מנתונים שפורסמו בכתב העת Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology עולה כי ללופוס עורי השפעה משמעותית על איכות החיים של החולים, באופן בלתי-תלוי ומצטבר בחולים עם SLE (או Systemic Lupus Erythematosus), עם עליה בדיווחים אודות הפרעות בבריאות הנפשית ומוגבלות חברתית.
במטרה להבין טוב יותר את ההשפעה של אבחנה של לופוס עורי על איכות החיים, החוקרים השלימו מחקר חתך שכלל ניתוח נתונים אודות 5,222 חולים (94% נשים) מסקר World Lupus Federation Global Impact Survey בין השנים 2022 ועד 2023. ב-56% מהחולים תועדה אבחנה משולבת של לופוס עורי ו-SLE, 40% אובחנו עם SLE בלבד וב-4% תועדה אבחנה של לופוס עורי בלבד.
החוקרים חישבו מדד משולב על-בסיס תשובות מטופלים לשאלונים להערכת איכות החיים, אשר כללו נתונים אודות מוגבלות קצרת-טווח, מוגבלות ארוכת-טווח, יכולת לעבוד, אי-ודאות כלכלית, בריאות נפשית, מעורבות חברתית וניידות.
ההשפעה על איכות החיים תועדה בכלל התחומים; כאשר התחומים שהושפעו בצורה המשמעותית ביותר כללו חוסר יכולת להשתתף בפעילויות חברתיות (60%), דאגות באשר לבריאות הנפשית (38%) ואי-ודאות כלכלית (34%). בסיכומו של דבר, המספר הממוצע של תחומי איכות חיים שנפגעו עמד על 1.8 בחולים עם לופוס עורי בלבד, 2.9 באלו עם לופוס עורי ו-SLE ו-2.4 אלו עם SLE בלבד (p<0.001).
בחולים עם לופוס עורי ו-SLE תועדה עליה של 20-80% בסיכוי להשפעה על כל תחומי איכות החיים, למעט מוגבלות קצרת-טווח, בהשוואה לאלו עם SLE בלבד. העלייה הגדולה ביותר תועדה בתחום בריאות הנפש (יחס סיכויים של 1.8, p<0.001) והשתתפות חברתית (יחס סיכויים של 1.8, p<0.001).
בחולים עם לופוס עורי בלבד תועדה השפעה קטנה יותר על איכות החיים של החולים בהשוואה לאלו עם SLE בלבד במרבית התחומים, למעט בריאות הנפש ומעורבות חברתית. בחולים עם לופוס עורי תועדה הססנות מוגברת בנוגע לטיפול ואמונה פחותה ביעילות טיפול ביולוגי, בהשוואה לחולים עם SLE בלבד או SLE ולופוס עורי.
החוקרים מסכמים וכותבים כי ממצאי המחקר מדגישים את הצורך בהכרת האתגרים הייחודיים של לופוס עורי. הבנת פערים אלו ופיתוח טיפולים ספציפיים ללופוס עורי, הגברת מודעות ושיפור הדרכת החולים חיוניים לשיפור איכות החיים והתוצאות הקליניות.
J European Acad Dermatol Venerology, Apr 7, 2025
השאירו תגובה
רוצה להצטרף לדיון?תרגישו חופשי לתרום!