Ulcerative colitis

הצ’אנס של חולי קרוהן וקוליטיס להקל על סבלם/מאמר אורח מאת סילבי עומר, מנכ”לית העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס

הכללת הטיפול החדשני לפיסטולות פריאנליות עבור חולי קרוהן וקוליטיס בסל הבריאות יכולה להביא מזור לחולים שניסו כבר את הכול ומתמודדים עם כאבים וסבל יום-יומי, ללא מענה תרופתי

הטיפול במחלת קרוהן וקוליטיס מורכב. לעיתים, ישנם חולים במצבים שונים שכבר ניסו את כל הטיפולים הקיימים בסל הבריאות של מדינת ישראל ונותרו ללא כל מענה למכאובם. אלו הם חולי קרוהן שמחלתם מורכבת ומלווה בפיסטולות פריאנליות תעלות תת-עוריות באזור פי הטבעת, שלרוב מלוות בזיהום וכאבים עזים.

חולים אלו חווים סבל רב ופגיעה קשה באיכות חייהם, בתפקודם, בעבודה, בזוגיות ובכל הפעולות הבסיסיות בחיי היום-יום. עשייה למען מענה טיפולי לחולים הללו הינה אחד מהאתגרים שניצבים מולי כמנכ”לית ובפני חברי הנהלת העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס.  חולים המתמודדים עם המחלה הגיעו אלינו ושתפו אותנו במצבם הקשה והנואש בחיפוש אחר תרופה שתביא מזור לסבלם. בהיעדר מענה טיפולי עבורם, החולים הללו נאלצים לעבור אשפוזים, פרוצדורות פולשניות להקלה על הסימפטומים הקשים, מה שלא מונע את המחלה, אלא רק יכול להקל על סבלם לזמן קצר עד שהבעיה חוזרת שוב ושוב מעגל הסבל ללא מוצא.

תפקידנו בעמותה הינו להיות הקול של החולים, להעניק להם תמיכה, הכוונה ולסייע בידם למצות מול הרשויות את הזכויות שמגיעות להם כחולים כרוניים. המטרה שלנו היא לתת מענה לצרכי חולי הקרוהן והקוליטיס תחת קורת גג אחת, מענה כולל מקצה לקצה בתחום תמיכה, מידע וסיוע במיצוי זכויות, מתוך התפיסה שבעמותה נצברים ידע ומומחיות שיכולים לסייע בהבנת צרכי החולים ובני משפחותיהם, ובמתן מענה מהיר ויעיל. אנו פועלים לאיתור והפצת מידע מהימן על המחלה, על הטיפולים הקיימים בסל הבריאות ועל הטיפולים שאינם בסל. אנו פועלים להכיר טכנולוגיות חדשות שישנן בעולם ומונגשות לסל עבור חולים במחלות מעי דלקתיות ולאחר התייעצויות עם גורמים מקצועיים אנו פועלים להכללתן בסל הבריאות, כדי לאפשר לחולים לקבל את הטיפול המתאים להם ביותר, בהמלצת רופאיהם.

זו השנה השנייה בה אנו פועלים להעלאת מודעת למחלת קרוהן מלווה בפיסטולות פריאנליות מורכבות ולצורך הבוער של החולים הללו לקבלת טיפול מיטבי. במסגרת המאבק על הזכות של החולים לקבלת טיפול רפואי יצאנו בקמפיין הסברתי על המחלה והקשיים עמם מתמודדים החולים, על חשיבות הכללת הטיפול החדשני לחולים שנכשלו בטיפולים קיימים ואין להם שום אופציה טיפולית הולמת בסל הבריאות 2019.

חולים אלה, שמתמודדים לא אחת עם מגבלות תפקודיות מורכבות שמשפיעות באופן ישיר על כל רבדי החיים. המגבלות שאיתן הם נאלצים להתמודד הופכות אותם לשבויים במחלה, וללא פתרון במערכת הבריאות.

אנו פונים לחברי ועדת סל הבריאות בבקשה לתת את הדעת בנושא הכללת התרופה החדשה המיועדת לחולים המתמודדים עם פיסטולות פריאנליות, תרופה הניתנת בטיפול חד פעמי שמוערך בעלות סבירה ביחס לעלות האשפוזים החוזרים, הניתוחים והטיפולים שעבור חולים אלה נמצאו כחסרי תועלת. אנו פונים בבקשה לאשר להכליל את הטיפול בתקווה להעניק לחולים הללו אופק לניהול אורח חיים סביר ומענה טיפולי שמגיע להם כאזרחים וכמבוטחים במערכת הבריאות בישראל.

