טיפול בים המלח לילדים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרת קייטנת ריפוי בחופש הגדול עם הצוות המקצועי – רפואי של אגודת הפסוריאזיס הישראלית

אגודת הפסוריאזיס הישראלית יוזמת בחופש הגדול קייטנת ריפוי בים המלח המיועדת לילדים המתמודדים עם מחלת הפסוריאזיס. הקייטנה נמשכת שבועיים ומופעלת על ידי צוות רפואי מקצועי בהתנדבות. במהלך תקופת הקייטנה שוהים הילדים בבית מלון עם פנסיון מלא, משתתפים בפעילויות חברתיות המותאמות לגילם ונחשפים לשמש בהשגחת רופא עור בסולריום ובחוף הים. פעילות הקייטנה כוללת מפגשי העצמה וחיזוק הרוח בהנחיית צוות מדריכים המתמודדים בעצמם עם מחלת הפסוריאזיס. חלק מהפעילות בקייטנה היא בסבסוד אגודת הפסוריאזיס הישראלית. השהייה במלון הינה בהשתתפות חלקית של קופת החולים ומיועדת לילדים מגיל 8 ועד 18.

יונה מנטקה קציר, יו”ר אגודת הפסוריאזיס הישראלית מסרה כי:“מדובר בבני נוער וצעירים רגילים לכל דבר, שצריכים ללמוד לחיות עם המחלה, להתחזק ולחזק אחד את השני בנושא הדעות הקדומות והאפליה שעשויים לגרום להם לתחושות קשות במהלך החיים. הקייטנה מעבר להיותה תקופת ריפוי משמעותית היא גם פלטפורמה בה ניתן להעצים ולחזק את הביטחון העצמי של הילדים הסובלים מהמחלה. בקייטנה אנחנו נותנים להם את הכלים להתמודדות עם האפליה, עם הבורות אודות המחלה ואף לעיתים עם נידוי מהחברה בה הם חיים בשל המאפיינים החיצוניים שלה. לכן, חשיבותה גדולה מאוד עבור ילדים ובני נוער המתמודדים עם המחלה”.

קייטנת הריפוי שלאגודת הפסוריאזיסנערכת מדי שנה על שם חיותה רומם ז”ל, לקייטנה אישור ממשרד החינוך וביטוח ויכולים להשתתף בה ילדים ובני נוער, בגילאי 18 8. השנה תתקיים קייטנת הריפוי במלון רויאל רימונים בים המלח בין התאריכים 5-19 ביולי 2015 ההרשמה כבר החלה, על ההורים לפנות למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס שמספרו 03-6247611 לצורך הרשמה.

כך מספר אחד מהילדים המשתתפים בקייטנה:“הייתי חצי יום בשמש החמה, בטן גב וכל היום ביליתי עם ילדים, אבל הדבר הכי חשוב שלמדתי בקייטנה הוא לא להתבייש במי שאני. לפני הקייטנה לא הייתי מוריד חולצה מול אף אחד, בשיעורי ספורט הכנסתי את החולצה למכנסיים בשביל שהחולצה לא תעוף לי, לא הייתי הולך עם חברים שלי לבריכה, גידלתי שיער ארוך שלא יראו שיש לי קשקשים וחבשתי כובע גרב כל הזמן . היום אני עם שיער קצוץ ונוח, שוחה בנבחרת בלי חולצה בבריכה, הולך עם חברים לים ועושה כל מה שבא לי. אני ילד רגוע ושלם עם עצמי, לא נותן לאף אחד לפגוע לי בביטחון העצמי. מאז שהבנתי את זה, אני ילד שמח שמוקף כל היום בחברים וחברות. אני רוצה לומר לכל אחד ואחת מכם תודה על חופשה מדהימה ושינוי מדהים בדרך החיים, אני מודה לאגודה על הקייטנה שהיא עורכת בכל שנה עבורנו, הילדים”.

על הטיפול בים המלחטיפול אקלימי בים המלח מתבצע בעזרת שיזוף. במקום ייחודי זה הנמצא כ- 400 מטר מתחת לפני הים קיים שילוב של קרינת שמש בעלת הרכב ייחודי של הקרינה העל סגולה העשירה יותר בקני UVA , ריכוזים גבוהים של מלחים ומינרלים במים, בבוץ ובאוויר, לצד השפעתו המרגיעה של המקום והשהות בקבוצת תמיכה של חולים נוספים באותה המחלה. כל אלה מביאים להטבה הניכרת המתבטאת בשיפור משמעותי אצל 80%-90% מהחולים. בין הגורמים להטבה, קרינת השמש הנה הגורם העיקרי.

