Genetics

לא לוותר, ולהשתמש בכל הכלים כדי להילחם בסרטן/ מאמר אורח של אורי איס, שאובחן עם סרטן ריאה מתקדם וגרורות במוח

סרטן ריאה

יש בשורות שאנשים שמחים לקבל, למשל, זכייה בלוטו. יש בשורות שאף אחד לא יכול להתכונן אליהן. הודעה על מחלת סרטן היא אחת מהן. לצערי הרב, אני הייתי מאלה שנאלצו לקבל את הבשורה הקשה הזאת, ובמקרה שלי מדובר בבשורה קשה במיוחד. לפני כשנה וחצי אובחנתי כחולה בסרטן ריאות בשלב מתקדם עם גרורות במוח. למרות הזעזוע וההלם, אני ומשפחתי החלטנו לעשות הכל כדי למצוא את הטיפול המתאים עבורי. החלטנו לא לוותר, ולהשתמש בכל הכלים הדרושים כדי להילחם במחלה.

לשמחתי, הטיפולים משיגים תוצאה מצוינת ואני נקי מגידולים. היום לאחר שחזרתי לעבודה מלאה ולשגרת חיי אני מבקש לחלוק מהניסיון שלי עם אלה שמוצאים את עצמם במצב הקשה והבלתי אפשרי, בו הם נאלצים לצאת למלחמה על חייהם.

בשלב הראשון, מיד לאחר קבלת הבשורה הקשה, החולה צריך להבין שהכדור עובר אליו, והוא צריך להיות שותף לקבלת ההחלטות הטיפוליות יחד עם משפחתו. בניגוד לתפיסות המסורתיות, שקובעות כי הידע, הניסיון והמקצועיות נמצאים אך ורק בידי המוסד הרפואי בו אתה מטופל, אני מאמין שלנו המטופלים ולמשפחות שלנו יש חלק משמעותי בגיבוש האסטרטגיה למאבק על החיים. צריך ואפשר לאתגר את כל הסביבה שלכם, כולל את הרופאים והצוות הרפואי שבמקרים רבים אפילו מעודד זאת, בעיקר אם מדובר בטיפולים בעלי השלכות קשות על הגוף. כך היה גם אצלי: מיד לאחר שאובחנתי, נקבע כי עליי לעבור באופן מידי טיפול כימותרפי והקרנות לגרורות במוח.

מכיוון שמדובר בטיפולים קשים מאוד, שעלולים לגרום לנזקים בלתי הפיכים ולפגיעה קוגניטיבית, אני ומשפחתי חששנו מהתוצאות ולא מיהרנו וניסינו לאתגר את ההמלצות באמצעות מידע מהימן. המקום הראשון אליו פנו הבנות שלי לחפש מידע נוסף היה בדף הפייסבוק של העמותה הישראלית לסרטן ריאה  ולקבוצות נוספות של חולים ברחבי העולם. ההמלצה שקיבלנו בעמותה הייתה שווה זהב או יותר נכון שווה חיים. אז ההמלצה ראשונה שלי אליכם: למדו את המחלה, הכירו אותה לעומק ככול שניתן וחפשו כל פיסת מידע עליה, ועל הטיפול בה. התפתחות עולם המידע הופך את המידע הרפואי לזמין עבור כל אחד מאיתנו. ההמלצה השנייה שלי היא שתפו את בני המשפחה ותנו להם את האפשרות לסייע לכם בהתמודדות עם המחלה.

עולם הרפואה, ובעיקר תחום האונקולוגיה, משתנה כל הזמן. שיטות אבחון חדשות הביאו לפיתוח תרופות וטיפולים חדשים. בשנים האחרונות פותחו שיטות חדשות של אבחון גנומי, ששינו לחלוטין את התפיסה של מחלת הסרטן. כך, למשל, סרטן ריאה עד לפני עשור היה די אחיד מבחינת האבחנה והטיפול והחולים טופלו בכימותרפיה והקרנות. בשנים האחרונות עם ההתקדמות הטכנולוגית ופיתוחן של בדיקות גנומיות, אופיינו תת סוגים של סרטן הריאה, שהוגדרו על פי שינויים גנומיים מרכזיים המניעים את התפתחות הגידולים השונים, להם פותחו תרופות ייעודיות.

החולים ובני משפחותיהם צריכים להיות מודעים לחידושים הללו ולהיות מעודכנים בכל התפתחות, הן באמצעות רשת האינטרנט והן באמצעות ארגוני חולים.הבעיה היא שלא תמיד פשוט להגיע למידע הרלוונטי. ברשת יש הרבה מידע, והאתגר האמיתי הוא לדעת לברור בין עיקר לטפל, בין מידע אמיתי ורלוונטי המבוסס על מחקר מדעי לבין מידע שגוי. לכן מומלץ לחולים ולבני משפחתם להיעזר בארגוני חולים ולהיות מעורים בקבוצות של חולים ברשתות החברתיות ולהתייעץ עם רופאים נוספים. לאור זאת, ההמלצה השלישית היא לסנן את המידע באמצעות ארגוני חולים וקבוצות מהימנות.  

