לרגל שבוע המודעות להידרדניטיס סופורטיבה: מחלת העור שאף אחד לא מכיר (עמותת HS )

·         הידרדניטיס סופורטיבה הינה מחלת עור דלקתית כרונית, הפוגעת בצורה הקשה ביותר באיכות חיי החולים, מבין כל מחלות העור הקיימות.

·         זמן האבחון הממוצע של המחלה הוא ממושך ביותר- עד כ 7 שנים!

·         עמותת הידרדניטיס סופרטיבה ישראל, אשר הוקמה השנה, פנתה לאחרונה לשר הבריאות, כדי להקצות משאבים ציבוריים לטובת שיפור האבחון והטיפול בחולים.

הידרדניטיס סופורטיבה היא מחלת עור דלקתית כרונית, השכיחה בעיקר באנשים צעירים, ומתאפיינת בנגעים דלקתיים כואבים דמויי מורסות (פורונקלים) בעיקר באזורים אינטימיים, כמו בתי שחי, מפשעות, מתחת לשדיים או בין העכוזים. מדובר מחלת העור הפוגעת קשות באיכות החיים של המטופלים יותר מכל מחלת עור אחרת, מאחר שמלווה בכאבים עזים ומוגבלות תפקודית ופגיעה אסתטית קשה.

שכיחות המחלה מוערכת בכ 1% מהאוכלוסייה. המחלה פוגעת בנשים פי 3 יותר מאשר בגברים ומופיעה לרוב לאחר גיל ההתבגרות בטווח גילאים ממוצע של 20-30 שנה. גורמי הסיכון להופעת המחלה כוללים גנטיקה, עישון והשמנה.

נטל המחלה הוא רב ביותר, במיוחד עבור חולים הסובלים מהמחלה בדרגה חמורה. החולים סובלים מכאב קיצוני, פצעים מוגלתיים באיזורים הנגועים, סטיגמה חברתית, בדידות, מצוקה בתחום התפקוד המיני, דיכאון, דימוי עצמי נמוך, ופגיעה גם בתחום התעסוקתי.

ד"ר אריאלה הפנר, מנהלת המרפאה להידרדניטיס סופורטיבה, המרכז הרפואי איכילוב, תל אביב:

" לאחרונה, קיימת התעוררות ניכרת בתחום רפואת העור בנוגע למחלה, הן מבחינה מחקרית והן מבחינת התווית אסטרטגיות טיפוליות חדשות. במקביל, קיימת פעילות נמרצת להעלאת המודעות למחלה בקרב המטופלים עצמם ובקרב הציבור כולו. חשוב מאוד, שהחולה לא יתבייש במחלה ויפנה לבדיקה ואבחון, אצל רופא עור מומחה, משום שטיפול מתאים בשלבים המוקדמים יכול למנוע את התקדמות המחלה ולהביא לשיפור ניכר באיכות החיים של המטופלים".

בנוסף להתמודדות עם המחלה הקשה, סובלים החולים מתהליך אבחון ממושך וארוך של עד כ 7 שנים, במהלכו הם נאלצים, פעמים רבות, לקבל טיפול שגוי, המחמיר את מצב המחלה.

בעיה נוספת הינה המחסור במרפאות המתמחות בטיפול במחלה. לפני כשנתיים, נפתחה בבית חולים איכילוב מרפאה ייעודית לטיפול בהידרדניטיס, והשנה נפתחה מרפאה נוספת בבית החולים עין כרם, והעמותה פועלת להקמתן של מרפאות נוספות. העמותה אף נפגשה עם שר הבריאות, כדי לתת מענה לבעיית זמינות הטיפולים הקיימים לחולים, ובכוונתה להמשיך לעקוב אחר הנושא, עד שייפתר לשביעות רצון החולים.

