תמונות במכשירי הטלפון הנייד עשויות לשמש ככלי מהימן להערכת מאפיינים של נוירופיברומות עוריות בחולים עם אבחנה של נוירופיברומטוזיס מסוג 1 (NF1), כך עולה מתוצאות מחקר חדש שזיהה גם קורלציה בין היקף נוירופיברומות עוריות ובין איכות החיים, עם השפעה בולטת במיוחד של חומרת המעורבות של הפנים על הבריאות הנפשית.
במסגרת המחקר שתוצאותיו פורסמו בכתב העת JAMA Dermatology ביקשו החוקרים ללמוד על הקשר בין נוירופיברומות עוריות ובין איכות החיים, כאב וגרד בחולים עם המחלה הנדירה. מדגם המחקר כלל 1,016 משתתפים בגילאי 40 שנים ומעלה עם אבחנה של NF1 ולפחות נוירופיברומה עורית אחת, בין מאי 2021 ועד דצמבר 2023.
המשתתפים סיפקו נתונים דמוגרפיים, צילומים מפורטים ודגימות רוק לריצוף גנטי, כאשר 583 חולים (גיל ממוצע של 51.7 שנים, 65.9% נשים) סיפקו צילומים באיכות גבוהה משבעה אזורי גוף בעת ניתוח הנתונים. תת-קבוצה של 50 משתתפים השלימו גם הדמיה כל-גופית. ארבעה חוקרים בלתי-תלויים דירגו את הצילומים להערכת מגוון מאפיינים של נוירופיברומות עוריות, כולל חומרה כללית, מספר, גודל, חומרת מעורבות הפנים ותתי-סוגים.
על-בסיס הערכות של מומחים ל-NF1, שיעורי ההסכמה בין התמונות במכשירים הניידים ובין הדמיה כל-גופית היו משמעותיים ונעו בין 74% ועד 88% בקביעת מספר נוירופיברומות עוריות, חומרה כללית וחומרת מעורבות פנים. ההסכמה בין מספר נוירופיברומות עוריות עליהן דיווחו החולים ומספר הנגעים עליהם דיווחו החוקרים על-בסיס הצילומים הייתה מינימאלית עד סבירה.
מין נקבה, מספר נוירופיברומות עוריות, וחומרת נוירופיברומות עוריות באזור הפנים נקשרו עם מדדי איכות חיים גרועים יותר על-פי מדדי Skindex); חומרת נוירופיברומות עוריות על הפנים הדגימה את ההשפעה המשמעותית ביותר על איכות החיים הכוללת.
מספר גדל של נוירופיברומות עוריות ומעורבות חמורה יותר של הפנים נקשרו בקשר הדוק עם השפעה גדולה יותר על המצב הנפשי. מספר גדול יותר של נוירופיברומות עוריות, נוירופיברומות עוריות חמורות יותר באזור הפנים ונגעים גדולים יותר נקשרו כולם עם החמרה בגרד וכאב.
החוקרים מסכמים וכותבים כי ממצאי המחקר מציעים כי מאפיינים של נוירופיברומות עוריות בחולים עם NF1 עשויים לסייע בהערכת איכות החיים של החולים וייתכן כי פיתוח גישות טיפול יעילות יסייע בשיפור איכות החיים של אוכלוסייה זו.
JAMA Dermatol, Aug 28, 2024
e-Med Tools
קצר קולע וממוקד
e-Med סמינרים
אי-מד תחקירים
Medscape Tools
Journal Club
מרכזי מידע ושירות
Facebook
מידע למפרסם
מאגר תרופות
אינדקס שימושי
חדשות משה"ב
eMed HealthClub
מחקרים קליניים
השאירו תגובה
רוצה להצטרף לדיון?תרגישו חופשי לתרום!