אנו, נציגי החולים, רואים חשיבות רבה במתן ייצוג לחולים הרלוונטיים בוועדת סל הבריאות, בין כחברי וועדה מן המניין באמצעות נציגות ארגון החולים ובין כמשקיפים נוכחים בדיון. שכן, לעניות דעתנו, אין תחליף לעדות ממקור ראשון בהבנת הצורך והדחיפות בטיפול חולים ובמיגור המחלה.

חשוב לנו להדגיש שהטיפול החדשני אינו עוד טיפול, זאת לא עוד תרופה, עבור חולים רבים זהו פשוט הטיפול היחיד. יש לתת את הדעת על הזכות של אזרחים ומבוטחי מערכת הבריאות לקבל טיפול שקיים וניתן לחולים כמוהם בעולם ומהם נמנעת הזכות לטיפול הולם משום שלא כלול בסל הבריאות בישראל!

הכותבת היא סילבי עומר, מנכ”לית העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית בישראל

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • Upadacitinib, מעכב JAK1, יעיל בהשגת הפוגה קלינית בחולי קוליטיס כיבית (The Lancet)

    Upadacitinib, מעכב JAK1, יעיל בהשגת הפוגה קלינית בחולי קוליטיס כיבית (The Lancet)

    מאת יהונתן ניסן, סטודנט לרפואה באוניברסיטת תל אביב ופרמדיק מחקר חדש בפאזה 3 שפורסם ב- The Lancetהראה כי Upadacitinib, דור שני של מעכב של JAK1 סלקטיבי הניתן PO, הוכיח יעילות ובטיחות ועשוי להוות אפשרות טיפול יעילה עבור חולים עם קוליטיס כיבית (UC) פעילה בינונית עד חמורה. במחקר פאזה 3, רב-מרכזי, אקראי, כפול סמיות, מבוקר פלצבו, […]

  • אחזקת כלב בגיל צעיר עשויה להגן מפני התפתחות מחלת קרוהן (מתוך כנס ה-DDW)

    אחזקת כלב בגיל צעיר עשויה להגן מפני התפתחות מחלת קרוהן (מתוך כנס ה-DDW)

    מנתונים שהוצגו במהלך כנס ה-Digestive Disease Week עולה כי אחזקת כלב ומגע הדוק עם חיות מחמד בילדות מוקדמות עשוי לסייע במניעת התפתחות מחלת קרוהן בשלב מאוחר יותר. במטרה לבחון אם גורמים סביבתיים בקבוצות גיל שונות משפיעים על הסיכון העתידי למחלת קרוהן, החוקרים התבססו על שאלון  הערכת סיכון סביבתי לאיסוף נתונים אודות קרובי משפחה בריאים של […]

  • פאנל חלבונים בדם עשוי לסייע בחיזוי כישלון טיפול במעכבי TNF בחולי קרוהן (מתוך כנס ה-DDW)

    פאנל חלבונים בדם עשוי לסייע בחיזוי כישלון טיפול במעכבי TNF בחולי קרוהן (מתוך כנס ה-DDW)

    פאנל חדש של חלבונים בדם עשוי לסייע בחיזוי כישלון טיפול במעכבי TNF (Tumor Necrosis Factor) בחולים עם אבחנה חדשה של מחלת קרוהן, כך עולה מנתונים חדשים שהוצגו במהלך כנס ה-Digestive Disease Week. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי מעכבי TNF מהווים קו-ראשון של טיפול ביולוגי בחולי קרוהן, אך חולים רבים אינם מגיבים לטיפול זה, כאשר עד […]

  • Ph Gastrilex, קלציום קרבונט אמורפי (ACC), כטיפול חדשני עבור חולים עם מחלת מעי דלקתית (IBD)

    Ph Gastrilex, קלציום קרבונט אמורפי (ACC), כטיפול חדשני עבור חולים עם מחלת מעי דלקתית (IBD)

    הוכן על ידיAlbert El-Roeiy, M.D., MBA, MBIc, CMOYigal Blum, PhD., VP of R&D מכנים משותפים לפתוגנזה של מחלת מעי דלקתית במחלה קריטית כגון מחלת מעי דלקתית, השינויים בתגובה החיסונית עלולים להיגרם משינויים בתפקודים התאיים שמובילים לפגיעה באיברים. אחד מהשינויים הללו הוא חריגה באיזון חומצה-בסיס מערכתי שעלולה לגרום לשינויים משמעותיים בתגובה החיסונית. התצפית על חוסר ויסות […]

