מאת ד"ר בן פודה שקד

ממחקר קוריאני חדש אשר פורסם בגיליון אפריל של ירחון Journal of Clinical Oncology עולה כי על אף הקושי שבבשורה כי מחלתם היא סופנית, מרבית חולי הסרטן מדווחים כי היו מעדיפים לדעת את האמת לגבי מצבם, ולשמוע אותה מפי רופאיהם.

החוקרים מסבירים כי מרבית החולים עם סרטן סופני ובני המשפחה המלווים אותם העדיפו לקבל את המידע, וכי חולים אשר היו מודעים לאבחנתם הראו שיעור נמוך יותר של מצוקה נפשית ומידה רבה יותר של איכות חיים הקשורה בבריאות. החוקרים מצאו כי חולים העדיפו יותר מאשר מטפליהם לדעת את האמת לגבי מצבם הסופני (78.6% לעומת 69.6%), וכי חולים אשר קיבלו ישירות את המידע אודות הפרוגנוזה שלהם, בין אם מפי רופאיהם ובין אם מפי קרוב משפחה, דיווחו על איכות חיים טובה משמעותית, לרבות תפקוד גופני, רגשי וקוגניטיבי, בהשוואה לאלו אשר דיווחו כי ניחשו את מצבם או שנודע להם אודותיו במקרה. בנוסף, חולים אשר שמעו באופן ישיר על מצבם הסופני דיווחו על פחות תסמינים, כגון עייפות, כאב, חוסר תיאבון וקשיים כלכליים.

מומחה בתחום אשר נתבקש להגיב לפרסום הדברים מציין כי המחקר הנוכחי מדגיש את העובדה לפיה גם בתרבויות כגון קוריאה, העשויות לדבריו להיחשב באופן טיפוסי ככאלו בהן אין מתן מידע מלא לחולה, חולים רבים מעדיפים לקבל את המידע. לא פחות חשוב, הוא מזכיר כי מיעוט לא מבוטל העדיף שלא לקבל את מלוא המידע בנוגע למצבם.

לדברי המומחה, השלכות המחקר הן שיש להתאים באופן פרטני את האופן בו מוסרים בשורה מרה על פי העדפות המטופל ומשפחתו. השאלה המאתגרת לטענתו היא כיצד לכבד בצורה הטובה ביותר את רצון המשפחה להגן על המטופל במצב שכזה תוך שמירה על זכות החולה לדעת. הוא מוסיף כי על הרופאים חובת מסירת המידע בצורה שתואמת את העדפות החולה, כך שאם החולה מעוניין לקבל את מלוא המידע בעצמו, הדבר עשוי להתנגש ולהאפיל על רצון המשפחה. עם זאת, הוא מספר מניסיונו האישי כי בהחלט נתקל במקרים בהם חולה שכשיר לקבל החלטות ביקש שרק משפחתו תקבל את המידע, ואף תקבל עבורו את ההחלטות הרפואיות הנדרשות בעקבותיו.

החוקרים מוסיפים כי בתרבויות מסוימות, אין כל ציפייה מהרופאים ליידע את החולים הסובלים ממחלה סופנית, ובמקום זאת בני המשפחה הם שמקבלים את הסמכות לקבל את ההחלטות הרפואיות ואת האחריות הקשורה בכך, וזאת גם כאשר החולה כשיר לחלוטין לעשות זאת בעצמו. עם זאת, על פי מחקרים קודמים, מרבית הרופאים בקוריאה העדיפו למסור מידע אודות אבחנה סופנית למטופל עצמו, וכמעט כל חולי הסרטן ובני משפחותיהם שנשאלו שאלה זו דיווחו כי הם מאמינים שיש ליידע את החולה אודות מחלה סופנית.

במחקר הנוכחי, אספו החוקרים מידע באמצעות שאלונים שמולאו בראיונות פנים-אל-פנים עם חולים בנוכחות בני משפחותיהם, תוך מספר ימים מהערכת הרופא המטפל כי מחלתם הפכה סופנית וכי השרידות מוגבלת למספר חודשים בלבד. בוצע מעקב אחר החולים ובני משפחותיהם למשך חודשיים באמצעות הדואר, וכן בוצע ראיון טלפוני עם בני המשפחה כשלושה חודשים לאחר פטירת יקיריהם.

החוקרים מצאו כי בני המשפחה המלווים (380 במספר) דיווחו במידה רבה משמעותית לעומת החולים עצמם (474 חולים) כי המחלה הינה סופנית (83.4% לעומת 58.0%; p < 0.001). מרבית החולים דיווחו כי רופאיהם בישרו להם כי מחלת הסרטן שלהם סופנית, ובנוסף דיווחו במידה רבה משמעותית לעומת מטפליהם הקרובים כי ניחשו שמחלתם סופנית בעקבות החמרה של תסמיניהם (p < 0.05). בנוסף, 10.7% מהחולים ו-5.4% מקרוביהם דיווחו כי נודע להם על המצב הסופני של מחלתם מפי קרוב משפחה, בעוד ש-3.6% ו-2.2%, בהתאמה, דיווחו כי הדבר נודע להם ביד המקרה.

החוקרים מציינים כי חולים נטו במידה רבה משמעותית לעומת בני משפחותיהם לרצות לדעת מתי מחלתם סופנית (78.6% לעומת 69.6%; p < 0.001). בקרב אלו שמעוניינים היו לדעת זאת, שיעור החולים שדיווח כי אכן ידע על כך עמד על 64.0%, בעוד שבקרב אלו שלא רצו לדעת עמד שיעור זה על 39.6% (p < 0.001).

חולים צעירים יותר ואלו ששילמו את עלות הטיפול בכוחות עצמם נטו במידה רבה יותר לרצות לדעת מתי מחלתם סופנית. כמו כן, רמת ההשכלה, מצב התעסוקה לפני אבחנת הסרטן, מודעות החולה למצב המחלה וציון מדד ה-Eastern Oncology Group Performance Status (ECOG) השפיעו אף הם על רצון החולה בקבלת המידע אודות מצבו.

החוקרים מבקשים להדגיש כי כ-20% מהחולים ו-30% מבני משפחותיהם לא רצו שהחולה ידע אודות 'החדשות הרעות' וכי שיעור זה עומד בקנה אחד עם אלו שפורסמו עד כה. לדבריהם, ממצא זה עשוי להסביר מדוע במקרים רבים הרופאים אינם מספקים את מלוא המידע.

החוקרים מסכמים כי במחקרם זה, שיעור משמעותי מהחולים שהיו מודעים לכך שמחלתם הגיעה לשלב הסופני, וכן שיעור משמעותי מאלו שלא ידעו זאת, דיווחו כי רצו לדעת אודות הפרוגנוזה שלהם. לבסוף, הם טוענים כי הזכות לאוטונומיה או להחלטה עצמית (self-determination) נתפשת ככלל כחיונית לכבודו של האדם, וזאת ללא תלות בתרבות, והינה ניתנת ליישום בתרבויות אסיאתיות, בהן נורמות חברתיות אחרות משפיעות על האופן בו תהליך קבלת ההחלטות מועבר לידי המטופל, משפחתו ואנשי הצוות המטפל.

J Clin Oncol. 2010; 28:1950-1957

לידיעה במדסקייפ