מרינה ברזילבסקי, יו"ר העמותה: " חלק מפעילות העמותה מתמקד גם בהנגשת טיפולים חדשים לחולים. לאחרונה, על אף שמשרד הבריאות אישר טיפול ביולוגי למחלה, הרי שהטיפול אינו זמין למרבית החולים, מכיוון שאינו כלול בסל התרופות. כמו כן, חלק מהקופות ערימות קשיים רבים על החולים בדרך לאישור טיפול ביולוגי באמצעות דרישה לכישלון טיפולים, שכלל אינם מקובלים על הקהילה הרפואית. העמותה רואה זאת כהתעמרות בחולים, ותמשיך לפעול כדי להבטיח נגישות של החולים לכלל הטיפולים הקיימים בשוק".

עמותת הידרדניטיס סופורטיבה ( HS ) ישראל הוקמה במטרה להיות הכתובת המשמעותית עבור החולים בישראל ובני משפחותיהם. העמותה פועלת כדי לשפר ולקצר את משך זמן האבחון של המחלה ולהעניק טיפול מיטבי לכלל החולים בישראל. בנוסף, העמותה מסייעת לחולים בכל הקשור להכרה בזכויותיהם בביטוח לאומי, ייזום שירותי תמיכה וליווי לחולים והקמת פורום הסברה ומידע על המחלה.

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • מעכב JAK חדש משפר איכות חיים בחולים עם אקזמה כרונית של הידיים (Dermatology and Therapy)

    מעכב JAK חדש משפר איכות חיים בחולים עם אקזמה כרונית של הידיים (Dermatology and Therapy)

    טיפול בקרם Delgocitinib, מעכב מקומי של Janus Kinase, הוביל לשיפור משמעותי באיכות החיים הבריאותית של חולים עם אקזמה כרונית של הידיים בדרגה בינונית-עד-חמורה, כאשר באלו שטופלו בקרם במינון 20 מ"ג/גרם תועד שיפור גדול יותר באיכות החיים לעומת אלו שטופלו בקרם דמה, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Dermatology and Therapy. המחקר האקראי, כפל-סמיות, מבוקר […]

  • בדיקת דם לדנ

    בדיקת דם לדנ"א גידולי חופשי מסייעת בחיזוי הסיכון להישנות מלנומה (The Lancet Oncology)

    במאמר שפורסם בכתב העת The Lancet Oncology מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולה כי בדיקת PCR של דנ"א גידולי בזרם הדם מסייעת בזיהוי חולים עם מלנומה בשלב III המצויים בסיכון מוגבר להישנות מוקדמת במהלך טיפול משלים ממוקד. בדיקת הדם הדגימה תוצאות טובות יותר מסמנים פרוגנוסטיים מסורתיים, כולל עומס מוטציות הגידול וביטוי גן אינטרפרון […]

  • דיסאוטונומיה ראשונית מלווה בסיכון מוגבר לסבוריאה דרמטיטיס (Am Acad Dermatol)

    דיסאוטונומיה ראשונית מלווה בסיכון מוגבר לסבוריאה דרמטיטיס (Am Acad Dermatol)

    בחולים עם דיסאוטונומיה ראשונית תועד סיכון מוגבר לסבוריאה דרמטיטיס, כאשר חשיפה לתרופות פסיכוטרופיות הובילה לעליה גדולה עוד יותר בסיכון הנ"ל, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת Journal of the American Academy of Dermatology. החוקרים בחנו את הנתונים אודות 220,192 חולים עם דיסאוטונומיה ראשונית ו-220,192 ביקורות תואמות ללא הפרעה זו ממאגר TriNetX וחישבו את […]

  • מעכבי IL-5 עשויים לשמש כחלופה לסטרואידים בטיפול בחולים עם תסמונת DRESS (מתוך JAMA Dermatol)

    מעכבי IL-5 עשויים לשמש כחלופה לסטרואידים בטיפול בחולים עם תסמונת DRESS (מתוך JAMA Dermatol)

    מסדרת מקרים רטרוספקטיבית עולה כי טיפול במעכבי IL-5 הפחית את רמות אאזנופילים ולווה בשיפור התוצאות הקליניות בחולים עם אבחנה של תסמונת DRESS (או Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms), ללא אירועים חריגים או סיבוכים אוטואימוניים ארוכי-טווח, כך מדווחים חוקרים במאמר שפורסם בכתב העת JAMA Dermatology. החוקרים השלימו סדרת מקרים רטרוספקטיבית שכללה 16 חולים שטופלו […]

