במאמר שפורסם בכתב העת Pediatrics פורסמו המלצות מטעם צוות רב-מקצועי, אשר התמקדו בנושא הייעוץ לפני-לידה במקרים של פגות בגבול החיות. המסמך המלא כולל המלצות וכלים להתאמה אישית של נושאים שונים במקרים אלו, כולל ארגון, תהליכי קבלת החלטות, תוכן השיחות עם ההורים ואופן הייעוץ להורים.

המטרה הייתה לפתח מסגרת ארצית, מבוססת-ראיות לתמיכה בייעוץ לפני-לידה במקרים של פגות בגבול החיות. מחקר רב-מרכזי ארצי נערך בין נובמבר 2016 ועד דצמבר 2017 בהולנד. תחילה, ההמלצות נאספו מהספרות הרפואית ומחקרים קודמים. לאחר מכן, פאנל שכלל 21 מומחים עם הורים מנוסים, מומחים למיילדות ונאונטולוגיה דירגו את ההמלצות לפי חשיבותן כחלק ממסגרת העבודה. לבסוף, הדירוגים נידונו במהלך מפגש קונצנזוס. הסדרה הסופית של ההמלצות אושרה ושולבה לתוך מסגרת העבודה.

בסך הכול פורסמו 101 המלצות בנושאים שונים, כולל כלים לתמיכה בייעוץ מותאם-אישית. ההמלצות החשובות ביותר בנוגע לארגון כללו מעורבות של ההורים בייעוץ, הן עם המומחים למיילדות והן עם המומחים לנאונטולוגיה. הומלץ על מודל קבלת-החלטות לבחירה בטיפול תמיכה פעילה ובין טיפול תומך. ההמלצות העיקריות בנוגע לתוכן הדיונים כללו הסבר אודות אפשרויות הטיפול, מידע אודות הישרדות, סיכון לסיבוכים קבועים, חוסר אפשרות לחזות את המהלך של החולה הפרטני, אפשרות לצמתי החלטה רבים בעתיד, דיון אודות הערכים והסטנדרטים של ההורים. ניתן דגש להימנעות משימוש במונחים מקצועיים, לשים לב לבדוק את ההבנה של ההורים ולכלול סיכום של הדברים. פאנל המומחים, ארגוני המטופלים ואיגודים מקצועיים ארציים (גניקולוגיה ורפואת ילדים) אישרו את ההמלצות.

תהליכי קבלת-החלטות בייעוץ לפני לידה בגבול החיות

צעדים ו/או מודל ההחלטה המבוקש לקבלת החלטות

ההחלטה בין תמיכה פעילה או טיפול תומך צריכה להתקבל על-בסיס עקרונות תהליכי קבלת-החלטות.

·         צעד 1: יש ליידע את ההורים אודות העובדה כי ההחלטה צריכה להתקבל כאשר יש חשיבות לעמדת ההורים.

·         צעד 2: יש להסביר את האפשרויות, כולל היתרונות והחסרונות של כל גישה.

·         צעד 3: יש לקבוע את הרצונות והחששות של ההורים והנקודות החשובות להם בכדי לתמוך בקבלת ההחלטות של ההורים.

·         צעד 4: יש לדון באופן בו ההורים מעוניינים להגיע להחלטה ואם מעוניינים לדון בהשלכות של החלטה זו.

קבלת החלטות אחרת

·         יש להציג את שתי האפשרויות (טיפול תומך ותמיכה פעילה) באופן שווה; אין החלטה נכונה או שגויה. הרופא יכול רק להדגיש אחת האפשרויות במידה ויש גורמים העשויים להשפיע לטובה או לרעה על הפרוגנוזה של העובר שטרם נולד.

·         במידה וכבר התקבלה החלטה לפני הייעוץ, אזי עדיין יש להשלים דיון ע”י הנאונטולוג והמיילד בכדי לבחון את ההחלטה שהתקבלה ואת האופן בו נערך תהליך קבלת ההחלטות. במידת הצורך, ניתן להוסיף או לתקן החלטה קודמת.

·         יש להזכיר את אפשרות טיפול תומך שוב לקראת תום הדיון, מאחר ונדרש זמן ארוך יותר להסביר את משמעות תמיכה פעילה, בהשוואה לטיפול תומך.

·         יש לספק תמיכה פעילה במקרים בהם אין כל אפשרות לייעוץ (בשל יילוד מיידי) ואם אין התוויות-נגד, למרות שעדיף לעשות זאת לאחר עדכון ההורים.

·         ניתן להשתמש בעזרי החלטה כתוספת לדיון.

תוכן ייעוץ לפני-לידה בגבול החיות: קבלת החלטה אודות תמיכה פעילה או טיפול תומך

·         התחלה: יש להתחיל את הדיון בהסבר כי ישנן שתי אפשרויות, כך שיהיה ברור כי צריכה להתקבל החלטה אודות המדיניות סביב הלידה בשלב זה של ההיריון (תמיכה פעילה או טיפול תומך).

