אלרגיה

לרגל שבוע המודעות להידרדניטיס סופורטיבה: מחלת העור שאף אחד לא מכיר (עמותת HS )

·         הידרדניטיס סופורטיבה הינה מחלת עור דלקתית כרונית, הפוגעת בצורה הקשה ביותר באיכות חיי החולים, מבין כל מחלות העור הקיימות.

·         זמן האבחון הממוצע של המחלה הוא ממושך ביותר- עד כ 7 שנים!

·         עמותת הידרדניטיס סופרטיבה ישראל, אשר הוקמה השנה, פנתה לאחרונה לשר הבריאות, כדי להקצות משאבים ציבוריים לטובת שיפור האבחון והטיפול בחולים.

הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלת עור דלקתית כרונית, השכיחה בעיקר באנשים צעירים, ומתאפיינת בנגעים דלקתיים כואבים דמויי מורסות (פורונקלים) בעיקר באזורים אינטימיים, כמו בתי שחי, מפשעות, מתחת לשדיים או בין העכוזים. מדובר מחלת העור הפוגעת קשות באיכות החיים של המטופלים יותר מכל מחלת עור אחרת, מאחר שמלווה בכאבים עזים ומוגבלות תפקודית ופגיעה אסתטית קשה.

שכיחות המחלה מוערכת בכ 1% מהאוכלוסייה. המחלה פוגעת בנשים פי 3 יותר מאשר בגברים ומופיעה לרוב לאחר גיל ההתבגרות בטווח גילאים ממוצע של 20-30 שנה. גורמי הסיכון להופעת המחלה כוללים גנטיקה, עישון והשמנה.

נטל המחלה הוא רב ביותר, במיוחד עבור חולים הסובלים מהמחלה בדרגה חמורה. החולים סובלים מכאב קיצוני, פצעים מוגלתיים באיזורים הנגועים, סטיגמה חברתית, בדידות, מצוקה בתחום התפקוד המיני, דיכאון, דימוי עצמי נמוך, ופגיעה גם בתחום התעסוקתי.

ד”ר אריאלה הפנר, מנהלת המרפאה להידרדניטיס סופורטיבה, המרכז הרפואי איכילוב, תל אביב:

” לאחרונה, קיימת התעוררות ניכרת בתחום רפואת העור בנוגע למחלה, הן מבחינה מחקרית והן מבחינת התווית אסטרטגיות טיפוליות חדשות. במקביל, קיימת פעילות נמרצת להעלאת המודעות למחלה בקרב המטופלים עצמם ובקרב הציבור כולו. חשוב מאוד, שהחולה לא יתבייש במחלה ויפנה לבדיקה ואבחון, אצל רופא עור מומחה, משום שטיפול מתאים בשלבים המוקדמים יכול למנוע את התקדמות המחלה ולהביא לשיפור ניכר באיכות החיים של המטופלים”.

בנוסף להתמודדות עם המחלה הקשה, סובלים החולים מתהליך אבחון ממושך וארוך של עד כ 7 שנים, במהלכו הם נאלצים, פעמים רבות, לקבל טיפול שגוי, המחמיר את מצב המחלה.

בעיה נוספת הינה המחסור במרפאות המתמחות בטיפול במחלה. לפני כשנתיים, נפתחה בבית חולים איכילוב מרפאה ייעודית לטיפול בהידרדניטיס, והשנה נפתחה מרפאה נוספת בבית החולים עין כרם, והעמותה פועלת להקמתן של מרפאות נוספות. העמותה אף נפגשה עם שר הבריאות, כדי לתת מענה לבעיית זמינות הטיפולים הקיימים לחולים, ובכוונתה להמשיך לעקוב אחר הנושא, עד שייפתר לשביעות רצון החולים.

