Medical Management

לשר הבריאות יש החלטה חשובה השבוע – והוא עלול לעשות טעות/מאמר דעה מאת דר’ שלמה לבקוביץ’

שלמה לבקוביץ

ביום חמישי הקרוב ימנה שר הבריאות ניצן הורוביץ את חברי ועדת סל הבריאות – הרכב של רופאים ומומחי דעת שונים שיקבעו בסופו של יום אילו טיפולים ותרופות יכללו בסל הבריאות של כולנו. הרכב הוועדה כולל מגוון רחב של דעות, אך יש ציבור אחד חשוב, אולי החשוב ביותר, שקולו לא נשמע – ציבור החולים והמטופלים שעבורם מתקיימים הדיונים. אלה שסל התרופות הוא חלק בלתי נפרד מאיכות חייהם.

אנחנו, חברי עמותת “צו מניעה” שמהווים במשך שנים בית לחולים בסרטן המעי הגס – קוראים למשרד הבריאות ולשר הבריאות להתחיל להכיר בחשיבות האדירה שבשילוב חברי עמותות וארגוני חולים בוועדת סל הבריאות. אנשים שפוגשים מדי יום ביומו בחולים ובבני משפחותיהם, ומכירים את הקושי שבחיים בצל טיפולים כירורגיים ותרופתיים לצד תופעות לוואי לא פשוטות. זאת לאחר שב-4 ביולי 2022 שלחנו מכתב מפורט בנושא לשר הבריאות ואפילו לא זיכינו לתגובה.

עמותת “צו מניעה”, כמו ארגונים חולים נוספים, מלווה את המתמודדים עם המחלה במסעם הארוך ומסייעת להם בכל שנדרש; סיוע שחלקו לא מסופק ע”י מערכת הבריאות: הן בתחום הרפואי, הן בתחום הנפשי ובמימוש זכויותיהם.

הרגשתי שהשמיים נופלים עליי”

בניגוד למחלות אחרות, את סרטן המעי הגס ניתן למנוע בבדיקת קולונוסקופיה המומלצת מגיל 50, אך חשוב לדעת שבשנים האחרונות היא תוקפת גם צעירים יותר. “כשהרופאים הודיעו לי שאני חולה ויש לי גידול במעי, הרגשתי עדיין מצוין ללא תסמינים ואז השמיים נפלו עליי”, סיפרה לי מטופלת צעירה באחת מפגישותנו. “אחרי חודשים של טיפולים קשים: ניתוח, סטומה (שקית מלאכותית המחוברת לדופן הבטן של החולה), ניתוח נוסף, כימותרפיה, הקרנות ועוד… הגוף והנפש צללו לעומקים שאין מהם חזרה. הרופאים אמרו לי ‘זהו, הטיפולים הסתיימו, את יכולה ללכת הביתה. את בריאה'”.

לדבריה, הצוות הרפואי לא הצליח להבין מה עובר עליה. הוא לא “ראה” אותה.  עד היום, כמה שנים אחרי סיום הטיפולים, אותה חולה מתמודדת עם פוסט-טראומה ומתקשה לחזור לחיי שגרה למרות התמיכה של המשפחה וחברים. ועל המקרים האלה ידעו לספר בוועדות רק חברי העמותות והארגונים שצועדים עם החולים במסע ההחלמה.

המתנגדים לישיבת נציגי העמותות בוועדה טוענים שנציג או שניים לא יצליחו להבין בכל סוגי המחלות. טענה זאת נובעת מחוסר הבנה של מהות תפקידם: להשמיע את קולם של אלה שחיים לצד מחלה ובצל תופעות הלוואי של התרופות.

הסיסמה המקובלת בארגונים רבים בעולם : “Nothing About Us Without Us” (אל תאמרו כלום עלינו בלעדינו) – משמעותה שהחברים הממונים לא יוכלו לקבל החלטות שמשפיעות על ציבור מסוים, מבלי לשמוע את דעת נציגיו.

ארגוני החולים מייצגים כ-20% מתושבי מדינת ישראל – חולים כרוניים וחולים הנזקקים לטיפולים בטכנולוגיות רפואיות חדשות. איך יכול להתקבל על הדעת שבדיוני ועדת הסל לא יינתן ייצוג של ממש לציבור החולים? אלה שעבורם קמה הוועדה מלכתחילה.

אני פונה לשר הבריאות ניצן הורוביץ בשם ציבור החולים בבקשה דחופה לאפשר את השתתפות נציגי ארגוני החולים בדיוני ועדת הסל – עם ייצוג קבוע בהרכב חברי ועדת הסל, במתכונת ובהרכב שיוסכמו בתיאום עם נציגי משרד הבריאות. תן לנו להשמיע את קולם של החולים לגבי התרופות, המכשירים והשירותים שוועדת הסל בוחרת לממן. מדובר בהזדמנות היסטורית. ועכשיו, הכדור בידיים שלך.

דוקטור שלמה לבקוביץ’ מנהל בהתנדבות את עמותת “צו מניעה” – לטיפול ומניעת סרטן
המעי הגס

0 תגובות

השאירו תגובה

רוצה להצטרף לדיון?
תרגישו חופשי לתרום!