משפחתי ואני נעזרנו רבות במנכ”לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה שני שילה בכדי לשאוב ביטחון ולחפש מידע על טיפולים יעילים אחרים. במקביל, נעזרנו בקבוצות פייסבוק, כמו חברים לנשימה, קהילת חולי הסרטן בישראל וקבוצות נוספות בעולם. בכל אותו הזמן מצבי הלך והידרדר. בזכות המלצה מהעמותה הישראלית לסרטן ריאה, פנתה משפחתי לקבלת חוות דעת שנייה לפרופ’ ניר פלד מהמרכז הרפואי סורוקה.

פרופ’ פלד מבי”ח סורוקה פתח לי נתיב חדש והמליץ לי לבצע  בדיקתFoundationOneבדיקה גנומית חדשנית ומתקדמת הבוחנת בו זמנית מאות גנים שונים הקשורים לסרטן ועשויים להיות המניע להתפתחות הגידול. הבדיקה זיהתה מוטציה מסוגALKשהניע את הגידול בגופי, ובזכות הבדיקה הזו הותאם לי טיפול ממוקד מטרה, הפועל כמו טיל מונחה ישירות כנגד המוטציה שגורמת לסרטן בריאה להתפתח ו”מכבה” אותה.

הטיפול שניתן לי במסגרת סל התרופות הממלכתי הוביל לתגובה מלאה ולניקוי הגידול והגרורות בגוף ובמח. אין ספק שכל זה לא היה מתאפשר ללא ההתגייסות של המשפחה שלי. חזרתי לשגרת חיי, דבר שהיה נראה כמעט בלתי אפשרי לפני קצת יותר משנה. אני שוב מנהל את משרד רואי החשבון שלי ואף חזרתי בימים אלה לעשות כושר גופני. 

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את Telisotuzumab לטיפול ב-NSCLC עם ביטוי מוגבר של חלבון c-Met

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את Telisotuzumab לטיפול ב-NSCLC עם ביטוי מוגבר של חלבון c-Met

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי (Food and Drug Administration) העניק אישור מואץ ל- Telisotuzumab Vedotin לטיפול בחולים עם סרטן ריאות מסוג NSCLC (או Non-Small Cell Lung Cancer) מתקדם-מקומית או גרורתי עם ביטוי מוגבר של חלבון c-Met לאחר טיפול סיסטמי קודם. מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר גם את בדיקת VENTANA MET (SP44) RxDx Assay של חברת רוש […]

  • תופעות לוואי על-רקע חיסוני מלוות בהישרדות טובה יותר של חולים עם SCLC בשלב נרחב

    תופעות לוואי על-רקע חיסוני מלוות בהישרדות טובה יותר של חולים עם SCLC בשלב נרחב

    תופעות לוואי על-רקע חיסוני מלוות בשיעורי הישרדות ללא-התקדמות ושיעורי הישרדות כוללת טובים יותר בחולים עם סרטן ריאות מסוג SCLC (או Small Cell Lung Cancer) בשלב נרחב שקיבלו טיפול כימו-אימונותרפי לעומת אלו ללא אירועים אלו, כך עולה מנתונים שפורסמו בכתב העת European Journal of Cancer. המחקר הרטרוספקטיבי כלל 399 חולים (גיל חציוני של 66 שנים, 55.4% […]

  • עדויות חדשות מצביעות על קשר בין אסתמה וסוכרת מסוג 2

    עדויות חדשות מצביעות על קשר בין אסתמה וסוכרת מסוג 2

    מנתונים שפורסם בכתב העת Thorax עולה קשר משמעותי בין אסתמה ובין סוכרת מסוג 2, גם לאחר תקנון למדד מסת הגוף. עוד עולה מהנתונים כי באלו עם אחאים עם אחת המחלות תועד סיכון מוגבר למחלה השניה, עדות לגורמים גנטיים וסביבתיים משותפים. החוקרים השלימו מחקר חתך בין 2009 עד2013 להערכת הקשר בין סוכרת מסוג 2 ואסתמה במבוגרים […]

  • האם תבחין נשימה עשוי לסייע בזיהוי סרטן ריאות?

    האם תבחין נשימה עשוי לסייע בזיהוי סרטן ריאות?