מרינה ברזילבסקי, יו”ר העמותה: ” חלק מפעילות העמותה מתמקד גם בהנגשת טיפולים חדשים לחולים. לאחרונה, על אף שמשרד הבריאות אישר טיפול ביולוגי למחלה, הרי שהטיפול אינו זמין למרבית החולים, מכיוון שאינו כלול בסל התרופות. כמו כן, חלק מהקופות ערימות קשיים רבים על החולים בדרך לאישור טיפול ביולוגי באמצעות דרישה לכישלון טיפולים, שכלל אינם מקובלים על הקהילה הרפואית. העמותה רואה זאת כהתעמרות בחולים, ותמשיך לפעול כדי להבטיח נגישות של החולים לכלל הטיפולים הקיימים בשוק”.

עמותת הידרדניטיס סופורטיבה ( HS ) ישראל הוקמה במטרה להיות הכתובת המשמעותית עבור החולים בישראל ובני משפחותיהם. העמותה פועלת כדי לשפר ולקצר את משך זמן האבחון של המחלה ולהעניק טיפול מיטבי לכלל החולים בישראל. בנוסף, העמותה מסייעת לחולים בכל הקשור להכרה בזכויותיהם בביטוח לאומי, ייזום שירותי תמיכה וליווי לחולים והקמת פורום הסברה ומידע על המחלה.

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • תוצאות מבטיחות לחיסון כנגד HPV להפחתת עומס קרנת עור אקטינית

    תוצאות מבטיחות לחיסון כנגד HPV להפחתת עומס קרנת עור אקטינית

    חיסון סטנדרטי כנגד נגיף הפפילומה האנושי (HPV) הפחית את עומס נגעי קרנת עור אקטינית במטופלים עם מערכת חיסון תקינה ונגעים מרובים, עם הפחתת מספר הנגעים הכולל ומספר הנגעים העבים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת JAMA Dermatology. מחקר VAXAK כלל 70 מבוגרים עם מערכת חיסון תקינה ולפחות 15 נגעי קרנת עור אקטינית בשטח של […]

  • דלקת סיסטמית בדרגה נמוכה מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות פסוריאזיס

    דלקת סיסטמית בדרגה נמוכה מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות פסוריאזיס

    דלקת סיסטמית בדרגה נמוכה, כפי שמתבטא ברמות מוגברות של מדד SII (או Systemic Immune-Inflammation Index), יחס NLR (או Neutrophil-to-Lymphocyte Ratio) ו-CRP, מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות פסוריאזיס, כך עולה מנתונים שפורסמו בכתב העת British Journal of Dermatology. החוקרים בחנו את הנתונים אודות 105,418 משתתפים (גיל חציוני של 58 שנים, 55% נשים) שנכללו במחקר Copenhagen General Population […]

  • גורמים המנבאים תגובה לטיפול ב-Guselkumab בחולים עם פסוריאזיס

    גורמים המנבאים תגובה לטיפול ב-Guselkumab בחולים עם פסוריאזיס

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Dermatology and Therapy עולה כי למעלה ממחצית מהחולים עם פסוריאזיס השיגו תגובה מצוינת לטיפול ב- Guselkumab(טרמפיה) עם ניקוי מלא של העור לאחר 20 שבועות טיפול. חולים שלא קיבלו טיפול ביולוגי קודם ושיעור נמוך של מחלות רקע לוו בשיעורי תגובה גבוהים יותר. המחקר הרטרוספקטיבי נערך במרכזים באיטליה בין ינואר ועד אוקטובר […]

  • טיפול ב-Rilzabrutinib עשוי להקל על תסמיני אורטיקריה כרונית ספונטאנית

    טיפול ב-Rilzabrutinib עשוי להקל על תסמיני אורטיקריה כרונית ספונטאנית

    במאמר שפורסם בכתב העת JAMA Dermatology מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולה כי טיפול ב- Rilzabrutinib הוביל להקלה מהירה ומשמעותית בתסמינים בחולים עם אורטיקריה כרונית ספונטאנית שלא הגיבו לטיפול בנוגדי-היסטמינים. המחקר בשלב 2 נערך לאורך 52 שבועות וכלל שלב בן 12 שבועות שהיה כפל-סמיות, מבוקר-פלסבו, לאחריו 40 שבועות שלב הארכה בתווית-פתוחה ב-51 מרכזים […]

