הודעות אירגונים

האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לאנגה לקידום הטיפול והמודעות

28/02/2021


שלום רב,
האגודה הישראלית לתסמונת ה CdLS נוסדה בירושלים במחצית השניה של שנת 2020 ביוזמתם של הודיה ושמעון הראל ומשפחות נוספות.
אנחנו כהורים בעלי ותק וניסיון רב בתסמונת שעובדים יד ביד עם מומחים מקצועיים כ-20 שנה בפורומים בינלאומיים של התסמונת, לצד הורים, ילדים וחברי משפחה, כמו כן מורים, מטפלים ארגונים וכן גורמים מקצועיים נוספים המעוניינים בתחום, על מנת לסייע לאנשים עם התסמונת והוריהם, רופאים ומטפלים מקבלים החלטות מבוססות על מידע מוסמך ומאובטח.
בכוונתנו להודיעך על הקמת העמותה ותחילת הפעילות הציבורית שלה בארץ למען הגשמת המטרות שנפרט בהמשך. נודה לך על השיתוף פעולה העתידי. מפעם לפעם נשלך לכם הזמנות לקונגרסים רלוונטיים ולפעילויות השונות למענן הקהילה.

מי אנחנו?
המנהלת הודיה הראל, יוזמת ומקימת האגודה, אמו של יוחנן (בן 20) הסובל מתסמונת קורנליה דה לאנגה. היא גם כן חברה קבועה במועצה של הפדרציה הבינלאומית של ה-CdLS. הודיה הייתה יוצרת, מתאמת ומסייעת במשך 18 שנה לארגונים הלאומיים של ה-CdLS ומנהיגיהם בארצות הלטיניות (דוברות ספרדית) מספרד ועד יבשת אמריקה. עלתה לארץ ב2015 ומיד החלה בפעילות למען העלאת המודעות של המחלה. מדובר בהתייחסות בינלאומית לתמיכה במאות משפחות ובגשר יסודי בין משפחות למומחים בתחום הבריאות בארץ ובעולם.. הודיה הייתה יוצרת, מתאמת ומסייעת במשך 18 שנה לארגונים הלאומיים של ה-CdLS ומנהיגיהם בארצות הלטיניות (דוברות ספרדית) מספרד ועד יבשת אמריקה. עלתה לארץ ב2015 ומיד החלה בפעילות למען העלאת המודעות של המחלה. מדובר בהתייחסות בינלאומית לתמיכה במאות משפחות ובגשר יסודי בין משפחות למומחים בתחום הבריאות בארץ ובעולם.
מאז 2002 יש קשר פעיל עם משפחות בהן קיימת התסמונת בישראל. 2015. באוקטובר 2019 החלה הודיה בארגון הועידה הישראלית הראשונה של התסמונת עבור משפחות ובעלי מקצוע, וועידה שהתקיימה בירושלים בפברואר 2020.

סגן המנהלת אילן ברסלר, חבר האגודה, פעיל בפורומים בפעילויות חינוכיות ובתמיכה עבור מהגרים חדשים וחינוך מיוחד. הניסויים שערך בתחום בעלי מוגבלויות כולל : מנחה ילדים ונוער בבית ספר שדה "אחוזת ילדים", אחראי על פרויקט ניסויי בילדים בעלי צרכים מיוחדים וסוגיות פסיכיאטריות. מדריך חברתי בפרויקט "ניצן" בעבודה עם מבוגרים בעלי צרכים מיוחדים. בירושלים עובד כמתאם אזורי בתנועת הנוער הישראלית "אקים".

יעדי האגודה הישראלית ל-CdLS:
•           הבטחת אבחנה מוקדמת ומדויקת של התסמונת.
•           קידום המחקר לגורמים ותופעות של התסמונת.
•           סיוע לאנשים בעלי אבחנה של התסמונת ומשפחותיהם בקבלת החלטות במשך חייהם. עדכון ידע ומידע ככל שיש התקדמויות בתסמונת.
•           העצמת המעקב הקליני של מטופלים בזיהוי וטיפול מוקדם אפשרי של סיבוכים הקשורים לתסמונת.
•           עירוב אנשי מקצוע, משפחות והנהלות שונות בידע של בעיה זו.
•           פרסום הסיכון הפוטנציאלי של בעיות הקשורות לאוכלוסיה זו.
•           דיווח על תופעות שונות ודרגות שונות של איכות חיים כדי לקדם זיהוי נכון של בעיה זו, לבצע מעקב ולהשיג איכות חיים טובה יותר.

מוטבים
משפחות המטופלים הנוגעים בדבר, הנהלות בריאות, חינוך וחברה. זה יכול גם לכלול אנשי מקצוע רפואיים : רופאי ילדים, רופאים גנטיקאים, נוירולוגים, גסטרואנטרולוגים, רופאי שיניים, רופאי משפחה ורופאים אחרים.

הגיבוי המקצועי שלנו
התיאום והעבודה המשותפת נעשים על פי התקנים והקביעות של הפדרציה הבינלאומית CdLS.
יש לנו 3 מומחים גנטיים מטעם הפדרציה הבינ"ל של תסמונת ה-CdLS המשמשים כיועצים לרופאים שאינם מומחים שמסייעים למטופלים בעלי התסמונת בישראל :
ד"ר פליסיאנו ראמוס: רופא ילדים ורופא גנטי בכיר מטעם אגודת ה CdLS בספרד.  מנהל המועצה המדעית של הפדרציה הבינ"ל של ה CdLS. מנהל שירותי רפואת הילדים בבית החולים האוניברסיטאי לוצאנו בלסה שבזראגוזה, ספרד.
ד"ר אנה לורה קוואגליו: רופאת ילדים, רופאה גנטית. חברה במועצה המדעית של הפדרציה הבינ"ל של ה CdLS, עוסקת במחקרים גנטיים ומחלות נדירות. אגודת ה CdLS, ארגנטינה.
ד"ר מריה פלורנס פטלביץ': חברה במועצה המדעית של הפדרציה הבינ"ל של ה-CdLS, מומחית ברפואת ילדים וגנטיקה קלינית.

אנו מקווים כי יהיה באפשרותנו להאריך יחסי שיתוף פעולה ולומר כי עליכם ליצור מודעות בקרב חבריכם והורים בעניין קיום הארגון והמידע.

דרכי התקשרות:
טלפון: 0546497496
מייל: 
info@cdlsisrael.org.il
דף אינטרנט: 
www.cdlsisrael.org.il
כתובת למכתבים: יצחק כדורי 3 דירה 8, ירושלים 9313097
פייסבוק:  Facebook.com/cdlsisrael


בברכה,

הודיה הראל
מייסדת ומנהלת
האגודה הישראלית CdLS
לקידום הטיפול והמודעות

מידע נוסף לעיונך

© e-Med 2021 | כל הזכויות שמורות
שתף מקרה קליני
<