    מחקר פרוספקטיבי רב-מרכזי אישר כי אף אלקטרוני עשוי לזהות בצורה מדויקת סרטן ריאות בחולים הסובלים מהמחלה, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Annals of Oncology. במדגם הוולידציה, מודל אף אלקטרוני חדש הדגים רגישות של 94% וסגוליות של 63% לזיהוי ממאירויות ריאתיות. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי מערכת אף אלקטרוני מציעה כלי מבטיח, לא-פולשני, לזיהוי […]

  • מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את Atrasentan לטיפול ב-IgA Nephropathy (מתוך הודעת ה-FDA)

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי אישר את Atrasentan לטיפול ב-IgA Nephropathy (מתוך הודעת ה-FDA)

    מנהל המזון והתרופות האמריקאי (Food and Drug Administration) הודיע על אישור מתן Atrasentan לטיפול במבוגרים עם אבחנה של IgA Nephropathy. התכשיר הלא-סטרואידלי ניתן פומית פעם ביום במטרה להפחית את היקף הפרשת החלבון בשתן. ברקע למחקר מסבירים המומחים כי IgA Nephropathy הינה מחלת כליות אוטואימונית משנית לנוגדנים מסוג IgA. התסמינים האפשריים כוללים המטוריה ופרוטאינוריה, בצקות ויתר […]

  • עדויות נוספות תומכות ביעילות Osimertinib לשיפור הישרדות כוללת בחולים עם NSCLC ומוטציית EGFR (מתוך כנס ה-ECLC)

    עדויות נוספות תומכות ביעילות Osimertinib לשיפור הישרדות כוללת בחולים עם NSCLC ומוטציית EGFR (מתוך כנס ה-ECLC)

    מתוצאות מחקר LAURA שפורסמו במהלך כנס מטעם ה-European Lung Cancer Congress עולה כי התועלת ההישרדותית של טיפול ב-Osimertinib (טאגריסו) נותרה גם לאחר טיפול כימו-קרינתי דפיניטיבי בחולים עם סרטן ריאות מסוג NSCLC (או Non-Small Cell Lung Cancer) עם מוטציית EGFR שאינם מועמדים לניתוח להסרת הגידול. מדגם המחקר כלל 216 חולים שחולקו באקראי ביחס 2:1 לקבלת Osimertinib […]

  • עליה של עשרות אחוזים בשיעורי התמותה על-רקע היריון בשנים האחרונות בארצות הברית (JAMA Netw Open)

    עליה של עשרות אחוזים בשיעורי התמותה על-רקע היריון בשנים האחרונות בארצות הברית (JAMA Netw Open)

    בארצות הברית דווח על שיעורי התמותה על-רקע היריון הגבוהים ביותר מבין המדינות בעלות הכנסה-גבוהה, עם למעלה מ-6,000 מקרי תמותה מדווחים בין 2018 עד 2022, כך על-פי נתונים שפורסמו בכתב העת JAMA Network Open. מניתוח הנתונים עלה כי בילידות אלסקה ובאמריקאיות ממוצא אינדיאני תועדו שיעורי התמותה הגבוהים ביותר. מחקר החתך התבסס על נתונים ארציים של המרכז […]

  • אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה מפחיתים סיכון להידרדרות תפקוד כלייתי בקשישים (J Am Society Nephrol)

    אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה מפחיתים סיכון להידרדרות תפקוד כלייתי בקשישים (J Am Society Nephrol)

    אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה (High-Intensity Interval Training, או HIIT) תחת השגחה לאורך חמש שנים עשויים להפחית את הסיכון להידרדרות מהירה בקצב הפינוי הגלומרולארי המשוער בקשישים בגילאי 70-77 שנים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of the American Society of Nephrology. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי למרות היתרונות הבריאותיים הרבים של פעילות גופנית, אין […]

  • חשיבות בירור גנטי בחולים עם Palmoplantar Keratoderma (מתוך JAMA Dermatol)

    חשיבות בירור גנטי בחולים עם Palmoplantar Keratoderma (מתוך JAMA Dermatol)

    במאמר שפורסם בכתב העת JAMA Dermatology מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולים הבדלים גנטיים בתתי-סוגים של Palmoplantar Keratoderma תורשתית, עדות לחשיבות של בדיקות גנטית באבחנה נכונה של המחלה. מהנתונים עלה כי ב-83% מהמשפחות תועדה אבחנה גנטית של Palmoplantar Keratoderma, כאשר הגנוטיפ הנפוץ היה AAGAB. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי Palmoplantar Keratoderma תורשתית הינה […]

התכנים המוצגים באתר זה מיועדים לאנשי צוות רפואי בלבד

אם כבר נרשמת, יש להקליד את פרטי הזיהוי שלך