לראשונה יתקיים יום עיון ב- 26.5.15 לחולים בנושא התמודדות עם מחלות מילופרוליפרטיביות; מטרת המפגש היא להעניק הזדמנות  לחולים ובני משפחותיהם  לקבל מידע נוסף אודות מחלות הדם השונות , דרכי ההתמודדות, אופציות הטיפול וכמובן אפשרות להיפגש עם חולים נוספים

עמותת חלי”ל האור בשיתוף איגוד ההמטולוגים יקיימו לראשונה יום עיון לחולים במחלות  סרטן דם מסוג MPN (המילופרוליפרטיביות )  ולבני משפחותיהם.  מדובר במחלות סרטן דם הפוגעות ביכולת מח העצם לייתר תאי דם בצורה תקינה. יום העיון יתקיים ב-26.5.15 בבית חולים ‘מאיר’ בכפר סבא בין השעות 16:00-19:30. כאמור, זהו מפגש החולים הראשון שמתקיים בתחום מחלות אלו והוא יאפשר לחולים ולבני משפחותיהם להיפגש עם חולים המתמודדים גם הם עם מחלות אלו, לקבל מידע נוסף אודות המחלה, דרכי התמודדות עמה, אופציות הטיפול והחידושים בתחום וכיו”ב.

מכיוון שמדובר במחלות נדירות, הפוגעות במעט חולים ,התחושה המלווה את החולים היא כי מרגע שאובחנה אצלם המחלה, עליהם להתמודד איתה לבד ואין איש אשר יוכל להבין את שעובר עליהם. לכן, מלבד הקניית הידע לחולים, מטרת המפגש היא להפיג את תחושת הבדידות המלווה את החולים ולתת להם את התחושה כי לראשונה יש להם בית המאחד אותם ודואג להם ולצרכיהם.

מחלות MPN :

פוליציטמיה ורה היא מחלה כרונית נדירה המאובחנת אצל 2-3 אנשים מתוך אוכלוסייה של 100,000. מדובר בהפרעה שבה נוצר ריבוי תאים אדומים במח העצם, ללא סיבה ברורה. תאים אלה מצטברים במח העצם ובמחזור הדם והם מגבירים את נפח הדם והופכים אותו  לצמיגי יותר מהרגיל .

מיילופיברוזיס הינה הפרעה כרונית נדירה המאובחנת בכ-1 מתוך 100,000 בני אדם . מדובר הפרעה שבה רקמת מח עצם נורמאלית מוחלפת בהדרגה בחומר סיבי דמוי צלקת אשר עם הזמן מובילה לכשל מתקדם של מח העצם עם הגדלה ניכרת של הטחול וסימפטומים כגון חולשה קיצונית,עייפות,הזעות לילה קשות ואנמיה.

עמותת חלי”ל האור הנה עמותה חדשה שהוקמה לפני חודשים ספורים בלבד לאור הצורך שהביעו חולי הלוקמיה והלימפומה בישראל. זוהי  העמותה הגדולה ביותר בישראל לחולים במחלות הדם ומטרתה ללוות את החולים ובני משפחותיהם בהתמודדותם עם המחלה, להוות להם משענת ולאפשר להם גישה למידע העדכני והנכון ביותר, לטיפולים היעילים והמתקדמים ביותר במטרה לשפר את תוחלת החיים ואיכותם של החולים ובני משפחותיהם .

יום העיון צפוי להיות הראשון מבין סדרה של ימי עיון בנושא ,במטרה ללוות את החולים ובני משפחותיהם בהתמודדותם עם המחלות.

לפרטים נוספים והרשמה ליום העיון יש להיכנס לאתר WWW.HALIL.ORG.IL