כתיבת תגובה

מידע נוסף לעיונך

כתבות בנושאים דומים

  • מניעת שימוש במסכים לפני השינה משפרת את איכות השינה בפעוטות (JAMA Pediatrics)

    מניעת שימוש במסכים לפני השינה משפרת את איכות השינה בפעוטות (JAMA Pediatrics)

    הפסקת השימוש במסכים שעה לפני השינה הובילה לשיפור קל באיכות השינה בפעוטות, אם כי להתערבות זו לא הייתה השפעה משמעותית על תפקודי קשב, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת JAMA Pediatrics. המחקר האקראי נועד לבחון את היעילות של התערבות הורית להגבלת זמן מסך בפעוטות בגילאי 16-30 חודשים אשר צפו בטלוויזיה או בסמרטפונים בשעה שלפני […]

  • חשיפה לזיהום אוויר מלווה בסיכון מוגבר לסרטן שד (J Clin Oncol)

    חשיפה לזיהום אוויר מלווה בסיכון מוגבר לסרטן שד (J Clin Oncol)

    מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת Journal of Clinical Oncology עולה כי חשיפה ארוכת טווח לזיהום אוויר מלווה בסיכון מוגבר לאבחנה של סרטן שד, כאשר הממצאים תומכים בחשיבות חשיפה לחומר חלקיקי בקוטר קטן מ-2.5 מיקרומטר. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי מרבית המחקרים שפורסמו לאחרונה הציעו כי חשיפה לחומר חלקיקי עדין (חומר חלקיקי בקוטר קטן מ-2.5 מיקרומטר) […]

  • סוכנות התרופות האירופית תומכת באישור תכשיר תת-לשוני לטיפול בתלות באופיואידים (מתוך הודעת ה-EMA)

    סוכנות התרופות האירופית תומכת באישור תכשיר תת-לשוני לטיפול בתלות באופיואידים (מתוך הודעת ה-EMA)

    סוכנות התרופות האירופית (European Medicines Agency) המליצה על הענקת אישור שיווק לפורמולה היברידית חדשה של Buprenorphine כטיפול חליפי לתלות באופיואידים. Buprenorphine Neuraxpharm זמינה למתן תת-לשוני במינונים שונים. ועידת CHMP (או Committee for Medicinal Products for Human Use) הסבירה כי ההמלצה נועדה לכלול מבוגרים ומתבגרים בגילאי 15 שנים ומעלה שנתנו הסכמתם לקבלת טיפול להתמכרות. התרופה תשמש […]

  • עודף משקל מלווה בסיכון מוגבר לממאירות שניה (JAMA Netw Open)

    עודף משקל מלווה בסיכון מוגבר לממאירות שניה (JAMA Netw Open)

    בקרב מטופלים ששרדו מחלה ממארת עם עודף-משקל או השמנת-יתר בעת האבחנה הראשונית של הממאירות תועד סיכון מוגבר לממאירות ראשונית נוספת, בפרט ממאירות משנית להשמנה, כך עולה מתוצאות מחקר חדש שפורסמו בכתב העת JAMA Network Open. ברקע למחקר מסבירים החוקרים כי בקרב שורדי ממאירות קיים סיכון מוגבר לממאירות ראשונית נוספת. מחקרים קודמים הציעו כי אורחות חיים, […]

  • מחלת אבני מרה מלווה בסיכון מוגבר למחלת מעי דלקתית (Am J Gastroenterol)

    מחלת אבני מרה מלווה בסיכון מוגבר למחלת מעי דלקתית (Am J Gastroenterol)

    במאמר שפורסם בכתב העת American Journal of Gastroenterology מדווחים חוקרים על תוצאות סקירה חדשה המבוססת על נתונים משלושה מחקרי עוקבה פרוספקטיביים, מהן עולה כי מחלת אבני מרה מלווה בסיכון מוגבר למחלת מעי דלקתית. ברקע למחר מסבירים החוקרים כי מחלת אבני מרה משפיעה על תהליכים דלקתיים במערכת העיכול, זרימת מרה והרכב החיידקים במעי, אשר מצידם עשויים […]

  • האיחוד האירופי אישר חיסון כנגד מחלה מנינגוקוקאלית (מתוך הודעת ה-EMA)

    האיחוד האירופי אישר חיסון כנגד מחלה מנינגוקוקאלית (מתוך הודעת ה-EMA)

    ועידת CHMP (או Committee for Medicinal Products for Human use) מטעם סוכנות התרופות האירופית (European Medicine Agency) אישרה את מתן Penbraya – חיסון של חברת פייזר כנגד מנינגוקוק מקבוצות A, C, W, Y ומקבוצה B – להגנה מפני מחלה מנינגוקוקאלית פולשנית. החיסון משלב מרכיבים של שני חיסונים כנגד מנינגוקוק: Trumenba (חיסון כנגד מנינגוקוק מקבוצה B) […]

  • חשיפה ארוכת-טווח לזיהום אוויר מלווה בסיכון מוגבר למוגבלות גופנית בקשישים (The Lancet Healthy Longevity)

    חשיפה ארוכת-טווח לזיהום אוויר מלווה בסיכון מוגבר למוגבלות גופנית בקשישים (The Lancet Healthy Longevity)

    חשיפה ארוכת-טווח לזיהום אוויר, בפרט חומר חלקיקי בקוטר 2.5-10 מיקרומטר, מלווה בסיכון מוגבר להתפתחות מוגבלות גופנית בקשישים, כך עולה מנתונים חדשים שפורסמו בכתב העת The Lancet Healthy Longevity. במחקר העוקבה נבחנה ההשפעה של זיהום אוויר על מוגבלות גופנית בגיל מבוגר יותר במדגם גדול של קשישים בארצות הברית. המדגם כלל 15,411 משתתפים בגילאי 65 שנים ומעלה […]

הנך גולש/ת באתר כאורח/ת.

במידה והנך מנוי את/ה מוזמן/ת לבצע כניסה מזוהה וליהנות מגישה לכל התכנים המיועדים למנויים
להמשך גלישה כאורח סגור חלון זה