לרגל יום המחלות הנדירות הבינלאומי, ביום ב', ה-29.2.16, החל מהשעה 8:30 יתקיים במרכז הרפואי שיבא תל השומר כנס אשר יעסוק בהיבטים השונים של המחלות הנדירות. את דברי הפתיחה יישאו המכובדים שר הבריאות, הרב יעקב ליצמן, פרופ' ארי שמיס, מנהל בית החולים הכללי, פרופ' אילן פרס מנהל המכון הגנטי במרכז הרפואי שיבא, תל השומר.

בכנס ירצו מיטב הרופאים והגנטקאים מהמרכז הרפואי שיבא תל השומר ומרכזים רפואיים נוספים, על סוגי המחלות הגנטיות השונות, על הטיפול בהן ועוד. כמו כן, תינתן הרצאה בנושא "יחד אנחנו לא לבד" מפי עו"ד תמר שי, וטל קארו אב לילד החולה בהאנטר יספר את סיפורו האישי. הכנס ייחתם בסיכום של פרופ' אניק רז-רוטשילד מנהלת המכון למחלות נדירות בנושא הווה ועתיד בטיפול במחלות הנדירות.

כיום יש כ- 7000 מחלות נדירות, הפוגעות בכ- 5%-6% משיעור האוכלוסייה הכללית. ייחודה של ישראל, בהשוואה לעולם, נובע מהתמהיל הגנטי המגוון הקיים במדינה, אשר מתמודדת עם אחוזים גבוהים של חולים במחלות נדירות באופן יחסי. ישנה חשיבות אדירה להעלאת המודעות למחלות אלו ולאבחון מוקדם שלהן, זאת בכדי לשפר את איכות חייהם ולמנוע את הידרדרות המחלה בעתיד.

מצ"ב התכנית המלאה ופרטי ההרשמה לכנס (לחצו כאן בבקשה).