מרבית החולים עם אבחנה של מיאסתניה גרביס היו שבעי רצון ממסע המטופל שלהם, אך אלו שהביעו חסר שביעות רצון ציינו כי הגורמים לכך כללו עיכוב באבחנה, תופעות לוואי של הטיפול התרופתי והעדר ייעוץ אודות טיפולים מאושרים., כך עולה מנתונים שהוצגו במהלך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical & Scientific Conference.
ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי הפרוגנוזה של מיאסתניה גרביס השתפרה משמעותית עם טיפול אימונותרפי, כאשר החולים זוכים לחיים כמעט רגילים. עם זאת, מהנתונים עולה כי ישנם פערים בין תפיסות הרופאים המטפלים ועמדות החולים.
החוקרים ביקשו לבחון את הניסיון ושביעות הרצון של חולים עם מיאסתניה גרביס ותחושותיהם לגבי האבחנה והטיפול במחלתם. הם יצרו סקר בן 44 שעלות, שנשלח לחולים עם מיאסתניה גרביס במאי 2023. הם ניתחו את התשובות של 109 משיבים (80% נשים) שאובחנו עם המחלה הנוירולוגית.
מהתוצאות עולה כי 57% מהנשאלים היו שבעי רצון, אך 34% השיבו כי לא היו שבעי רצון מהמסע האבחנתי. מבין אלו, 72% דיווחו על עיכוב באבחנה, מהם קרוב למחצית (47%) פגשו מספר רופאים לפני קביעת האבחנה ובשליש מהם דווח על אבחנה שגויה, בעיקר אבחנות של מחלות פסיכיאטריות (48%), עייפות (43%) ופיברומיאלגיה (33%). בנוסף, 40% מהחולים חשו כי לא הייתה התייחסות הולמת לתסמינים שלהם, 54% דיווחו על חוסר שביעות רצון ממצב המחלה שלהם בהווה ו-38% עברו ניתוח לכריתת התימוס.
מהממצאים עלה עוד כי 51% מהחולים שהשיבו לסקר דיווחו על תופעות לוואי בדרגה בינונית ומעלה משנית לטיפול התרופתי, עם פגיעה בחיי היומיום שלהם, 68% דיווחו כי לא קיבלו כל ייעוץ קודם אודות טיפולים שאושרו לאחרונה ע"י מנהל המזון והתרופות האמריקאי לטיפול במחלה (Eculizumab, Efgratigimod, Ravulizumab). מבין אלו שטופלו בתרופות אלו, 17% דיווחו על שיפור שנטה להיות גדול יותר באלו שקיבלו תכשירים מסורתיים.
החוקרים כותבים כי חולים רבים חוו עיכוב אבחנתי ותופעות לוואי של טיפול תרופתי שהובילו להפסקת הטיפול או פגעו בתפקוד היומיומי. שיפור התקשורת, הגדלת הגישה לטיפול מומחים והרחבת הטיפולים עשויים להביא לשיפור איכות החיים של חולים אלו.
מתוך כנס ה-Muscular Dystrophy Association Clinical & Scientific Conference
e-Med Tools
קצר קולע וממוקד
e-Med סמינרים
אי-מד תחקירים
Medscape Tools
Journal Club
מרכזי מידע ושירות
Facebook
מידע למפרסם
מאגר תרופות
מאגר אנשי המקצוע
אינדקס שימושי
חדשות משה"ב
eMed HealthClub
מחקרים קליניים
השאירו תגובה
רוצה להצטרף לדיון?תרגישו חופשי לתרום!