ביום חמישי הקרוב ימנה שר הבריאות ניצן הורוביץ את חברי ועדת סל הבריאות – הרכב של רופאים ומומחי דעת שונים שיקבעו בסופו של יום אילו טיפולים ותרופות יכללו בסל הבריאות של כולנו. הרכב הוועדה כולל מגוון רחב של דעות, אך יש ציבור אחד חשוב, אולי החשוב ביותר, שקולו לא נשמע – ציבור החולים והמטופלים שעבורם מתקיימים הדיונים. אלה שסל התרופות הוא חלק בלתי נפרד מאיכות חייהם.

אנחנו, חברי עמותת “צו מניעה” שמהווים במשך שנים בית לחולים בסרטן המעי הגס – קוראים למשרד הבריאות ולשר הבריאות להתחיל להכיר בחשיבות האדירה שבשילוב חברי עמותות וארגוני חולים בוועדת סל הבריאות. אנשים שפוגשים מדי יום ביומו בחולים ובבני משפחותיהם, ומכירים את הקושי שבחיים בצל טיפולים כירורגיים ותרופתיים לצד תופעות לוואי לא פשוטות. זאת לאחר שב-4 ביולי 2022 שלחנו מכתב מפורט בנושא לשר הבריאות ואפילו לא זיכינו לתגובה.

עמותת “צו מניעה”, כמו ארגונים חולים נוספים, מלווה את המתמודדים עם המחלה במסעם הארוך ומסייעת להם בכל שנדרש; סיוע שחלקו לא מסופק ע”י מערכת הבריאות: הן בתחום הרפואי, הן בתחום הנפשי ובמימוש זכויותיהם.

“הרגשתי שהשמיים נופלים עליי”

בניגוד למחלות אחרות, את סרטן המעי הגס ניתן למנוע בבדיקת קולונוסקופיה המומלצת מגיל 50, אך חשוב לדעת שבשנים האחרונות היא תוקפת גם צעירים יותר. “כשהרופאים הודיעו לי שאני חולה ויש לי גידול במעי, הרגשתי עדיין מצוין ללא תסמינים ואז השמיים נפלו עליי”, סיפרה לי מטופלת צעירה באחת מפגישותנו. “אחרי חודשים של טיפולים קשים: ניתוח, סטומה (שקית מלאכותית המחוברת לדופן הבטן של החולה), ניתוח נוסף, כימותרפיה, הקרנות ועוד… הגוף והנפש צללו לעומקים שאין מהם חזרה. הרופאים אמרו לי ‘זהו, הטיפולים הסתיימו, את יכולה ללכת הביתה. את בריאה'”.

לדבריה, הצוות הרפואי לא הצליח להבין מה עובר עליה. הוא לא “ראה” אותה.  עד היום, כמה שנים אחרי סיום הטיפולים, אותה חולה מתמודדת עם פוסט-טראומה ומתקשה לחזור לחיי שגרה למרות התמיכה של המשפחה וחברים. ועל המקרים האלה ידעו לספר בוועדות רק חברי העמותות והארגונים שצועדים עם החולים במסע ההחלמה.

המתנגדים לישיבת נציגי העמותות בוועדה טוענים שנציג או שניים לא יצליחו להבין בכל סוגי המחלות. טענה זאת נובעת מחוסר הבנה של מהות תפקידם: להשמיע את קולם של אלה שחיים לצד מחלה ובצל תופעות הלוואי של התרופות.

הסיסמה המקובלת בארגונים רבים בעולם : “Nothing About Us Without Us” (אל תאמרו כלום עלינו בלעדינו) – משמעותה שהחברים הממונים לא יוכלו לקבל החלטות שמשפיעות על ציבור מסוים, מבלי לשמוע את דעת נציגיו.

ארגוני החולים מייצגים כ-20% מתושבי מדינת ישראל – חולים כרוניים וחולים הנזקקים לטיפולים בטכנולוגיות רפואיות חדשות. איך יכול להתקבל על הדעת שבדיוני ועדת הסל לא יינתן ייצוג של ממש לציבור החולים? אלה שעבורם קמה הוועדה מלכתחילה.

אני פונה לשר הבריאות ניצן הורוביץ בשם ציבור החולים בבקשה דחופה לאפשר את השתתפות נציגי ארגוני החולים בדיוני ועדת הסל – עם ייצוג קבוע בהרכב חברי ועדת הסל, במתכונת ובהרכב שיוסכמו בתיאום עם נציגי משרד הבריאות. תן לנו להשמיע את קולם של החולים לגבי התרופות, המכשירים והשירותים שוועדת הסל בוחרת לממן. מדובר בהזדמנות היסטורית. ועכשיו, הכדור בידיים שלך.

דוקטור שלמה לבקוביץ’ מנהל בהתנדבות את עמותת “צו מניעה” – לטיפול ומניעת סרטן
המעי הגס