  • טיפול בסטרואידים פחות יעיל במקרים של הופעת קוליטיס כיבית בגיל מבוגר (Alimentary Pharmacology & Therapeutics)

    טיפול בסטרואידים פחות יעיל במקרים של הופעת קוליטיס כיבית בגיל מבוגר (Alimentary Pharmacology & Therapeutics)

    מתן טיפול תוך-ורידי בסטרואידים מהווה אמצעי פחות יעיל בחולים עם קוליטיס כיבית עם הופעת מחלה בגיל מבוגר, בהשוואה לחולים בהם המחלה הופיעה בגיל צעיר, כך עולה מנתונים שפורסמו בכתב העת Alimentary Pharmacology & Therapeutics. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי שילוב של עליה בשיעורי קוליטיס כיבית והזדקנות האוכלוסייה הוביל לעליה בהופעת קוליטיס כיבית בגיל מבוגר ברחבי […]

  • התועלת של הוספת תיאופורינים ל-Vedolizumab לטיפול בחולים עם מחלת קרוהן (Gut)

    התועלת של הוספת תיאופורינים ל-Vedolizumab לטיפול בחולים עם מחלת קרוהן (Gut)

    בחולים עם מחלת קרוהן, משלב תיאופורינים עם Vedolizumab (אנטיביו) עשוי להיות יעיל יותר מ-Vedolizumab לבדו, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Gut. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי משלב Infliximab עם תיאופורינים יעיל יותר מטיפול מונותרפי ב-Infliximab בחולים עם מחלת מעי דלקתית, אך ההשפעה של תוספת תיאופורינים ל-Vedolizumab עדיין שנויה במחלוקת. במטרה לבחון את הנושא, […]

  • דיון קליני; נער בן 14 הלוקה בכאבי מפרקים, עלייה בחום הגוף וכאבי בטן עוויתיים (CME)

    דיון קליני; נער בן 14 הלוקה בכאבי מפרקים, עלייה בחום הגוף וכאבי בטן עוויתיים (CME)

    נער בן 14 אושפז בבית החולים בעקבות תלונות על עייפות, עלייה בחום הגוף, כאבי מפרקים, כאבי בטן עוויתיים ושלשול. התלונות התחילו שבועיים לפני אשפוזו, עם עייפות ועלייה בחום הגוף. זה היה זה ביום האחרון של מחנה הקיץ שלו. תשעה ימים לפני אשפוזו הוא התלונן על כאבי גרון. משטח הגרון היה שלילי לסטרפטוקוקוס המוליטי מקבוצה A. […]

  • מדד חדש מנבא הפוגה היסטולוגית בחולים עם קוליטיס כיבית (Gut)

    מדד חדש מנבא הפוגה היסטולוגית בחולים עם קוליטיס כיבית (Gut)

    מדד חדש לחיזוי הפוגה היסטולוגית בקוליטיס כיבית, המבוסס על נוכחות או העדר נויטרופילים, מהווה כלי יעיל וקל יותר בהשוואה למדדים אחרים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Gut. כאשר המדד החדש, Paddington International Virtual Chromoendoscopy Score (PICaSSO) Histologic Remission Index (ובקצרה, PHRI), שולב במודל בינה מלאכותית, האלגוריתם ניבא באופן מדויק הפוגה היסטולוגית. ברקע למחקר […]

  • הפוגה היסטולוגית מנבאת הישרדות ללא-התלקחות בחולים עם קוליטיס כיבית (Journal of Clinical Gastroenterology)

    הפוגה היסטולוגית מנבאת הישרדות ללא-התלקחות בחולים עם קוליטיס כיבית (Journal of Clinical Gastroenterology)

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of Clinical Gastroenterology עולה כי הפוגה היסטולוגית לפי מדד NHI (Nancy Histologic Index) עדיפה על עדות אנדוסקופית של ריפוי רירית בחיזוי הישרדות ללא-התלקחות בחולים עם קוליטיס כיבית. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי פעילות היסטולוגית הינה גורם מנבא חשוב של התלקחות בחולים עם קוליטיס כיבית. יעדי הטיפול כיום כוללים ריפוי […]