על מחלת הפסוריאזיסמחלת הפסוריאזיס מופיעה אצל כ 3% מקרב האוכלוסייה, כוללת ילדים ומבוגרים ומתבטאת במשטחי עור אדומים ובקשקשת על פני איזורים שונים בגוף. המיקום האופייני ביותר הוא במרפקים, בברכיים ובעור הקרקפת ובמקרים קשים יותר עד כדי כיסוי שטח הגוף כולו. למחלה מרכיב גנטי חלקי, פסוריאזיס היא מחלה בעלת רקע גנטי. בקרב כשליש מהחולים יש סיפור משפחתי של חולה נוסף מדרגה ראשונה. כ 5% מהחולים סובלים גם מפסוריאזיס ארטריטיס, מחלה המתבטאת בכאבים ונפיחות במפרקים עד כדי נכות. בשנים האחרונות גוברות העדויות המדעיות המוכיחות כי חולי פסוריאזיס נמצאים בסיכון מוגבר לחלות במחלות לב וכלי דם. למרות המאפיינים החיצוניים של המחלה חשוב לדעת כי פסוריאזיס איננה מחלה מדבקת, אין כל מניעה לבלות עם אנשים המתמודדים עם פסוריאזיס במסגרות חברתיות, חינוכיות, תעסוקתיות או משפחתיות. אין גם צורך לחשוש מלאכול ולשתות מאותם כלי אוכל, או לבוא במגע עם סדינים, מגבות, ספות או מיטות. בוודאי שאין חשש לחבק, לנשק או לקיים מגע חברי, אינטימי או מיני עם חולה פסוריאזיס.

על אגודת הפסוריאזיס הישראלית

אגודת הפסוריאזיס הישראלית הינה עמותה התנדבותית המובילה את חוד החנית לשיפור איכות החיים של חולי הפסוריאזיס בישראל, ואחראית על ייצוג החולים בקרב קובעי המדיניות בישראל ושמירה על זכויותיהם. האגודה פועלת למען רווחת חבריה החולים ומספקת מגוון רחב ומתחדש של שירותים בריאותיים מקצועיים, חברתיים, תרבותיים וכלכליים. האגודה הוקמה בתחילת שנות השבעים על ידי קבוצת מתנדבים המתמודדים בעצמם עם המחלה. מאז הקמתה ועד היום מנוהלת האגודה על ידי מתנדבים הכוללים יושב ראש שנבחר על ידי החברים, מזכירות וועדת ביקורת.

אגודת הפסוריאזיס עמוד פייסבוק רשמי אליו מומלץ להצטרף בלינק הבא:https://www.facebook.com/psoriasis.org.il

ניתן גם לפנות למוקד הטלפוני של אגודת הפסוריאזיס הישראלית המאויש 24 שעות ביממה בטלפון שמספרו 03-6247611.

עוד מידע על המחלה ניתן לקרוא באתר אגודת הפסוריאזיס הישראלית הנמצא בלינק הבא:http://www.psoriasis.org.il/

מידע נוסף על הקייטנה תוכלו למצוא באירוע בפייסבוק בקישור הבא:https://www.facebook.com/events/703953703061021/

 נמסר על ידי נאוה עינבר, דוברת

אגודת הפסוריאזיס הישראלית

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • טיפול ב-Apremilast מפחית מסת שומן ופעילות מחלה בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית

    טיפול ב-Apremilast מפחית מסת שומן ופעילות מחלה בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית

    טיפול ב- Apremilast(אוטזלה) במשך שנה אחת הפחית משמעותית שומן בטני ושמר על מסת גוף רזה בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית, לצד שיפור משמעותי בפעילות המחלה, כך עולה מנתונים שפורסמו בכתב העת The Journal of Rheumatology. באלו עם השמנת-יתר תועדה הירידה המשמעותית ביותר במסת השומן. החוקרים השלימו מחקר רב-מרכזי, לא-אקראי, במטרה לבחון את ההשפעות של טיפול […]

  • עדויות חדשות תומכות ביעילות Deucravacitinib בטיפול בדלקת מפרקים פסוריאטית

    עדויות חדשות תומכות ביעילות Deucravacitinib בטיפול בדלקת מפרקים פסוריאטית

    מנתונים שפורסמו ע”י חברת Bristol Myers Squibb עולה כי Deucravacitinib (סוטיקטו) הינה תרופה יעילה לטיפול בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית פעילה, כאשר לצד יעילות עדיפה על פלסבו הדגימה גם פרופיל בטיחות חיובי. המומחים מסבירים כי Deucravacitinib הינו מעכב פומי סלקטיבי של Tyrosine Kinase 2 ומהווה משפחה חדשה של מולקולות קטנות המיועדות למחלות בתיווך חיסוני. מחקר […]

  • דלקת סיסטמית בדרגה נמוכה מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות פסוריאזיס

    דלקת סיסטמית בדרגה נמוכה מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות פסוריאזיס

    דלקת סיסטמית בדרגה נמוכה, כפי שמתבטא ברמות מוגברות של מדד SII (או Systemic Immune-Inflammation Index), יחס NLR (או Neutrophil-to-Lymphocyte Ratio) ו-CRP, מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות פסוריאזיס, כך עולה מנתונים שפורסמו בכתב העת British Journal of Dermatology. החוקרים בחנו את הנתונים אודות 105,418 משתתפים (גיל חציוני של 58 שנים, 55% נשים) שנכללו במחקר Copenhagen General Population […]

