Emed.co.il - גירסה להדפסה
  אתר לאנשי רפואה e-Med

E-MED.CO.IL 19/06/2019  הדפס מאמר  הדפס מאמר
 
E-MED.CO.IL

02/12/2010 סיפור אישי - ''הרופא לשבורי לב ומחבש לעצבותם''.

 

פגשנו את מנהל היחידה לניתוחי לב ילדים, בפרוזדור מחוץ ליחידה שלו. אשתי ואנוכי – שנינו רופאים - התרשמנו שאכן אלה הם פניו של כירורג – אטום וסגור. אי אפשר היה לדעת איזו בשורה בפיו. האם הוא בא לבשר שהניתוח השלישי של בננו בן השלוש הצליח או, שמא, ההיפך, שנוצר סיבוך נורא. במשך 1187 ימים עשינו כל שביכולתנו להכין את בננו קראל לניתוח זה – ניתוח הפונטן (Fontan).

 

היום היה אמור להיות יום טוב, יום בו הוא יעבור את השלב האחרון במרוץ הממושך הזה. יום המבשר חיים חדשים, יום המאפשר הישגים נוספים. הופתענו, כאשר הדמעות זלגו על פנינו.

 

כאשר צפינו בבננו לאחר הלידה הוא נראה כל כך רגוע ושליו שלא האמנו שהשנים הראשונות תהיינה כל כך סוערות. אך הקרדיולוג הבהיל אותנו. "חדר אחד בלב, " "single ventricle   כלומר  "אי ספיקת לב, כירורגיה פליאטיבית", שמענו את המילים, אך לא תפסנו את משמעותן. הבנו שחייו יהיו מסובכים וכך כמובן גם חיינו אנו. הזמן עמד בשבילנו, היינו כבחלום, חלום בלהות, הרגשנו שאנחנו מטפסים במעלה ההר, סוטים הצידה. היינו המומים. נראה כאילו העולם כולו סטה ממסלולו. היינו לגמרי לא מוכנים לכך. הפסקנו לחשוב, התקשינו להחליט אפילו החלטות פשוטות ביותר. היינו אובדי עצות. איבדנו את עשתונותינו.

לא עבר זמן רב עד שגילינו שקראל יכול לנשום מאה נשימות לדקה ובכל זאת מצליח לאכול. אך העלייה במשקל הייתה איטית מאד. כל  אשר למדנו כסטודנטים לרפואה,  ללמד הורים  טריים לא היה רלבנטי כלל. בגיל עשרה ימים קראל קיבל יותר תרופות מאשר אנחנו, הוריו, נטלנו כל חיינו. בגיל ששה שבועות נותח לראשונה. עשרת החודשים הראשונים לחייו היו סיוט שכלל ניתוחים, ביקורים אצל רופאים, מאמצים להעלות את משקלו, אי ספיקת לב ואשפוזים ביחידה לטיפול נמרץ. ואף על פי כן, ביום הולדתו הראשון, הוא ידע לעשות מה שמצופה מילד בריא בגיל זה. בהדרגה  התחזק וסיבוכי מום הלב שלו התמעטו והלכו. הוא נטל את התרופות בלי להתלונן וצינור הגסטרוסטומיה נראה שלא הפריע לו. ראינו פעוט המתמודד עם בעיותיו באומץ לב נדיר. על פי רוב הורים מלמדים את ילדיהם להתמודד עם החיים. אך לא כן קראל, - הוא לימד אותנו. הוא הפך להיות הגיבור שלנו.

 

ספר לימוד מקיף בכירורגית לב של ילדים מקדיש 544 דפים למהלך המחלה, האבחנה, הבדיקות הדרושות, הסיבוכים ותוצאות הטיפול במומי לב בילדים. הספר יורד לפרטי פרטים ומעמיק מאד. אך אף מילה על העזרה הדרושה להורים להתמודדות בבעיותיהם הרגשיות אל מול תינוק במחלה מסכנת חיים. בדקנו ספרים נוספים במקצוע – אך מה שחיפשנו נעדר בכולם. הבנו שאין מטרת ספרים אלה להדריך מנתחים לתת סיוע נפשי להורים. אך מאין תבוא עזרה ? החינוך הרפואי שקיבלנו, לימד אותנו לאבחן מחלות ולטפל בהן, אך לא ידענו דבר על ההתמודדות הרגשית במחלות. במשך חודשים רבים התמקדנו באספקטים הטכניים של מחלתו. אנחנו, שנינו רופאים ביחידות לטיפול נמרץ, ידענו להחליף צינורות, למדוד לחץ דם ותפקודים חיוניים נוספים, אך חסר לנו הידע הפסיכולוגי לתמוך נפשית בבננו החולה. בשנה הראשונה לחייו, כאשר מהלך מחלתו היה מורכב מעליות וירידות, והתוצאה הסופית לא הייתה בטוחה כלל, התדרדרה הבריאות שלי ושל אשתי. נכנסנו לדיכאון, תופעות שוליות הפכו למקור יריבות בינינו והתרחקנו מבחינה נפשית. המצוקה הכבידה על כושר השיפוט שלנו. קל היה להצדיק תופעות אלה כתוצאה מהמצוקה בה נמצאנו. למזלנו משפחותינו תמכו בנו. הם הבינו את המצב לאשורו ולחצו עלינו לבקש עזרה נפשית. בתחילה היינו ספקנים. האם שיחה עם תרפיסט חשובה יותר מאשר לטפל בקארל ? במרוצת הזמן התבררה לנו עומק המצוקה הנפשית שלנו. בתחילה, לא היינו מודעים לחשיבות הבריאות הנפשית אך בהדרגה למדנו להעריך אותה. התחלנו להתמקד בדברים החיוביים בחיינו ולמדנו להיות שמחים בחלקנו. המוקד שלנו היה קארל ומשפחתו ולא קארל ובריאותו.

