Neuroimmunology other

עיכוב אבחנתי ותופעות לוואי מובילים לחוסר שביעות רצון בחולים עם מיאסתניה גרביס (מתוך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical  & Scientific Conference)

מרבית החולים עם אבחנה של מיאסתניה גרביס היו שבעי רצון ממסע המטופל שלהם, אך אלו שהביעו חסר שביעות רצון ציינו כי הגורמים לכך כללו עיכוב באבחנה, תופעות לוואי של הטיפול התרופתי והעדר ייעוץ אודות טיפולים מאושרים., כך עולה מנתונים שהוצגו במהלך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical  & Scientific Conference.

ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי הפרוגנוזה של מיאסתניה גרביס השתפרה משמעותית עם טיפול אימונותרפי, כאשר החולים זוכים לחיים כמעט רגילים. עם זאת, מהנתונים עולה כי ישנם פערים בין תפיסות הרופאים המטפלים ועמדות החולים.

החוקרים ביקשו לבחון את הניסיון ושביעות הרצון של חולים עם מיאסתניה גרביס ותחושותיהם לגבי האבחנה והטיפול במחלתם. הם יצרו סקר בן 44 שעלות, שנשלח לחולים עם מיאסתניה גרביס במאי 2023. הם ניתחו את התשובות של 109 משיבים (80% נשים) שאובחנו עם המחלה הנוירולוגית.

מהתוצאות עולה כי 57% מהנשאלים היו שבעי רצון, אך 34% השיבו כי לא היו שבעי רצון מהמסע האבחנתי. מבין אלו, 72% דיווחו על עיכוב באבחנה, מהם קרוב למחצית (47%) פגשו מספר רופאים לפני קביעת האבחנה ובשליש מהם דווח על אבחנה שגויה, בעיקר אבחנות של מחלות פסיכיאטריות (48%), עייפות (43%) ופיברומיאלגיה (33%). בנוסף, 40% מהחולים חשו כי לא הייתה התייחסות הולמת לתסמינים שלהם, 54% דיווחו על חוסר שביעות רצון ממצב המחלה שלהם בהווה ו-38% עברו ניתוח לכריתת התימוס.

מהממצאים עלה עוד כי 51% מהחולים שהשיבו לסקר דיווחו על תופעות לוואי בדרגה בינונית ומעלה משנית לטיפול התרופתי, עם פגיעה בחיי היומיום שלהם, 68% דיווחו כי לא קיבלו כל ייעוץ קודם אודות טיפולים שאושרו לאחרונה ע"י מנהל המזון והתרופות האמריקאי לטיפול במחלה (Eculizumab, Efgratigimod, Ravulizumab). מבין אלו שטופלו בתרופות אלו, 17% דיווחו על שיפור שנטה להיות גדול יותר באלו שקיבלו תכשירים מסורתיים.

החוקרים כותבים כי חולים רבים חוו עיכוב אבחנתי ותופעות לוואי של טיפול תרופתי שהובילו להפסקת הטיפול או פגעו בתפקוד היומיומי. שיפור התקשורת, הגדלת הגישה לטיפול מומחים והרחבת הטיפולים עשויים להביא לשיפור איכות החיים של חולים אלו.

מתוך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical  & Scientific Conference

לידיעה ב-Healio

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • עדויות חדשות קושרות בין סוכרת אימהית ובין אוטיזם (The Lancet Diabetes & Endocrinology)

    עדויות חדשות קושרות בין סוכרת אימהית ובין אוטיזם (The Lancet Diabetes & Endocrinology)

    במאמר שפורסם בכתב העת The Lancet Diabetes & Endocrinology מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולות עדויות התומכות בקשר בין סוכרת במהלך היריון ובין סיכון מוגבר להפרעות בתפקוד המוח ומערכת העצבים בילדים, כולל אוטיזם. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי סוכרת מתוארת ב-9% מההריונות בארצות הברית, כאשר ההיארעות מצויה במגמת עליה על-פי המרכז לבקרת מחלות […]

  • מתן LSD במינון נמוך אינו משפר תסמיני ADHD במבוגרים (JAMA Psychiatry)

    מתן LSD במינון נמוך אינו משפר תסמיני ADHD במבוגרים (JAMA Psychiatry)

