יכולות אשפוז ביתיות/קהילתיות תוך צמצום הפערים הקיימים בין הפריפריה למרכז. הרחבת יכולות האשפוז בקהילה (כך שהווה כ-15% מכלל צרכי האשפוז) תאפשר הפחתה בצורך בהקמת […]

  • היערכות למצב הביטחוני בבתי החולים סורוקה וקפלן

    היערכות למצב הביטחוני בבתי החולים סורוקה וקפלן

    בתי החולים סורוקה וקפלן מעדכנות באשר להיערכות תפעול בתי החולים לאור המצב הביטחוני . להלן הודעת סורוקה: היערכות המרכז הרפואי סורוקה מקבוצת כללית בצל ההסלמה במצב הבטחוני, נערך סורוקה מרכז רפואי אוניברסיטאי לכל תרחיש אפשרי ובהתאם להנחיות פיקוד העורף. כל בעלי התפקידים במקצועות הקריטיים, כגון כירורגיה, טראומה, מיון, הרדמה, סיעוד ואחרים, נכנסו לכוננות גבוהה ולזמינות […]

  • שיעור ההוצאה על הבריאות בישראל עלה ב-2021 ל-8.1% מהתוצר, אך עדיין נמוך משמעותית מהממוצע ב-OECD (הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה)

    שיעור ההוצאה על הבריאות בישראל עלה ב-2021 ל-8.1% מהתוצר, אך עדיין נמוך משמעותית מהממוצע ב-OECD (הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה)

    הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה פרסמה השבוע הודעה לפיה שיעור ההוצאה לבריאות ב-2021 על ל-8.1% מתמ”ג, עלייה של 8.6% בהשוואה ל-2020 במחירים קבועים. העלייה ב-2021 קשורה להרחבת התקציבים שהועברו למערכת בשל המאבק בקורונה. יש לציין ששיעור ההוצאה על בריאות בישראל מתוך התוצר הגלמי נמוך בישראל בהשוואה למדינות ה-OECD העומד על כ-9.5% בממוצע. בהשוואה למדינות כמו גרמניה שוודיה […]

  • יישום מתווה קיצור משמרות המתמחים נדחה לספטמבר 2023,  ארגון ''מרשם'': גזר דין מוות לקיצור המשמרות

    יישום מתווה קיצור משמרות המתמחים נדחה לספטמבר 2023, ארגון ''מרשם'': גזר דין מוות לקיצור המשמרות

    ע”פ דיווח בדהמרקר, הממשלה החליטה לדחות את יישום מתווה קיצור התורנויות למתמחים לספטמבר 2023, כלומר פיגור של שנה וחצי מהמועד המקורי שנקבע (אפריל 2022). בהודעת העדכון של המדינה לבית הדין לעבודה מצוין כי נדרש מו”מ עם הר”י באשר לשכר המתמחים שצפוי להיפגע בשל קיצור התורנויות, ושבשל תקופת הבחירות לא ניתן לבצע כעת את המו”מ הנדרש. […]

  • איכילוב: נפתח חדר המיון הגדול בעולם

    איכילוב: נפתח חדר המיון הגדול בעולם

      נחנך באיכילוב בית החולים הראשון בישראל לרפואה דחופה ע”ש הפילנתרופ סילבן אדמס, אשר תרם כעשרים ושמונה מיליון דולר למען הקמתו. הוא כולל לראשונה באיכילוב ובעיר תל אביב: טכנולוגיות חדשניות, מסלולים ייעודיים על פי תלונת המטופל, מיון פסיכיאטרי, מרכז “מאור” – חדר אקוטי לנפגעות ונפגעי תקיפה מינית, מחלקת אשפוז קצר מועד ואמפי ירוק הכולל כ […]

  • פרק חדש בטיפ השבועי: הרופא החכם

    פרק חדש בטיפ השבועי: הרופא החכם

    בפרק זה מציג פרופ’ רז סיכום שיחה שקיים עם ד”ר איתן בן עמי, רופא אונקולוג משיבא, על מטופל משותף, כדוגמא מצויינת להתנהלות של רופא חכם נאור ופתוח. מנגד התייחס לפירסום בעייתי מאוד על אופן ההתנהלות מול חולים אונקולוגים בוולפסון, ומאידך מאמר חשוב שפורסם ב”הארץ” על שינוי באופן שבו מלמדים כיום סטודנטים לרפואה לראות את האדם שמעבר […]