·         תמותה: יש לדון באפשרות להישרדות ובאפשרות לתמותה; להסביר על סיכויי ההישרדות והתמותה, תוך הצגת מספרים במידה וההורים מעוניינים בכך; להזכיר את המספרים הנוגעים לסיכויי ההישרדות וסיכויי התמותה; להתבסס על מספרים עדכניים אודות סיכויי ההישרדות והתמותה (עדיף פחות מ-10 שנים); שימוש בסיכויי הישרדות ותמותה על-בסיס השאלה אם מדובר בלידת-חי; בנוסף, יש לדון בהישרדות ללא נכות חמורה; במידת האפשר, יש להתבסס על תרשימים ארציים אודות סיכויי ההישרדות והתמותה; יש להסביר להורים כי העקומות והסיכויים לקבוצה אינם מנבאים בהכרח את התוצא בילד שלהם; יש להציג את הסיכויים בדרכים שונות, בתלות בהעדפה של ההורים; יש להשתמש בקביעות באותו מכנה בעת הצגת התוצאים השונים והדיון בנוגע לסיכויים; יש לדון בעובדה שהטיפול ביחידת טיפול נמרץ ביילודים מהווה נטל משמעותי ליילוד, עם פוטנציאל סבל של היילוד.

·         תחלואה ארוכת-טווח: יש לדון בסיכון להשלכות קבועות של לידה מוקדמת. בעת הדיון בסיכון למוגבלות או נכות, יש להבהיר מה נחשב נכות; יש לדון בסיכון להשלכות גופניות של לידה מוקדמת (לדון בסיכון לספאסטיות או בעיות תנועה אחרות, בסיכון לבעיות ראיה ושמיעה); יש לדון בסיכון להפרעה בהתפתחות מנטאלית; יש לדון בהפרעה ארוכת-טווח בהתפתחות ריאות; יש לדון בסיכון לבעיות התנהגות ורגשיות; יש לדון בסיכון לבעיות למידה וריכוז.

·         קבלת החלטה אודות תמיכה פעילה או טיפול תומך: יש לדון בעובדה כי במידה וההחלטה לפני הלידה היא להציע תמיכה פעילה, אז לאורך התקופה שלאחר הלידה ייתכנו נקודות החלטה נוספות בנוגע להמשך או התחלת טיפולים; יש לשאול לדעת ההורים אודות איכות החיים והערכים והסטנדרטים שלהם; לשמור על ניטראליות בהצעת תמיכה להורים, ללא תלות בהחלטתם; יש לדון בחוסר היכולת לחזות והמהלך הנפיץ של התקדמות המחלה של ילדיהם; יש לדון בעובדה כי למרות האפשרויות הנוכחיות בתחום טיפול נמרץ ביילודים, לא ניתן תמיד להימנע מתמותה או נכות; יש להסביר כיצד הילד יטופל במקרה של תמיכה פעילה (הילד יעזוב מיידית עם רופאים ויופנה ליחידת טיפול נמרץ ביילודים) וכיד הילד יטופל בלידה במקרה של טיפול תומך (הילד יכול להישאר עם האם); יש לחזור על ההחלטה בצורה ברורה ולוודא עם ההורים כי זו נכונה.

·         גורמים משפיעים: בהקשר של התאמה אישית, מומלץ במידת האפשר לדון בגורמים העשויים להשפיע על הפרוגנוזה של העובר שטרם נולד, כולל עיכוב בגדילה תוך-רחמית, הכנה עם מתן סטרואידים לפני הלידה, סימני זיהום ברחם ומומים מולדים חמורים.

הכותבים מסכמים וכותבים כי המלצות אלו מספקות מסגרת עבודה מבוססת-ראיות לייעוץ לפני לידה אודות פגות בגבול החיות.

Pediatrics, June 2019

הערות עורך ניאונטולוגיה, ד”ר ברנרד ברזילי:

במשך שנים רבות אנו מתלבטים כיצד לדון עם ההורים שעומדים ללדת פג בגבול החיות. אני מניח שכל רופא פיתח לעצמו דרך שונה לדבר עם ההורים על כך. עבודה זו מהולנד (ואני מציע לקרוא את המאמר המלא) מנסה לגבש עמדה של מומחים לשם יצירת דרך מובנית לשיחה עם ההורים במצב רגיש זה. יש לזכור בבואנו לאמץ דרך זו או אחרת את ההבדלים התרבותיים ממדינה למדינה (וכמובן את ההבדלים החוקיים). אולם, דרך מוצעת זו יכולה להוות בסיס לפיתוח דרכים לאומיות או מקומיות לדיון עם ההורים.