הודעות אירגונים

יום המחלות הנדירות הבינלאומי: הענקת אותות הוקרה על פעילות פרלמנטרית לקידום תחום המחלות הנדירות בישראל.

06/03/2019
קואליציית ארגוני המחלות הנדירות: ''אין להשלים עם מצב בו אדם עם מחלה נדירה יסבול יותר רק בגלל נדירותה ויוקר התרופה שלה''.
אות הוקרה הוענק בשבוע שעבר (ה') לחברי הכנסת יואב קיש, ישראל אייכלר ואיציק שמולי על פעילותם הפרלמנטרית לקידום תחום המחלות הנדירות בישראל, במעמד כנס לרגל יום המחלות הנדירות הבינלאומי 2019 של המכון הגנטי במרכז הרפואי שיבא בתל השומר.
במסגרת הכנס, המתקיים זו השנה החמישית, נערכו הרצאות של רופאים וחוקרים מהארץ ומהעולם המובילים מחקרים למציאת טיפולים תרופתיים לאלפי החולים במחלות הנדירות, מחלות שמספר החולים בהן מועט. כיום קיימות בעולם כ- 7000 מחלות נדירות, הפוגעות בכ 5%-6% משיעור האוכלוסייה הכללית. ישראל מתמודדת עם אחוזים גבוהים של חולים במחלות נדירות, כתוצאה מהתמהיל הגנטי המגוון הקיים במדינה. "הסדרת המעמד החוקי והחברתי של החולים במחלות נדירות במדינת ישראל נמצאת עדיין בתהליך" מסבירה פרופ' אניק רז-רוטשילד, מנהלת המכון למחלות נדירות במרכז הרפואי שיבא בתל השומר, "אנו מחויבים לשמוע את קולם של החולים במחלות נדירות ומשפחותיהם ולתת להם מקום בחברה הישראלית".
כאמור, במהלך הכנס הוענקו אותות הוקרה בשם קואליציית הארגונים בתחום המחלות הנדירות לחברי הכנסת הפועלים למען קידום תחום המחלות הנדירות בישראל. שירה זגורי, מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס (CF) ישראל, העניקה את אות ההוקרה לח"כ יואב קיש, על הקמת השדולה למחלות נדירות בכנסת והובלת מאבקים ציבוריים ותקשורתיים עבור החולים. ליאורה טבת, מנכ"לית 'על"ה', עמותה לחולי המופיליה, העניקה את אות ההוקרה לח"כ ישראל אייכלר, שבמסגרת תפקידו כיושב ראש הוועדה לפניות ציבור של הכנסת, פעל רבות עבור החולים במחלות נדירות. טלי קפלן, מנכלית 'צעדים קטנים', עמותה למען חולי ניוון שרירים דושן ובקר, העניקה את אות ההוקרה לח"כ איציק שמולי, יו"ר משותף של השדולה למחלות נדירות בכנסת, על קידום חקיקה להקצאת תוספת שנתית ייעודית לתרופות למחלות יתומות בסל שירותי הבריאות.
שמוליק בן יעקב, יו"ר האגודה לזכויות החולה העומדת בראש קואליציית ארגוני המחלות הנדירות, ברך את הזוכים: "אנו מוקירים את חברי הכנסת על פעילותם הפרלמנטרית ומקווים שגם הכנסת הבאה תפעל לקידום זכויות החולים במחלות נדירות. סוגיית המחלות היתומות והנדירות דורשת יחס מיוחד ורגיש. אין להשלים עם מצב בו אדם עם מחלה נדירה יסבול יותר רק בגלל נדירותה ויוקר התרופה שלה. על מערכת הבריאות לגלות חמלה ומסירות גם לחולים אלה".
לפרטים נוספים: שניאור שטיינברגר – גולדפינגר תקשורת

מידע נוסף לעיונך

© e-Med 2020 | כל הזכויות שמורות
שתף מקרה קליני
<