  • אבחנה של פיטיריאזיס רוזאה לפני שבוע 15 להיריון עשויה להביא לעליה בסיכון לסיבוכים בהריון

    אבחנה של פיטיריאזיס רוזאה לפני שבוע 15 להיריון עשויה להביא לעליה בסיכון לסיבוכים בהריון

    במאמר שפורסם בכתב העת International Journal of Women’s Dermatology מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולה כי שיעור הסיבוכים בהריון עמדו על 19% בקרב נשים הרות עם פיטיריאזיס רוזאה, כאשר שיעור הסיבוכים היה גבוה יותר במקרים שאירעו לפני שבוע 15 להיריון. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי יש עדויות סותרות אודות ההשפעה של פיטיריאזיס רוזאה […]

  • הופעה מוקדמת של אטופיק דרמטיטיס מעלה את הסיכון לדלקת ענביה בילדים?

    הופעה מוקדמת של אטופיק דרמטיטיס מעלה את הסיכון לדלקת ענביה בילדים?

    בילדים עם הופעה מוקדמת של אטופיק דרמטיטיס תועד סיכון גבוה כמעט כפליים להתפתחות דלקת ענביה, בהשוואה לאלו ללא המחלה העורית, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת JAMA Ophthalmology. הסיכון המוגר אינו תלויה בהיסטוריה של מחלה אוטואימוני או שימוש ב-Dupilumab ובילדים עם אטופיק דרמטיטיס חמורה תועד סיכון גדול עוד יותר לדלקת ענביה בהשוואה לאלו […]

  • עדויות חדשות תומכות ביעילות ובטיחות קרם Ruxolitinib בחולים עם ויטיליגו

    עדויות חדשות תומכות ביעילות ובטיחות קרם Ruxolitinib בחולים עם ויטיליגו

    במאמר שפורסם בכתב העת Dermatology and Therapy מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולה כי קרם Ruxolitinib נסבל היטב והוביל לרה-פיגמנטציה משמעותית קלינית בחולים עם ויטיליגו לאחר שנה אחת, ללא תלות במאפיינים הדמוגרפיים והקליניים של המטופלים. ניתוח פוסט-הוק זה כלל נתונים משני מחקרים בשלב 3 (TRuE-V1 ו-TRuE-V2) בהם נכללו מבוגרים ומתבגרים בגילאי 12 שנים […]

  • השפעות רעילות בדרגה נמוכה על תוצאות הטיפול במלנומה

    השפעות רעילות בדרגה נמוכה על תוצאות הטיפול במלנומה

    למעלה ממחצית מהחולים עם מלנומה בשלב III שקיבלו טיפול משלים בקיטרודה חוו רעילות בדרגה נמוכה, כאשר אירועים אלו הובילו להפסקת הטיפול התרופתי, אשפוז או צורך בטיפול לדיכוי חיסוני, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת JCO Oncology Practice. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי טיפול אימונותרפי מפחית את הסיכון להישנות מלנומה, אך מלווה באירועים חריגים […]

  • תוצאות מבטיחות לקיטרודה בטיפול בשני תת-סוגים של לימפומה עורית של תאי T

    תוצאות מבטיחות לקיטרודה בטיפול בשני תת-סוגים של לימפומה עורית של תאי T

    במאמר שפורסם בכתב העת JAMA Dermatology דווח על תוצאות מבטיחות לטיפול בקיטרודה בחולים עם מיקוזיס פונגואידס ותסמונת סזארי, תתי הסוגים הנפוצים ביותר של לימפומה עורית של תאי T, כאשר במחצית מהחולים שטופלו תועדה תגובה לטיפול. החוקרים השלימו ניתוח רטרוספקטיבי שכלל 30 חולים (גיל חציוני של 68 שנים; 56.7% נשים) עם מיקוזיס פונגואידס ותסמונת סזארי, אשר […]

התכנים המוצגים באתר זה מיועדים לאנשי צוות רפואי בלבד

אם כבר נרשמת, יש להקליד את פרטי הזיהוי שלך