לתוכנית לחצו כאן

הכנס, שייערך על ידי צוות המכון למחלות נדירות והמכון הגנטי תל השומר, יתקיים ביום שלישי, ה-28.2.17 בין השעות 8:30 – 13:00 במרכז הרפואי שיבא- תל השומר

הכנס יכלול הרצאות של מיטב הרופאים והגנטיקאים מהמרכזים הרפואיים המובילים בישראל

במסגרת יום המחלות הנדירות הבינלאומי, שחל  ביום ג’ ( 28.2.17), יתקיים כנס במרכז הרפואי שיבא תל השומר אשר יעסוק בהיבטים השונים של המחלות הנדירות. הכנס, שיתקיים בין השעות 8:00 – 13:00  יתחיל בדברי פתיחה של ד”ר דורית טקס – מנובה, מנכ”לית המרכז הרפואי שיבא וד”ר הדר ירדני, מנהלת המחלקה להתפתחות הילד ושיקומו במשרד הבריאות.

הכנס, שמתמקד השנה בחשיבות המחקר סביב מחלות גנטיות, יכלול הרצאות של מיטב הרופאים והגנטיקאים מהמרכזים הרפואיים המובילים בארץ. כמו – כן קרן אבני, אמא לילדה המתמודדת עם תסמונת גנטית נדירה, תספר על  המסע המאתגר של הגרעין המשפחתי סביב המחלה. הכנס ייחתם בדברי סיכום של פרופ’ אניק רז-רוטשילד מנהלת המכון למחלות נדירות במרכז הרפואי שיבא ויוזמת הכנס.

כיום קיימות בעולם כ- 7000 מחלות נדירות, הפוגעות בכ 5%-6% משיעור האוכלוסייה הכללית. ישראל מתמודדת עם אחוזים גבוהים של חולים במחלות נדירות באופן יחסי בהשוואה לעולם כתוצאה מהתמהיל הגנטי המגוון הקיים במדינה. ההשקעה במחקר של מחלות נדירות תביא לשיפור איכות חייהם של החולים, תסייע במניעת התדרדרות המחלה בעתיד, ואף תביא לריפוי מלא של החולים במחלות קשות אלו.