  • טיפול במעכבי JAK כנגד אטופיק דרמטיטיס מלווה בסיכון מוגבר לזיהומים (J Eur Acad Dermatol Venerol)

    טיפול במעכבי JAK כנגד אטופיק דרמטיטיס מלווה בסיכון מוגבר לזיהומים (J Eur Acad Dermatol Venerol)

    במאמר שפורסם בכתב העת Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology מדווחים חוקרים על תוצאות מחקר חדש, מהן עולה כי בהשוואה לטיפול ביולוגי, טיפול במעכבי JAK מלווה בסיכון מוגבר לזיהומים, בפרט זיהומי הרפס, בחולים עם אטופיק דרמטיטיס. החוקרים השלימו מחקר פרוספקטיבי, תצפיתי, רב-מרכזי, שכלל 1,793 חולים בגילאי 12 שנים ומעלה עם אטופיק דרמטיטיס […]

  • ההשפעה של המחזור החודשי על החמרת אטופיק דרמטיטיס (Clinical and Experimental Dermatology)

    ההשפעה של המחזור החודשי על החמרת אטופיק דרמטיטיס (Clinical and Experimental Dermatology)

    מתוצאות סקירה שיטתית שפורסמו בכתב העת Clinical and Experimental Dermatology עולה שכיחות גבוהה של התלקחות אטופיק דרמטיטיס לפני מחזורי ווסת חודשי בנשים. החוקרים השלימו סקירה שיטתית של 16 מחקרים אודות הקשר בין מחזור חודשי ואטופיק דרמטיטיס, תוך הקפדה על הנחיות PRISMA (או Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analysis). סקירת הספרות כללה חיפוש במאגרי […]

  • חשיפה לזיהום אוויר מלווה בסיכון מוגבר לאטופיק דרמטיטיס בצאצאים (Br J Dermatol)

    חשיפה לזיהום אוויר מלווה בסיכון מוגבר לאטופיק דרמטיטיס בצאצאים (Br J Dermatol)

    חשיפה לחומר חלקיקי עדין בשלבים מתקדמים של ההיריון ובינקות מוקדמת מלווה בסיכון מוגבר לאבחנה של אטופיק דרמטיטיס בצאצאים, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת British Journal of Dermatology. מחקר העוקבה כלל 564,869 לידות במועד בין בשנים 2004 ו-2013 עם מעקב שנמשך עד גיל חמש שנים. חשיפה לחומר חלקיקי עדין (חומר חלקיקי בקוטר קטן […]

  • עליה של עשרות אחוזים בשיעורי התמותה על-רקע היריון בשנים האחרונות בארצות הברית (JAMA Netw Open)

    עליה של עשרות אחוזים בשיעורי התמותה על-רקע היריון בשנים האחרונות בארצות הברית (JAMA Netw Open)

    בארצות הברית דווח על שיעורי התמותה על-רקע היריון הגבוהים ביותר מבין המדינות בעלות הכנסה-גבוהה, עם למעלה מ-6,000 מקרי תמותה מדווחים בין 2018 עד 2022, כך על-פי נתונים שפורסמו בכתב העת JAMA Network Open. מניתוח הנתונים עלה כי בילידות אלסקה ובאמריקאיות ממוצא אינדיאני תועדו שיעורי התמותה הגבוהים ביותר. מחקר החתך התבסס על נתונים ארציים של המרכז […]

  • אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה מפחיתים סיכון להידרדרות תפקוד כלייתי בקשישים (J Am Society Nephrol)

    אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה מפחיתים סיכון להידרדרות תפקוד כלייתי בקשישים (J Am Society Nephrol)

    אימוני אינטרוול בעצימות גבוהה (High-Intensity Interval Training, או HIIT) תחת השגחה לאורך חמש שנים עשויים להפחית את הסיכון להידרדרות מהירה בקצב הפינוי הגלומרולארי המשוער בקשישים בגילאי 70-77 שנים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of the American Society of Nephrology. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי למרות היתרונות הבריאותיים הרבים של פעילות גופנית, אין […]

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה