פיברומיאלגיה מאופיינת בכאב מפושט, הפרעות שינה ונקודות רגישות קלאסיות. האם המחלה בכלל קיימת? אין על כך הסכמה. אין בדיקת עזר המאששת את קיומה, ויש הטוענים כי המחלה אינה מוסקולוסקיליטלית אלא מרכזית מוחית-נפשית.

אלו מטופלים הגורמים לתסכול רב בקרב האורתופד המטפל. תלונותיהם המפושטות מחייבות זמן רב לבדיקה והתייחסות הרבה מעבר לזמן המרפאה המוקצב לכל מטופל. הם גורמים לנו להרגיש חסרי אונים, כיוון שלעיתים קרובות אין אנו מבינים את תלונותיהם ולא יכולים לעזור להם. הן מטרידים אותנו בבקשות לאישורים שונים שאין אנו שלמים עם כתיבתם.

האם אין אנו הרופאים חלק מהבעיה? יכן כי עקרון העבודה שלנו מושתת יתר על המידה על “תפוקה קלינית”. מי בכkל הכתיר אותנו כ”יודעי כל”? ומדוע הסכמנו לדרישת החברה לשמש כבוררי מוגבלות?

אם נסיר את כל השיקולים הנ”ל, נוכל להתייחס למתלוננים על כאב מפושט, הפרעות שינה ונקודות רגישות קלאסיות, ביתר סובלנות ללא קשר לטרמינולוגיה המדוייקת של המחלה.

פיברומיאלגיה קיימת טוען המחבר. גם אם אבחנתה אינה קלה להוכחה, גם אם מקורותיה פסיכיאטריים יותר מאשר מוסקולוסקילטליים וגם אם המטופל הופך את המחלה למרכז חייו מסיבה כזו או אחרת.

אילו בעולמנו, לא צריכים היינו, אנו הרופאים, להטריד עצמנו בתפוקה הקלינית שלנו, אילו לא היינו קובעים דרגת מוגבלות או מכריעים לגבי קבלת כספים בהתאם להגדרת המוגבלות, אילו לא היינו מתיימרים לדעת הכל, הרי אז היינו מתייחסים ללוקים בתסמינים המאפיינים פיברומיאלגיה ביתר אמפאתיה.

יתכן שבעתיד יימצא, כי פיברומיאלגיה היא סוג של דיכאון, יתכן כי ימצא בסיס מולקולרי למחלה או שהמחלה כלל אינה אמיתית. עד אז חובה עלינו להתמקד בשליחותנו הרפואית שמהותה הקלת הסבל.

חבל כי שיקולים אחרים מתערבים בשליחות זו. 

עד כאן דברין של ד”ר ג’וזף ברנשטיין, אורתופד מפילדלפיה.

ד”ר מרטין הדלר, אותו ציטט ברנשטיין, כטוען כי פיברומיאלגיה אינה קיימת, טוען בתגובתו כי כוונתו היית לומר “אין מחלה לרפא” רוצה לומר במרכז צריך להיות המטופל, לא המחלה. עוד הוא טוען, כי התפיסה שהמחלה סיבתה פסיכיאטרית ומקורותיה נפשיים, לא מסייעת למטופלים, אלא גורמת לרוגז, לירידה בערך העצמי ולפנייה למטפלים שרלטניים כאלו ואחרים, שסיכויי הצלחתם להשיב את המטופל למצבו הבסיסי לפני המחלה קטנים ביותר.

כיוון שמקובל כי פיברומיאלגיה היא מחלה חשוכת ריפוי, ההתייחסות של כל הסובבים את המטופל, שהוצמדה לו הסטיגמה “חולה בפיברומיאלגיה”, משפחתו, שותפיו לעבודה, המטפלים בו והוא עצמו, היא שאין סיכוי להבריא ומכאן נגזרות השלכות חמורות ביותר בין השאר במישור המדיקוליגאלי.

