חדשות

אפליקציה חדשה לחולי קרוהן (IBD DISK ) תסייע למטופלים ולרופאים בניהול המחלה (העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס)

24/05/2020

אפליקציה חדשה תאפשר לחולים במחלות מעי דלקתיות לשתף את הרופא המטפל, במהלך ביקורים במרפאה או בבית, במידע עדכני אודות מצב המחלה ובכך לשפר את הטיפול בהם.

האפליקציה הנקראת IBD DISK מושקת בשיתוף העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס, כדי לסייע לחולים לעקוב אחר תסמיני המחלה ולהתמודד עם השפעת נטל המחלה לאורך זמן.

 

הודעה זו היא במסגרת חודש המודעות למחלות קרוהן וקוליטיס 2020

 

בישראל, כ 50,000 חולים במחלות מעי דלקתיות - קרוהן וקוליטיס כיבית, מחלות כרוניות שההתמודדות עימן מורכבת ומאתגרת מאד. למחלות אלה מגוון תסמינים המשפיעים על איכות החיים באופן משמעותי, למשל: כאבי בטן, יציאות לא תקינות, כאבי מפרקים וגם תסמינים חברתיים ונפשיים, כמו בעיות שינה, קושי בתפקוד בלימודים או בעבודה, דימוי גוף נמוך, קושי בתפקוד מיני וזוגי ועוד.

אחת הבעיות הניצבות בפני החולים, בשל ריבוי התסמינים, היא קושי בתיאור והערכת מצב המחלה. לצורך כך פותחה אפליקציה חדשה, המורכבת משאלון עצמי, המאפשר לחולה להעריך את המוגבלות שגורמת לו המחלה כדי לשפר את איכות חייו. על פי תשובות השאלון, ניתן לראות כיצד נטל המחלה משתנה לאורך זמן ומהי ההשפעה של כל תסמין במחלה על חיי היום יום של החולה, וביחד עם הרופא ניתן למצוא את הדרך הטובה ביותר לטפל במצב.

האפליקציה מאפשרת לנהל טוב יותר את המחלה על ידי עמידה ביעדים ודיון בסוגיות הקשורות למחלה עם הרופא. החולים יכולים להשתמש באפליקציה במהלך ביקורים במרפאה או בבית ויש להם אפשרות לשתף את התוצאות עם הרופא באופן מאובטח. האפליקציה זמינה לשימוש בכל העולם, ועד כה נכנסה לשימוש בבלגיה, קנדה, גרמניה ואנגליה.

 

לדברי פרופ' אפרת ברוידא, מנהלת היחידה לגסטרו ילדים ומומחית למחלות מערכת העיכול, המרכז הרפואי שמיר

(אסף הרופא): "מחלות מעי דלקתיות משפיעות על היבטים שונים בחיי המטופל ומציבות בפניו אתגרים רבים. לכן, כדי לתת מענה מיטבי לצורכי החולה, נדרשת תמונת מצב עדכנית של המחלה, על מיגוון היבטיה. האפליקציה הינה כלי ויזואלי, המסייעת למטופל לתאר את מצבו בצורה מדויקת יותר, ובכך מאפשרת לצוות המטפל לקבל במבט אחד תמונת מצב דינמית לאורך זמן . ייחודה של האפליקציה בגישתה ההוליסטית, המשקפת, מעבר לביטויים הפיזיים של המחלה, גם את הצד הרגשי והחברתי תוך התייחסות למרכיבים שונים, כדוגמת דימוי הגוף, איכות השינה, מידת האנרגיה, תפקוד בעבודה ועוד. שיתוף מלא של החולה בניהול מחלתו הינו המפתח לשיפור הטיפול ואיכות החיים". 

 

האפליקציה פותחה על ידי חברת הביו פארמה ABBVIE והיא מיועדת לשימוש מגיל 18 ומעלה. היא ניתנת להורדה על ידי כל מי שמעוניין ללא תשלום מחנות האפליקציות (App store/Google play) למכשיר טלפון נייד, כמו כל אפליקציה אחרת.  הכניסה לאפליקציה מתאפשרת רק על ידי הכנסת קוד או טביעת אצבע בכל כניסה של המשתמש.

 

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית: " האפליקציה הינה כלי נוסף בהנגשה של מידע דיגיטלי עבור החולים, שהעמותה פועלת לקידומו, במיוחד בתקופה זו של שגרת ימי הקורונה.  כיום, החולים יכולים להסתייע בסל נרחב של שירותים מקוונים, שנותנים מענה לצרכיהם ומקלים עליהם בהתמודדות עם השלכות המחלה, והעמותה מעמידה מספר פלטפורמות דיגיטליות לשם כך, כדוגמת: אתר אינטרנט בו מונגש מידע עדכני ומהימן, חברים יכולים להשאיר הודעות ופניות באתר,  רשת חברתית בקבוצת פייסבוק סגורה, עמוד פייסבוק ואינסטגרם פעיל ומתעדכן, ולרשות החברים גם תיבת מייל אליה ניתן לשלוח כל שאלה, פניה לסיוע ולשתף ביוזמה".

 

*     *     *

 קרוהן וקוליטיס כיבית הינן מחלות מעי דלקתיות כרוניות חשוכות מרפא (Inflammatory Bowel Diseases), התוקפות את מערכת העיכול ומתבטאות, בין היתר, בכאבי בטן קשים, שלשולים בלתי פוסקים וירידה במשקל, ובילדים גם פגיעה בגדילה. כאשר מתרחשות התלקחויות דלקתיות, יש צורך פעמים רבות באשפוזים וניתוחים. כל אלה מביאים לקשיים בתפקוד ופגיעה באיכות החיים.

 

"יום המודעות העולמי למחלות קרוהן וקוליטיס" (World IBD Day), מצוין, מדי שנה, במהלך חודש מאי, במטרה להעלות את רמת המודעות בקרב הציבור הרחב אודות מחלות מעי דלקתיות ואופן השפעתן על איכות חייהם של החולים ולעודד חולים להסתייע יותר בשירותי העמותה. בישראל, נערכים השנה, לנוכח תקופת הקורונה, אירועי תמיכה מקוונים ופעילויות הסברה במדיות השונות במשך כל חודש המודעות. 

 

 

 

חודש המודעות לקרוהן וקוליטיס בישראל מופק על ידי העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית (חברה עמיתה בEFFCA). פרטים נוספים על העמותה ומטרותיה, יום המודעות העולמי לקרוהן וקוליטיס, אג'נדה, חסויות ותרומות לפעילות למען החולים, ניתן למצוא באתר יום המודעות; │ אתר יום המודעות העולמי: www.worldibdday.org │ אתר העמותה: www.ccfi.co.il    מוקד קשרי חברים (א'-ה', 16:00-20:00):

 03-6421999  כתובת הפייסבוק של העמותה:  https://www.facebook.com/ccfi.israel

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

© e-Med 2022 | כל הזכויות שמורות
שתף מקרה קליני