  • גורמים המנבאים תגובה לטיפול ב-Guselkumab בחולים עם פסוריאזיס

    גורמים המנבאים תגובה לטיפול ב-Guselkumab בחולים עם פסוריאזיס

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Dermatology and Therapy עולה כי למעלה ממחצית מהחולים עם פסוריאזיס השיגו תגובה מצוינת לטיפול ב- Guselkumab(טרמפיה) עם ניקוי מלא של העור לאחר 20 שבועות טיפול. חולים שלא קיבלו טיפול ביולוגי קודם ושיעור נמוך של מחלות רקע לוו בשיעורי תגובה גבוהים יותר. המחקר הרטרוספקטיבי נערך במרכזים באיטליה בין ינואר ועד אוקטובר […]

  • טיפול ב-Secukinumab עשוי להגן מפני ארוזיות גרמיות בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית (Arthritis & Rheumatology)

    טיפול ב-Secukinumab עשוי להגן מפני ארוזיות גרמיות בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית (Arthritis & Rheumatology)

    במאמר שפורסם בכתב העת Arthritis & Rheumatology מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולה כי בהשוואה לחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית (Psoriatic Arthritis) תחת פלסבו, באלו שטופלו ב- Secukinumab(קוסנטיקס) תועדה ירידה משמעותית בנפח ארוזיות גרמיות ושיפור בריפוי חלקי של ארוזיות לאחר שנה אחת. במחקר האקראי-מבוקר נערכה השוואה של השפעות Secukinumab ופלסבו על התקדמות ארוזיות […]

  • השוואת הסיכון להרפס זוסטר עם טיפול ביולוגי לעומת טיפול מסורתי כנגד פסוריאזיס (Br J Dermatol)

    השוואת הסיכון להרפס זוסטר עם טיפול ביולוגי לעומת טיפול מסורתי כנגד פסוריאזיס (Br J Dermatol)

    בחולים עם פסוריאזיס בדרגה מתונה-עד-חמורה  שטופלו ב-Ustekinumab ו-Guselkumab תועדה מגמה של סיכון מופחת להרפס זוסטר ונוירלגיה פוסט-הרפטית, בהשוואה לאלו תחת טיפול סיסטמי מסורתי, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת British Journal of Dermatology. הטיפול ב-Adalimumab לווה בסיכון מוגבר משמעותית להרפס זוסטר. מחקר העוקבה הרטרוספקטיבי כלל חולים עם פסוריאזיס או דלקת מפרקים פסוריאטית ממאגר […]

  • עליה של עשרות אחוזים בשיעורי התמותה על-רקע היריון בשנים האחרונות בארצות הברית (JAMA Netw Open)

    עליה של עשרות אחוזים בשיעורי התמותה על-רקע היריון בשנים האחרונות בארצות הברית (JAMA Netw Open)

    בארצות הברית דווח על שיעורי התמותה על-רקע היריון הגבוהים ביותר מבין המדינות בעלות הכנסה-גבוהה, עם למעלה מ-6,000 מקרי תמותה מדווחים בין 2018 עד 2022, כך על-פי נתונים שפורסמו בכתב העת JAMA Network Open. מניתוח הנתונים עלה כי בילידות אלסקה ובאמריקאיות ממוצא אינדיאני תועדו שיעורי התמותה הגבוהים ביותר. מחקר החתך התבסס על נתונים ארציים של המרכז […]

  • שינויים הדמייתיים בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית ותסמונת מטבולית (Arthritis Care & Research)

    שינויים הדמייתיים בחולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית ותסמונת מטבולית (Arthritis Care & Research)

    בחולים עם אבחנה של דלקת מפרקים פסוריאטית (Psoriatic Arthritis), תסמונת מטבולית מלווה בשינויים ניווניים ומטבוליים בעמוד השדרה ובחיבורי גידים בבדיקות הדמיה, אך אינה מלווה בנזק אקסיאלי או היקפי חמור יותר, כך מדווחים חוקרים מאוניברסיטת טורונטו במאמר שפורסם בכתב העת Arthritis Care & Research. החוקרים בחנו 1,422 חולים עם דלקת מפרקים פסוריאטית (גיל ממוצע של 44.43 […]

  • אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה מפחיתים סיכון להידרדרות תפקוד כלייתי בקשישים (J Am Society Nephrol)

    אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה מפחיתים סיכון להידרדרות תפקוד כלייתי בקשישים (J Am Society Nephrol)

    אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה (High-Intensity Interval Training, או HIIT) תחת השגחה לאורך חמש שנים עשויים להפחית את הסיכון להידרדרות מהירה בקצב הפינוי הגלומרולארי המשוער בקשישים בגילאי 70-77 שנים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of the American Society of Nephrology. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי למרות היתרונות הבריאותיים הרבים של פעילות גופנית, אין […]

התכנים המוצגים באתר זה מיועדים לאנשי צוות רפואי בלבד

אם כבר נרשמת, יש להקליד את פרטי הזיהוי שלך