לסיכום טוען  הדלר: אין לומר מטופל עם פיברומיאליה, או מטופל הלוקה בפיברומיאלגיה אלא יש לומר מטופל הסובל פיברומיאלגיה.

עוד נדרש לנושא ד”ר דניאל קלו מנהל מכון מחקר לכאב כרוני ועייפות ממישיגן. הוא מספר כי שעות רבות בהן הוא מלמד את המתמחים והסטודנטים אודות פיברומיאלגיה, שלדעתו בהחלט קיימת, יורדות לטימיון כאשר בסבב הקליני שלהם באורתופדיה, הם עדים לגלגול העיניים המזלזל של האורתופד המטפל בחולה המוגדר כלוקה בפיברומיאלגיה.

בתחום הכאב, המחלה נחשבת “אמיתית”, סיבתה מרכזית, נעוצה במוח ובמערכת העצבים המרכזית. מדוע כל כך קשה לנו לפקפק במקורות מרכזיים של הכאב?

קיימות תסמונות כאב נוספות בהם מטילים המטפלים ספק, כיוון שהן חורגות מגדר ההבנה הקלאסית שלנו במחלות ובכאב. כך למשל פיברומיאלגיה בקרב אורתופדים וראומטולוגים ומעי רגיז בקרב גסטרואנטרולוגים.

הסיבה היא, שהפתוגנזה אינה נעוצה ברקמה או איברים עליהם למדנו, אלא בעיבוד התחושתי של מסרים במוח. הלוקים בפיברומיאלגיה חווים כל גירוי תחושתי כגורם יותר כאב ואי נוחות, מאילו הנובעים מנזק ברקמה או באיבר.

אורתופדים אינם אמורים לטפל בפיברומיאלגיה. יש להמליץ בזהירות רבה ביותר על התערבות ניתוחית או מתן אופיואידים למטופלים אלו. יש להפנותם לטיפול לרופא המשפחה או למומחים לכאב. אבל אנא, מבקש המחבר, אל תזלזלו בהם, אל תגלגלו עיניים…

סיכם את הדיון ד”ר קלמנט הול: האם ניתן להתכחש לקיומה מחלה בה לוקים 5 מיליון איש בארה”ב או 10% מאוכלוסיה בסיכון של נשים בגיל הביניים? אין להתעלם מקיום המחלה, ראוי אולי לשנות את שמה ל”סנדרום כאב שעדיין לא נמצאה סיבתו”

Bernstein J. Not the last word: Fibromyalgia is real. Clin Orthop Relat Res (2016) 474:304-309

דבר העורך: דיון מרתק הגורם למחשבה עד כמה שבויים אנו בקונצפטים, באמונות חסרות ביסוס ומשוחדים מראש רק מעצם שמות ואבחנות עוד לפני בדיקה והתרשמות אובייקטיביים. עד כמה “אילפה” אותנו השיגרה והמציאות העגומה במרפאות. ד”ר המטופל הבא הוא “פיברומיאלגיה” מודיעה פקידת הקבלה/אחות, ואנו כבר זעים באי נוחות על הכיסא מעיפים מבט בשעון: “הלך עלי” יש לי 10 דקות בלבד למטופל והוא הולך לגזול לי לפחות חצי שעה. איזה אישורים אצטרך לתת לו, כמה מכתבים, למי כדאי לי להפנות אותו, ומה יפיס את דעתו כך שייצא מהחדר במינימום אי שביעות רצון שהרי בלאו הכי איני יכול לעזור לו. 

כל המחשבות האלו רצות במוחנו טרם נכנס המטופל לחדר, טרם פצה פיו או נבדק, רק למראה האבחנה במכתב ההפנייה.

צודק ד”ר ברנשטיין, היכן שהוא במהלך הדרך איבדנו קצת את הדרך. איבדנו אמפתיה, שכחנו מהות המקצוע, הפכנו לעבדים של ה”תפוקה הקלינית” ומה שאיננו יודעים  – לא קיים.