לפני לידתו של קראל, אשתי ואני חשבנו לתומנו, שאנחנו מיומנים בהבנת צרכיו של חולה, באמפתיה ובמתן עזרה. כאשר היינו מוכרחים לטפל בילד הסובל ממחלה כרונית, גילינו את הליקויים בידע שלנו, והתבהר לנו שאין אנחנו מוכנים למצב זה. אי אפשר להעמיד פנים של רחמנות או השתתפות בצער. מסירות נמדדת בזמן ובמאמץ ואין לה קשר לניסיון, ללימודים, למקצוע או לתארים. אין קיצורי דרך, ואין טכניקות המאפשרות לחסוך זמן.

 

לא קשה היה להבחין בין מטפלים שהשתדלו באמת ובתמים לעזור לבננו, לבין אלה שרק עשו את עבודתם. שאלנו את עצמנו, כמה פעמים, אנחנו עצמנו, כרופאים, עשינו את עבודתנו, אמנם בקפידה אך לא במסירות בכל הלב ? כאשר ראינו את בית החולים מנקודת מבט של הורה, הבנו שלא שעות העבודה שאנחנו מקדישים למקצוע שלנו, לא סופי השבוע שעלינו להיות בתורנות ולא שנות הלימוד הארוכות שהקדשנו למקצוע קובעים את איכות עבודתנו.

 

אני מקווה שאשתי ואני למדנו לקח מניסיוננו  עם בננו החולה, ושבעקבות זה אנחנו רופאים מוצלחים יותר. למדנו דברים שאי אפשר ללמד בהרצאה, לדוגמה: המצוקה כתוצאה מהתמודדות עם מחלה קשה, או החרדה שמא החולה נמצא בסכנת חיים. אני תקווה שחוויה זו הפכה אותי לרופא טוב ומסור יותר. אני גם מבין עכשיו מדוע הורים לא תמיד מגיעים להחלטות הגיוניות.

 

עצוב לחשוב שהכרה זו באה לי רק לאחר ניסיון טראומתי אישי. שכר הלימוד שלנו עלה הרבה יותר מהבית הראשון שלנו. למדנו בבתי ספר לרפואה מפורסמים. שילמנו $50,000  לשנה דמי לימוד. מדוע למדנו מסירות ואמפתיה רק דרך מחלתו של הבן שלנו ? האם באמת לא ניתן ללמוד תכונות מקצועיות אלה בבית הספר לרפואה? ואם לא, אולי חייבים לחפש דרכים אלטרנטיביות ללימוד תכונות אלה ? אולי כדאי שסטודנטים לרפואה ילמדו על עצמם עד כמה מדידת הדופק ולחץ הדם מפריעים לשנת החולה?  או עד כמה משפיל לשכב על שולחן ניתוחים, קשור בכל הגפיים, עירום כביום היוולדך, כשחדר הניתוח מלא זרים חובשי מסכות?  או התסכול כשאתה משוחרר ומשתוקק להגיע הביתה – אך תעודת השחרור אינה מוכנה ועליך לחכות שש שעות עד שרופא הבית יגמור את מלאכתו?

בארצות הברית נולדים 120,000 תינוקות עם מומים מולדים מידי שנה. משפחות רבות צריכות להתמודד עם בעיות דומות דוגמת פגות, זיהומים, מחלות במערכת העצבים, מחלות מטבוליות ממאירות ותשניק בלידה. אנחנו לא היינו ההורים היחידים שנאלצו לחיות עם בעיות של תינוק עם מום מולד. דרכנו היה זרועה מכשולים רבים. על פי רוב הטיפול שקיבלנו היה טוב, אך לא תמיד מיטבי.

לא תמיד המטפלים שמו את בריאותו של קארל בראש מעיניהם, אך בסה"כ הם עבדו קשה, ואנחנו אסירי תודה לרופאים, לאחיות, ולכל הצוות הפרא-רפואי שטיפל בו.

 

צא וחשב שהוצאות בריאותו של קראל עלו למעלה מ $400,000,  וכאלף שעות עבודה. מאמץ עצום לילד בודד אחד. השכיחות של מומי לב קשים היא בערך ששה לאלף לידות. לפני זמן לא רב התמותה הייתה 100%. כיום, הטכנולוגיה והטיפול הנמרץ התקדמו בצעדי ענק. יש הטוענים כי אין הצדקה להשקיע כסף רב כל כך בחולה אחד. עדיף להוציא כסף זה עבור מספר גדול של בני אדם. כרופא אני מבין את טענתם. כהורה אני רואה את קארל שלי.

 

הבוקר, בעומדי לפני ילד בן חמש, שהתחיל את יומו בצחוק ובקפיצות על מיטת הוריו, הוא לא נופל מיתר ילדי הגן. בריאות שלמה, הזמן שעבר והשמחה בליבו של קארל עזרו לאשתי להתגבר על כאבי העבר. אנחנו עמלים כיתר בני האדם ומדי פעם מזילים דמעות של שמחה.

 

המאמר הופיע בכתב העת Journal of the American Medical Association  מיום 22 לספטמבר 2010.

 

סגור חלון