    מתן LSD (או Lysergic Acid Diethylamide) במינון נמוך פעמיים בשבוע לאורך שישה שבועות נמצא בטוח לשימוש במבוגרים עם הפרעת קשב, ריכוז/היפראקטיביות (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder, או ADHD) אך לא נמצא עדיף על פלסבו בהקלה על התסמינים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת JAMA Psychiatry. המחקר האקראי, כפל-סמיות, בשלב 2A נערך במרכז אחד בשוויץ ומרכז נוסף בהולנד […]

  • מעכבי IL-5 עשויים לשמש כחלופה לסטרואידים בטיפול בחולים עם תסמונת DRESS (מתוך JAMA Dermatol)

    מעכבי IL-5 עשויים לשמש כחלופה לסטרואידים בטיפול בחולים עם תסמונת DRESS (מתוך JAMA Dermatol)

    מסדרת מקרים רטרוספקטיבית עולה כי טיפול במעכבי IL-5 הפחית את רמות אאזנופילים ולווה בשיפור התוצאות הקליניות בחולים עם אבחנה של תסמונת DRESS (או Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms), ללא אירועים חריגים או סיבוכים אוטואימוניים ארוכי-טווח, כך מדווחים חוקרים במאמר שפורסם בכתב העת JAMA Dermatology. החוקרים השלימו סדרת מקרים רטרוספקטיבית שכללה 16 חולים שטופלו […]

  • מחלות אלרגיות מלוות בסיכון מוגבר למיגרנה (International Archives of Allergy and Immunology)

    מחלות אלרגיות מלוות בסיכון מוגבר למיגרנה (International Archives of Allergy and Immunology)

    מחלות אלרגיות דוגמת אטופיק דרמטיטיס, סתמה, נזלת אלרגית ודלקת לחמית אלרגית מלוות בסיכון מוגבר משמעותית למיגרנה, כך עולה מתוצאות סקירה שיטתית ומטה-אנליזה שפורסמו בכתב העת International Archives of Allergy and Immunology. החוקרים ערכו חיפוש במאגרי נתונים לזיהוי מחקרים תצפיתיים להערכת הקשר בין מחלות אלרגיות ומיגרנה. הם התמקדו בעשרה מחקרי עוקבה ומחקרי מקרה-ביקורת עם למעלה מ-14.9 […]

  • שימוש בקנאביס בחולים עם גסטרופרזיס מלווה בעליה בהיקף הפניות לקבלת שירותים רפואיים (Am J Gastroenterol)

    שימוש בקנאביס בחולים עם גסטרופרזיס מלווה בעליה בהיקף הפניות לקבלת שירותים רפואיים (Am J Gastroenterol)

    מנתונים שפורסמו בכתב העת American Journal of Gastroenterology עולה כי נרשמה עליה בהיקף השימוש בקנאביס בחולים עם גסטרופרזיס ומלווה בסיכון מוגבר לביקורים בחדרי מיון ואשפוזים, אך לצד ירידה בשיעור בדיקות גסטרוסקופיה. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי אין עדויות רבות באשר לתועלת האפשרית של קנבינואידים להקלה על תסמיני גסטרופרזיס, כאשר הבטיחות שלהם לא נבחנה היטב, למרות […]

  • מייצבי מצב רוח עשויים להפחית את הסיכון לאובדנות (J Psychiatric Res)

    מייצבי מצב רוח עשויים להפחית את הסיכון לאובדנות (J Psychiatric Res)

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of Psychiatric Research עולה כי שימוש לאחרונה בליתיום או ולפרואט מלווה בירידה של 34-46% בסיכון לאובדנות בחולים עם סכיזופרניה או הפרעה דו-קוטבית. במחקר העוקבה הרטרוספקטיבי בחנו החוקרים את הנתונים ממאגר National Health Information Database בדרום קוריאה. המחקר כלל למעלה מ-100,000 חולים עם סכיזופרניה ולמעלה מ-96,000 חולים עם הפרעה דו-קוטבית […]

  • חשיפה לאוזון בגיל צעיר מלווה בסיכון מוגבר לאסתמה בילדים (JAMA Netw Open)

    חשיפה לאוזון בגיל צעיר מלווה בסיכון מוגבר לאסתמה בילדים (JAMA Netw Open)

    חשיפה רבה לאוזון במהלך השנתיים הראשונות לחייהם מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות אסתמה וצפצופים בגילאי 4-6 שנים, גם באזורים עם ריכוזים יחסית נמוכים של אוזון, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת JAMA Network Open. החוקרים השלימו ניתוח רב-מרכזי שהתבסס על נתונים מתכנית להערכת ההשפעה של השפעות סביבתיות על בריאות הילד; 1,188 ילדים משש ערים בארצות […]

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה